Gaur hasten da fibrosi kistikoaren etorkizuna
Euskadiko FQ gaixoek eta haien familiek bizitza kalitate hobea izan dezaten lanean ari da¡Bat egin gure borrokarekin!
WEBA NABARMENDUTA
ORKAMBI
ZURE INTERESEKOA
BERRI BLOGAK
WEBA NABARMENDUTA
FIBROSI KISTIKOARI BURUZ JAKIN BEHAR DUZUN GUZTIA
EGIOZU AURRE FIBROSI KISTIKOARI
Fibrosi Kistikoa
Fibrosi kistikoa heredatzen den eritasun genetikoa da.
FK dutenengan, gen akastun batek (CFTR proteina) biriketan, pankrean eta bestelako organoetan mukia pilatzen du
FKrekin Bizitzea
Fibrosi kistikoarekin bizitzea oinarrizko zutabeak , antibioterapia, arnas fisioterapia, ariketa fisikoa eta ongi elikatzea.
TRATAMENDUAK
Fibrosi kistikoa duten eriak orain luzeago eta hobe bizi ohi dira.
Tratamendu planek osasuntsu mantentzen eta bizi kalitatea atxikitzen laguntzen die fibrosi kistikoa dutenei.
etorkizuna
Ikerketek eskaintzen dute etorkizun gertuena biriken andeatzea geldiarazteko.
Ikertze urteak behar dira sendatzebidea edo tratamendu eraginkorra aurkitzeko.
ELKARTEAN ZU ZARA GARRANTZITSUENA
ETORKIZUN HOBE BATEN BILA
FQ EUSKADI ELKARTEAN BIHARAMUNA HOBETU NAHI DIZUGU
FQ elkartea, gaixoek eta haien familiek bizitza kalitate hobea izan dezaten lanean ari da
Oscar Padura
FQ Euskadiren lehendakaria
TF 943327239
Harreman
Maider Cano
FQ Euskadiren gizarte laguntzailea
TF 943327239 – 648128445
Harreman
Ianire Garay
FQ Euskadiren psikologoa
TF 651137245
Harreman
EUSKADIKO FQ-ren ZERBITZUAK
Psikologoa
Nire egitekoa fibrosi kistikoa dutenei eta haien senideei laguntza
Gizarte Laguntailea
Informatzen eta eragindako pertsonak eta bere familiak orientatzen ditugu
Fisioterapia
Etxerako fisioterapia eskatzen duten guztiei eman dakien lortzea
Web Doktorea
Mediku-paziente harremana hobetzeko eta zuen galderak erantzuteko
Hobeto ezagutu euskadiko fq-ren lana eta bere zerbitzuak. Informazioa hementxe→
Hobeto ezagutu euskadiko fq-ren lana eta bere zerbitzuak. Informazioa hementxe →
Hobeto ezagutu euskadiko fq-ren lana eta bere zerbitzuak. Informazioa hementxe→
NABARIA ELKARTEA
FQ Euskadiko Elkarteak eta Basozabal Donostiako Golf-Klubak golf solidarioko Txapelketa ospatuko dute ,fibrosi kistikoagatik, datorren maiatzaren 19an.
Bildutako diru guztia FKren inguruko ikerketen sustapenari bideratuko da.
FK ezagutzera eman eta parte-hartzaileengan sentsibilizazioa egin, FK dutenen bizi kalitatea hobetzeko.
FK 2017ko Munduko Eguna Cadena Ser Gasteiz
GURE ZERBITZUAK MANTENTZEKO LAGUNTZA
ZURE DOHAINTZAK ARNASA EMATEN DIGU
FK 2017ko Munduko Eguna Cadena Ser Gasteiz
FK 2017ko Munduko Eguna Cadena Ser Gasteiz
ARNASA, ARNASA Gipuzkoako Fibrosi Kistikoaren Elkartea irabazi asmorik gabeko elkartea da, 1989an sortu zuten Fibrosi Kistikoa duten pertsona eta hauen senideen talde batek.
Sorreratik helburua nagusia beti izan da FK duten eta hauen ingurukoen bizi kalitatea hobetzea.
ARNASAtik, diziplinarteko arreta bat eskaintzen dugu FKak sortzen dituen behar espezifikoei erantzuna emanez eta gaixotasunak eragitn dituen oztopoei aurre egiteko gaitasunetan trebatuz.
Hori kontuan hartuta, diziplina anitzeko lan talde bat dugu fibrosi kistikoa duten pertsonen eta haien familien eskura.
Arnasaren gure zerbitzuak hiru alor nagusitan banatzen dira
GIZARTE ESKUARTZEA
ARNASAn ondo dakigu FK modu zuzenean osasun fisikoari bakarrik eragiten dion arren, gizarte eta eremu psikologikoan ere eragina duela. Elkartetik FK duten pertsona eta hauen senideak lagundu nahi ditugu FK-aren prozesu eta fase desberdinetan, hauen bakardade sentimenduak murriztu eta bizitzan zehar aurkeztuko zaizkien oztopoei aurre egiteko tresnak gara ditzaten.
Gure helburua da, bai beste familia batzuekin harremana, edo elkarteko profesionalen eskuhartzea dela eta FK duten pertsona eta hauen senideak babestuta eta lagunduta sentitu daitezela beti.
OSASUN ARRETA
ARNASAk Etxez Etxeko Arnas Fisioterapia zerbitzua eskeintzen die Fibrosi Kistikoa(FK) duten gipuzkoar eta ondarrutar guztiei.
Bakoitzak hilean 4 saio jasoko ditu. Saio hauen bitartez Fisioterapeutek tratamendua adina eta bakoitzaren egoerara egokituko dute, gurasoak ere trebatuko dira eta baita Fibrosia duen pertsona ere, beti norbere buruaren zaintza egokia sustatuz.
Zerbitzu honen bitartez tratamenduari eskeintzen zaion denborari ahalik eta probetxu handiena ateratzea bilatzen dugu, ahalik eta emaitza honenak lortzeko ahalik eta denbora gutxiena betez. Horrela tratamenduak egunerokotasunean dituen “eragin negatiboak” murriztuz.
IKERKETAREN SUSTAPENA
Beste gaixotasun arraro askorekin gertatzen den moduan FKren inguruko ikerketa ez dijoa ohiko gaixotasunen abiadura berean.
Baina, gaur egun hau da FK duten pertsona eta bere senideen itxaropen bakarra.
ARNASA-tik etengabe hari gara ikerketa sustatzeko lanean.
Egun, EHU, Gurutzetako Ospitalea eta Biomik ikerketa taldearekin lanean gabiltza, FK eragiten duen mutazioa zuzentzeko ama zelula pluripotenteak sortzera bideratutako proiektu batean.
ESKUHARTZE KOMUNITARIOA
FK gaixotasun arraro bezala sailkatzen da duen intzidentzia baxuaren ondorioz, gizartearen zati handi batentzat FK gaixotasun guztiz ezezaguna da eta gehiago jakin nahi duenarentzat ere ez ohiko gaixotasuna izanik informazioa ez dago eskuragarri.
Hau dela eta Gizarte Eskuhartzearen bitartez FK ezagutzera eman nahi dugu, FK duten eta hauen senideen egunerokotasuna errazteko.
Zuei esker gure eskubideen alde borrokan jarraitu dezakegu, besteekiko aukera berdintasunean egon eta hainbeste behar ditugun tratamenduak jasotzeko. Zuen sostenguak tratamendu hobe baten eta sendabidearen bila jarraitzeko indarra ematen digu.
Eskerrik asko laguntzaile guztiei, bai senide, lagun zein ezezagunei ere.
Enpresa handi eta kooperatibei, eta baita babesten gaituzten enpresa txikiei.Beti laguntzako prest dauden Elkarte, federazio eta fundazio lagunei, eta baita babesten gaituzten erakundeei.
LAGUNDU
GURE ZERBITZUAK MANTENTZEN
ZURE DOHAINTZAK ARNASA EMATEN DIGU
Hau berri libre dago: Español