VERTEX KOMBO HIRUKOITZA AEB-ETAN ONARTZEKO GERTU

Terapia hirukoitzaren konbinazioa FDA-n aurkeztua. Lehenengo eskakizuna da Fibrosi Kistikoaren konbo hirukoitza onartzeko.
Elexecaftor (VX-445), Tezacaftor eta Ivacaftoe (Kalydeco) dira.
Ikusi hemen            Korrectoreak

ARNASA DAY ARRAKASTATSUA ARNASA ARABAREN ESKUTIK

Uztailak 20ean ospatu zen Arnasa Day eguna Peñacerrada herrian, Udaletxeko plaza eta Bombalatxi elkartean.

Ikusi hemen            

UMEENTZAKO SYMDEKO ERREALITATE EGIN DA AEB-etan

AEB-ek Symdeko (tezacaftor eta ivacaftor) onartu berri dute Fibrosi Kistiko eta mutazio zehatzak ditutzen 6 eta 11 urte bitarteko umeentzat.

Ikusi Hemen

JONATANEK BERE BURUA GAINDITU DU BERRIRO ERE MADRILEN

Fibrosi Kistikoaren bistaratzearen alde egindako lanaz gain, Jonatanek bere burua gainditzeko gogoak eta sakrifizoa erakutsi dizkigu.
Madrilgo triatloia      

AEB-EL KALYDECO ONARTU DUTE UMETXOENTZAT

AEB-ek (FDA), Kalydeco-ren (ivacaftor) erabilera onartu dute Fibrosi Kistikoa duten eta mutazio zehatz batzuk dituzten 6 eta 12 hilabete arteko umetxoentzat.

Ikusi hemen            

BERRI WEBAK

Arrakasta Arnasa Day egunean.

Arnasak , Arnasa eguna ospatu zuen Ondarroan

Jonatanek bere burua gainditu du berriz Madrilgo Triatloian.

Ekainaren 5ean organo emaileen egun nazionala ospatu zen.

Mello Sariak Arnasa Bizkaia babesten du.

Vertex-ek vx-445 onartzeko eskatuko du 2019-ko hirugarren hiruhilekoan.

AEB-ek Kalydeco onartu dute umetxoentzat

Vertex-ek ezetz esan die emaitzen araberako ordainketei.

AEMPS-ek Symkevi baimendu du.

Europak 2 eta 5 urteko umeentzako Orkambi onartu du.

FEFQ #Donantesdeganaskanpaina

FIBROSI KISTIKOA
Egiozu aurre fibrosi kistikoari

la fq en pulmones

Fibrosi Kistikoa

Fibrosi kistikoa heredatzen den eritasun genetikoa da.
FK dutenengan, gen akastun batek (CFTR proteina) biriketan, pankrean eta bestelako organoetan mukia pilatzen du

fibrosis quistica es una montaña rusa

FKrekin Bizitzea

Fibrosi kistikoarekin bizitzea oinarrizko zutabeak , antibioterapia, arnas fisioterapia, ariketa fisikoa eta ongi elikatzea.

TRATAMENDUAK

Fibrosi kistikoa duten eriak orain luzeago eta hobe bizi ohi dira.
Tratamendu planek osasuntsu mantentzen eta bizi kalitatea atxikitzen laguntzen die fibrosi kistikoa dutenei.

futuro prometedor fq

etorkizuna

Ikerketek eskaintzen dute etorkizun gertuena biriken andeatzea geldiarazteko.
Ikertze urteak behar dira sendatzebidea edo tratamendu eraginkorra aurkitzeko.

Fibrosi Kistikoa

Fibrosi kistikoa heredatzen den eritasun genetikoa da.
FK dutenengan, gen akastun batek (CFTR proteina) biriketan, pankrean eta bestelako organoetan mukia pilatzen du

FKrekin Bizitzea

Fibrosi kistikoarekin bizitzea oinarrizko zutabeak , antibioterapia, arnas fisioterapia, ariketa fisikoa eta ongi elikatzea.

Tratamenduak

Fibrosi kistikoa duten eriak orain luzeago eta hobe bizi ohi dira.
Tratamendu planek osasuntsu mantentzen eta bizi kalitatea atxikitzen laguntzen die fibrosi kistikoa dutenei.

Etorkizuna

Ikerketek eskaintzen dute etorkizun gertuena biriken andeatzea geldiarazteko.
Ikertze urteak behar dira sendatzebidea edo tratamendu eraginkorra aurkitzeko.

Ariketa fisikoa

Ariketa biriken funtzioa mantentzen laguntzen dizu. Egunero jardunen batean ari zaitez

Elikadura

Elikadura onak biriketako infekzioen arriskua gutxitzen du. Osasuntsu mantentzeko zainduz bizi behar da.

Arnas Fisioterapia

Arnas Fisioterapia eskuzko teknika zenbaiten eta arnas ariketa zenbaiten bidez egiten da.

Tratamenduak

antibioterapiak infekzioei aurka egiten laguntzen du. Garrantzitsua da zikloak osoki betetzea.

ELKARTEAN ZUK AXOLA DIGUZU
Etorkizun hobe baten bila

Vídeo Asociación “Planta cara a la FQ”

planta cara a la fq

FQ EUSKADI ELKARTEAN BIHARAMUNA HOBETU NAHI DIZUGU.
FQ elkartea, gaixoek eta haien familiek bizitza kalitate hobea izan dezaten lanean ari da

Oscar padura

Oscar Padura.

FQ Euskadiren lehendakaria
TF 943327239
Harreman

Maider cano

Maider Cano.

FQ Euskadiren gizarte laguntzailea
TF 943327239 – 648128445
Harreman

Ianire Garay

Ianire Garay.

FQ Euskadiren psikologoa
TF 651137245
Harreman

EUSKADIKO FQ-ren ZERBITZUAK

PSIKOLOGOA

Nire egitekoa fibrosi kistikoa dutenei eta haien senideei laguntza.

GIZARTE LAGUNTZAILEA

Informatzen eta eragindako pertsonak eta bere familiak orientatzen ditugu

ARNAS FISIOTERAPIA

Etxerako fisioterapia eskatzen duten guztiei eman dakien lortzea.

WEB DOKTOREA

Mediku-paziente harremana hobetzeko eta zuen galderak erantzuteko.

Ezagutu euskadiko fq-ren lana eta bere zerbitzuak

Hau berri libre dago: Español

Menu
Menu