Ultimas noticias
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La Comisión Europea aprueba el medicamento Kaftrio para el tratamiento de niños/as con Fibrosis Quística de 2 a 5 años
El laboratorio Vertex Pharmaceuticals ha anunciado que la Comisión Europea ha otorgado la aprobación para ampliar la indicación del medicamento Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor /...
La FEFQ lanza una campaña para promover la inserción laboral de las personas con discapacidad orgánica durante la Semana Europea de la FQ
La Federación Española de Fibrosis Quística, con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Quística (20-26 noviembre), ha lanzado la campaña de concienciación “ACCIONES” para...
VII. JORNADA FQ EUSKADI
El 18 de noviembre se celebraró la VII.Jornada de la FQ Euskadi en la sala de actos del Hospital de Cruces (Barakaldo). Contamos con unas ponencias de lujo las cuáles nos...
Las bacterias beneficiosas pueden inhibir los efectos nocivos de P. aeruginosa
Se muestran dos formas en que la bacteria comensal S. parasanguinis puede ofrecer protección Una investigación preclínica reciente sugiere que una bacteria llamada Streptococcus...
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CONOCE LA FIBROSIS QUISTICA
Fibrosis quística
Enfermedad genética hereditaria
Afecta principalmente a los pulmones y aparato digestivo.
Tratamientos – moduladores
Una buena adherencia a los tratamientos es fundamental para mantener nuestra calidad de vida
Ejercicio Físico
El ejercicio físico nos ayuda a mantener la capacidad pulmonar.
Nutrición
Una buena nutrición previene las posibles infecciones que pueden producirse.
Fisioterapia
La limpieza de las vías respiratorias ayuda a disminuir las infecciones pulmonares.
Antibioterapia
Se utiliza para combatir la infección bronquial crónica y las exacerbaciones infecciosas.
Moduladores
Son correctores o potenciadores de la proteína CFTR para recuperar total o parcialmente su funcionalidad, que es el traspaso de iones de cloruro , sodio etc entre las células.
En la FQ el gen CFTR no funciona correctamente.
Orkambi (Modulador)
Orkambi prescrito a niños/as con FQ mayores de 2 años, con dos copias de F508del
Kalydeco (Modulador)
Kalydeco indicado a partir de 6 meses de edad con al menos 1 de las 9 mutaciones específicas.
Symkevi (Modulador)
Symkevi indicado a partir de 6 años con dos copias de la mutación F508.
Kaftrio (Modulador)
Kaftrio será prescrito a personas con FQ con 6 o más años y al menos una copia F508del.
EN FQ EUSKADI NOS IMPORTAS TÚ
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«Todo el equipo de la asociación trabaja por conseguir, con su labor objetivos y servicios, una mejor calidad de vida para todas las familias y personas con FQ.»
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Trabajadora Social FQ Euskadi
TF 943327239 – 648128445
Oscar Padura
Pdte. FQ Euskadi
TF 943327239
Ianire Garay
Psicologa FQ Euskadi
TF 651137245
