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La FDA aprueba Kalydeco para bebés a partir de 1 mes
La Administración de Drogas y Alimentos de EE.UU. aprobó Kalydeco ® (ivacaftor) para bebés de 1 mes que tienen al menos una copia de 97 mutaciones que han demostrado ser...
Jonatan Fernández. Un medio Ironman con Fibrosis Quística
Jonatan Fernández (33 años), acaba de conseguir un hito histórico, completar un medio Ironman con Fibrosis Quística. También es fundador del proyecto “El viaje de un FQ” y...
La FDA (EEUU) aprueba Trikafta para niños/as de 2 a 5 años que tengan al menos una copia de la mutación F508del o ciertas mutaciones
La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos ha aprobado el uso de Trikafta (elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor) para niños con Fibrosis Quística de 2...
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CONOCE LA FIBROSIS QUISTICA
Fibrosis quística
Enfermedad genética hereditaria
Afecta principalmente a los pulmones y aparato digestivo.
Tratamientos – moduladores
Una buena adherencia a los tratamientos es fundamental para mantener nuestra calidad de vida
Ejercicio Físico
El ejercicio físico nos ayuda a mantener la capacidad pulmonar.
Nutrición
Una buena nutrición previene las posibles infecciones que pueden producirse.
Fisioterapia
La limpieza de las vías respiratorias ayuda a disminuir las infecciones pulmonares.
Antibioterapia
Se utiliza para combatir la infección bronquial crónica y las exacerbaciones infecciosas.
Moduladores
Son correctores o potenciadores de la proteína CFTR para recuperar total o parcialmente su funcionalidad, que es el traspaso de iones de cloruro , sodio etc entre las células.
En la FQ el gen CFTR no funciona correctamente.
Orkambi (Modulador)
Orkambi prescrito a niños/as con FQ mayores de 2 años, con dos copias de F508del
Kalydeco (Modulador)
Kalydeco indicado a partir de 6 meses de edad con al menos 1 de las 9 mutaciones específicas.
Symkevi (Modulador)
Symkevi indicado a partir de 6 años con dos copias de la mutación F508.
Kaftrio (Modulador)
Kaftrio será prescrito a personas con FQ con 6 o más años y al menos una copia F508del.
EN FQ EUSKADI NOS IMPORTAS TÚ
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«Todo el equipo de la asociación trabaja por conseguir, con su labor objetivos y servicios, una mejor calidad de vida para todas las familias y personas con FQ.»
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TF 943327239 – 648128445
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Ianire Garay
Psicologa FQ Euskadi
TF 651137245
