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8 de septiembre Día Internacional de la Fibrosis Quística 2022

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Publicado por fqeuskadi

7 Sep, 2022
dia internacional fq 2022

8 de septiembre: Día Internacional de la Fibrosis Quística

Un año más, y como venimos celebrando desde el 2013, el 8 de septiembre se celebra el Día

Mundial de la Fibrosis Quística, y por ello, las Asociaciones de apoyo a las familias y/o cuidadores de personas con FQ salimos a la calle a fin de dar visibilidad a esta enfermedad

tan desconocida y sensibilizar a la población.

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa, en la que los órganos más dañados son los bronquios y el páncreas y en la que en la mayoría de los casos, las personas deben someterse a trasplante bipulmonar para poder continuar con una vida digna.

La FQ consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio causando infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.

A día de hoy, NO existe cura para la enfermedad. Pese a que en la teoría afecta solo a nivel físico, en la práctica la enfermedad y los tratamientos que esta requiere interfieren en todos los ámbitos de la vida de las

personas afectadas y sus familiares y personas cuidadoras.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Hemos vivido años complicados, pero poco a poco hemos conseguido volver a la normalidad. Pese a ello, las personas con FQ deben de seguir luchando día a día por tratar de mejorar su calidad de vida.

 

A finales del año 2021, por fin se aprobó un nuevo medicamento KAFTRIO que está dando unos resultados positivos, pero, lamentablemente,

la medicación sólo ha sido aprobada para mayores de 12 años.

Hay estudios que demuestran que los niños y niñas de entre 6-11 años, también podrían mejorar su calidad de vida con la administración de dicho medicamento y de ahí nuestro lema:

 “ ¡También necesitan respirar!”

Súmate a nuestra lucha y ayudanos a difundir el mensaje para que el Kaftrio entre niños y niñas de 6-11 años se apruebe!

¡También necesitan respirar!

 

 

Irailak 8: Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna

 

Beste urte batez, eta 2013tik ospatzen ari garen bezala, irailaren 8an Fibrosi Kistikoaren

Nazioarteko eguna ospatzen da, eta, horregatik, FKa duten pertsonen eta haien familia edo zaintzaileei laguntzeko helburua duten elkarteak kalera atera gara hain ezezaguna den gaixotasun hau ikustarazteko eta herritarrak sentsibilizatzeko asmoz.

Fibrosi Kistikoa gaixotasun kronikoa, hereditarioa eta endekapenezkoa da, non organo kaltetuenak birikak eta pankreasa dira. Askotan, gaixotasuna duten pertsonek bi biriketako transplantea jasan behar izaten dute bizitza duin batekin jarraitu ahal izateko.

FK alterazio genetiko bat da, sekrezioak sortzen dituzten gorputzeko hainbat organoei eragiten diena, eta horren ondorioz, uraren, sodioaren eta potasioaren edukia loditu eta murrizten du infekzioak eraginez.

Gaur egun EZ dago gaixotasunarentzako sendabiderik.

Nahiz eta teorikoki gaixotasunak fisikoki bakarrik kaltetzen duela esan, praktikan

gaixotasuna duten pertsonen eta haien zaintzaile eta senideen bizitzako hainbat esparruetan ere eragin zuzena du, hala nola: lanean, gizarteratzean, etab.

Gure herrialdean fibrosi kistikoaren intzidentzia bizirik jaiotako 5.000 haurretatik bat dela estimatzen da, eta 35 biztanletik bat gaixotasunaren eramaile osasuntsuak dira.

Azken urteak zailak izan dira, baina pixkanaka normaltasunera itzultzeko aukera izan dugu.

Hala eta guztiz ere, FK duten pertsonek egunero borrokatzen jarraitu behan dute beren bizi kalitatea hobetzeko.

2021 urte amaieran, KAFTRIO sendagai berria onartu zuten eta oso emaitza positiboak

ematen ari da, baina zoritxarrez, 12 urtetik gorakoentzako bakarrik onartu zen.

Ikerketa batzuk badira esaten dunetak 6-11 urte bitartekoentzat ere onuragarria izan daitekeela sendagai hau eta hortik dator gure aurtengo leloa:

“Haiek ere ARNASA behar dute!”

Batu gure borrokara eta lagun iezaguzu mezua zabaltzen KAFTRIOA 6-11 urteko haurren artean onartu dadin!

Haiek ere ARNASA behar dute!

 

Actividades en cada provincia

Asociación Alavesa de FQ – ARNASA Araba:

  • Carteles en las pantallas de los autobuses de Tuvisa durante la semana del 5-11 de
    Septiembre.
  • Iluminación de monumentos emblemáticos de Gasteiz el día 08/09. A definir el horario
    y qué monumentos. El año pasado fueron el Ayuntamiento de Vitoria Gasteiz y el
    Kiosko de la Florida ,

Mesa informativa el sábado, 10 de septiembre:

  • Lugar: Plaza General Loma frenta al Monumento la Mirada
    Horario: de 11:00 a 14:00 horas,
  • Punto de información para que cualquiera que quiera acercarse a conocer más
    sobre la FQ y la labor de Arnasa..
  • Animación: de la mano de Kilipo tendremos “Píntante con Arcillas”, “Colorea
    Mandalas del Viento”, “Pintacaras”, “Mural sobre tela”.

Asociación Bizkaina de FQ – ARNASA Bizkaia:

  • Carteles en los autobuses de Bilbobus durante la semana del 5-11 de Septiembre.
  • Iluminación San Mamés y Hospital de Cruces.
  • Fiestas de Miribilla.
  • Sábado: Pompas solidarias de las mano de Toby.
  • Domingo: Sukalki solidario

Asociación Gipuzkoana de FQ – ARNASA Gipuzkoa:

  • Carteles en los autobuses de Dbus durante la semana del 5-11 de Septiembre.
  • Iluminación Ayuntamiento de Donostia

 

 

 

   

Lurralde bakoitzeko jarduerak:

Arabako FK Elkartea – ARNASA Araba

  • Tuvisako pantailetan Nazioarteko Egunerako egindako kartelak (irailaren 5etik 11ra).
  • Gasteizko hainbat eraikinen argiztapena (Iaz, Gasteizko Udaletxea eta Floridako
  • Kioskoa argiztaratu zuten).
  • Irailaren 10ean Mahai informatiboa, larunbata:
  • Tokia: Loma Jeneralaren plazan (La Mirada monumentuaren parean).
  • Ordutegia: 11:00etatik 14:00tara.
  • Informazioa-gunea: FKaren eta ARNASA Araba Elkartearen inguruko informazioa
  • Animazioa, Kiliporen eskutik: Mandalen margoketa, aurpegi-margoketa Horma-irudia  oihal gainean, etab.

 

 Bizkaiko FK Elkartea – ARNASA Bizkaia:

  • Bilbobuseko autobusetan Nazioarteko Egunerako egindako kartelak (irailaren 5etik 11ra).
  • San Mames eta Gurutze Ospitaleko eskaileren argitazpena
  • Miribilako jaiak
  • Larunbata: Tobyrekin ponpak
  • Igandea: Sukalki solidarioa

 

      Gipuzkoako FK Elkartea – ARNASA Gipuzkoa:

  • Dbus autobusetan Nazioarteko Egunerako egindako kartelak (irailaren 5etik 11ra).
  • Donostiako Udaletxearen argitazpena.

 

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