BLOG FIBROSIS QUÍSTICA DE EUSKADI
Fibrosis quística-Noticias y eventos
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Fibrosis quística-Noticias y eventos
SEMILLAS DE SOLIDARIDAD DE KUTXA GIPUZKOA
Semillas de Solidaridad” de la mano de Gipuzkoa Kutxa Solidarioa. ** Si escaneas el código QR y entras en la página escaneada de nuestra asociación estarás siendo solidario con nosotrxs como lo es la Kutxa con esta exposición. Hace unos días estuvimos en...
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NUEVO CORRECTOR DE VERTEX VX 659
Vertex Pharmaceuticals ha completado la inscripción para dos estudios de Fase 3 que prueban la terapia de combinación triple de su nuevo corrector CFTR VX-659 junto con tezacaftor (VX-661) y Kalydeco (ivacaftor) en pacientes con fibrosis quística. Los...
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TALLER TRATAMIENTO FQ VIDA FAMILIAR
TALLER: TRATAMIENTO DE LA FIBROSIS QUISTICA EN LA VIDA FAMILIAR. Cuando un familiar tiene FQ, especialmente si es nuestro hijx o pareja, surgen dudas sobre cómo se debe tratar la enfermedad en casa, en la ikastola, a nivel social... Queremos ayudarles pero muchas...
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PREMIO BESOS SALADOS 2018
PREMIO "BESOS SALADOS 2018" Un año más en las Jornadas informativas que se organizan desde FQ Euskadi serán la ocasión para la entrega del Premio Besos Salados 2018. Queremos escuchar tus propuestas y que nos propongas candidatxs a recibir el premio....
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EEUU APRUEBA ORKAMBI NIÑXS 2 A 5 AÑOS
Orkambi aprobado por la FDA para niñxs de 2 a 5 años. Orkambi ( lumacaftor / ivacaftor ) fue aprobado el pasado mes de agosto de 2018, por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. ( FDA ) , La aprobación es para niñxs que tienen dos...
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HISTORIAS DE SUPERACIÓN FQ Y PRESENTACIÓN DE CREPITANTES
El pasado 14 de septiembre celebramos el evento “Conviviendo y Creando con FQ: Historias de Superación y presentación de Crepitantes”. un evento íntimo y emotivo que tuvo como objetivo dar a conocer otra cara de la FQ y emocionó a los y las asistentes. Crepitantes...
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SEMILLAS DE SOLIDARIDAD DE KUTXA GIPUZKOA
Semillas de Solidaridad” de la mano de Gipuzkoa Kutxa Solidarioa. ** Si escaneas el código QR y entras en la página escaneada de nuestra asociación estarás siendo solidario con nosotrxs como lo es la Kutxa con esta exposición. Hace unos días estuvimos en...
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NUEVO CORRECTOR DE VERTEX VX 659
Vertex Pharmaceuticals ha completado la inscripción para dos estudios de Fase 3 que prueban la terapia de combinación triple de su nuevo corrector CFTR VX-659 junto con tezacaftor (VX-661) y Kalydeco (ivacaftor) en pacientes con fibrosis quística. Los...
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TALLER TRATAMIENTO FQ VIDA FAMILIAR
TALLER: TRATAMIENTO DE LA FIBROSIS QUISTICA EN LA VIDA FAMILIAR. Cuando un familiar tiene FQ, especialmente si es nuestro hijx o pareja, surgen dudas sobre cómo se debe tratar la enfermedad en casa, en la ikastola, a nivel social... Queremos ayudarles pero muchas...
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PREMIO BESOS SALADOS 2018
PREMIO "BESOS SALADOS 2018" Un año más en las Jornadas informativas que se organizan desde FQ Euskadi serán la ocasión para la entrega del Premio Besos Salados 2018. Queremos escuchar tus propuestas y que nos propongas candidatxs a recibir el premio....
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EEUU APRUEBA ORKAMBI NIÑXS 2 A 5 AÑOS
Orkambi aprobado por la FDA para niñxs de 2 a 5 años. Orkambi ( lumacaftor / ivacaftor ) fue aprobado el pasado mes de agosto de 2018, por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. ( FDA ) , La aprobación es para niñxs que tienen dos...
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HISTORIAS DE SUPERACIÓN FQ Y PRESENTACIÓN DE CREPITANTES
El pasado 14 de septiembre celebramos el evento “Conviviendo y Creando con FQ: Historias de Superación y presentación de Crepitantes”. un evento íntimo y emotivo que tuvo como objetivo dar a conocer otra cara de la FQ y emocionó a los y las asistentes. Crepitantes...
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