El próximo día 8 de septiembre se celebra el Dia Internacional de la Fibrosis Quistica y, queremos aprovechar esta fecha para poner el foco en el 30% de personas afectadas que no pueden beneficiarse de los tratamientos moduladores actuales, entre otros factores,...

El tratamiento mejoró la función pulmonar y redujo el riesgo de exacerbación pulmonar El tratamiento a largo plazo con Trikafta produce mejoras sostenidas de la función pulmonar, un alivio de los síntomas respiratorios y un mejor estado nutricional en los pacientes...

Bizipoza es un proyecto de acción social sin ánimo de lucro. Su objetivo es ofrecer apoyo afectivo y material a las asociaciones que traten temas de carácter social y que persiguen el bienestar de los niños y las familias, enriqueciéndolas, educándolas y...

La Federación ha añadido una nueva sección en la web dedicada a la orientación educativa para jóvenes con Fibrosis Quística: https://fibrosisquistica.org/orientacion-educativa/. El objetivo es conseguir una mejor elección del itinerario formativo que tenga en...

La Administración de Drogas y Alimentos de EE.UU. aprobó Kalydeco ® (ivacaftor) para bebés de 1 mes que tienen al menos una copia de 97 mutaciones que han demostrado ser sensibles a Kalydeco. La Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) aprobó...

Jonatan Fernández (33 años), acaba de conseguir un hito histórico, completar un medio Ironman con Fibrosis Quística. También es fundador del proyecto “El viaje de un FQ” y protagonista del documental “Cromosoma 7/24, visible lo invisible”. Hemos hablado con él para...