NO AL ORKAMBI DESDE EL MINISTERIO DE SANIDAD

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Publicado por fqeuskadi

5 Ene, 2018
VERTEX Orkambi

EL MINISTERIO DE SANIDAD DICE NO AL ORKAMBI.

Actualizado 11Enero 2018

la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos y los Productos Sanitarios, que se celebró el pasado 6 de noviembre, dictaminó negativamente a la propuesta de financiación presentada por Vertex para el Orkambi ( lumacaftor +Ivacaftor ) .

En pocas y claras palabras hemos de decir que el Ministerio de Sanidad ha rechazado financiar el Orkambi e introducirlo en la lista de medicamentos públicos financiados.
La propuesta de precio de Vertex no ha convencido a las Administraciones Públicas y por ello La Comisión de Precios ha emitido un acuerdo de no financiación.

Como publica hoy Redacción médica, el Ministerio de Sanidad ha publicado una nota informativa correspondiente a la sesión 177 de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos y los Productos Sanitarios, que se celebró el pasado 6 de noviembre.

Por el momento unas 200 personas, que se estima podrían beneficiarse de él,  continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar.

¿QUIÉN ES EL CULPABLE DEL NO ACUERDO ENTRE VERTEX Y EL MINISTERIO DE SANIDAD?

Los pacientes están muy molestos con que Orkambi de momento no sea aprobado en España.
Blanca Ruiz, Presidenta de la Federación Española de FQ , ha comentado en el digital  ECSalud   que el laboratorio pide “cifras astronómicas” a las que “ni el Ministerio español ni ninguno otro podría hacer frente”.

El pasado 7 de diciembre la FEFQ  mantuvo una reunión con varios representantes del Ministerio de Sanidad , como la Directora General de Farmacia.

“De las reuniones que hemos tenido tanto con el laboratorio como con el Ministerio, los argumentos de este último son bastante más razonables”
Además añade y recuerda que Orkambi no cura la enfermedad y tiene un límite de vida,  ya que está previsto que salgan nuevos medicamentos lo que debería traducirse en  un coste menor del que en estos momentos pide Vertex.

[su_button url=»https://www.fqeuskadi.org/wp-content/uploads/2018/01/Nota-informativa-financiación-orkambi.pdf» background=»#dc1d49″ icon=»icon: arrow-down»]Ver Nota Informativa Comisión[/su_button]

* En cualquier caso Desde FQ Euskadi manifestamos nuestro profundo malestar e indignación tanto con el Ministerio de Sanidad como con Vertex ante la imposibilidad del acuerdo por el momento.

Esta historia no ha terminado todavía y como siempre las personas afectadas son las más perjudicadas.

Seguiremos luchando y reivindicando el derecho a los mejores y novedosos tratamientos para mejorar la calidad de vida de lxs afectadxs por fibrosis quística.

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2 Comentarios

  1. rosa marcos martinez

    cuandoestara en españa comercializado el symdeko para homocigotos de la mutacion f delta 508

    • fqeuskadi

      Buenas tardes Rosa.
      Desde la asociación sabemos que hay ciertos contactos entre Vertex y el Ministerio de sanidad tanto para el tema del Orkambi como para Symdeko ( En europa Symkevi ) .

      Sin embargo se acaba de aprobar en Europa por lo que tardará y no te podemos decir fecha aproximada.

      Deseamos y haremos lo posible, junto con la Federación Española, para que no se demore mucho tiempo, pero no está en nuestras manos y debe de seguir unos trámites que llevan bastante tiempo desgraciadamente.

      Si quieres puedes leer la entrada que pubicamos sobre el symkevi.

      https://www.fqeuskadi.org/por-fin-europa-dice-si-al-symkevi/
      Un afectuoso saludo.