MELLO SARIA 2019

Este año Mello Saria ha unido fuerzas con ARNASA, Asociación Bizkaina de Fibrosis Quística, para dar visibilidad a través del deporte.

CAMISETA INTELIGENTE EVALUA LA FUNCIÓN RESPIRATORIA

Un estudio muestra que La camisa inteligente Hexoskin puede evaluar con precisión la función respiratoria

FINANCIACIÓN ORKAMBI Y SYMKEVI ¿PARA CUÁNDO?

El pasado 30 de septiembre se reunió la Comisión ínter ministerial de precios de los medicamentos, para valorar la última oferta del Laboratorio Vertex sobre la financiación del Orkambi y Symkevi.

JONATAN SE SUPERA DE NUEVO TERMINANDO SU RETO EN GETXO

TXAPELDUNAAA!!!

Otro reto más y con un objetivo muy claro de  darle visibilidad a la FIBROSIS QUÍSTICA!!!

PRIORIDAD DE EEUU EN LA APROBACIÓN DEL TRIPLE COMBO

Revisión prioritaria de La FDA Americana para el triple combo: elexacaftor (VX-445) más tezacaftor y Kalydeco (ivacaftor). Antes de marzo del 2020

NOTICIAS WEB FQ EUSKADI

el 2 reto de un fq

Mello Saria VIII edición

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Financiación orkambi y symkevi ¿para cuándo?

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Cientos de personas exigieron en Madrid financiación nuevos tratamientos

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JONATAN TERMINA SU RETO EN GETXO

el 2 reto de un fq

El triple combo de Vertex cerca de aprobarse en EEUU

kalydeco para bebes

EEUU aprueba Kalydeco para bebés

vertex no al pago resultados

Vertex dice no al pago por resultados

La AEMPS autoriza el Symkevi.

La AEMPS autoriza el Symkevi.

Europa aprueba orkambi niñxs

Europa aprueba orkambi niñxs 2 a 5 años

donantes de ganas

Campaña donantes de ganas FEFQ

el 2 reto de un fq

Torneo Golf solidario por la fibrosis quística

el 2 reto de un fq

Torneo Golf solidario por la fibrosis quística

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Torneo Golf solidario por la fibrosis quística

el 2 reto de un fq

Torneo Golf solidario por la fibrosis quística

LA FIBROSIS QUÍSTICA
Planta cara a la FQ

la fq en pulmones

Fibrosis quística

Es una enfermedad genética y hereditaria. Afecta principalmente a los pulmones y aparato digestivo.

fibrosis quistica es una montaña rusa

La vida con FQ

Exige una disciplina y lucha diaria para llegar a la edad adulta con unas garantías de calidad de vida.

terapias y tratamientos

Tratamientos

4 son los pilares del tratamiento; una buena nutrición, fisioterapia respiratoria, ejercicio físico, y antibioterapia.

futuro prometedor fq

El Futuro fq

Pasa por la investigación y acceso a nuevos tratamientos, como Orkambi, pendiente de aprobación en España.

La fibrosis quística

La fibrosis quística

Es una enfermedad genética y hereditaria. Afecta principalmente a los pulmones y aparato digestivo.

la vida CON FQ

la vida CON FQ

Exige una disciplina y lucha diaria para llegar a la edad adulta con unas garantías de calidad de vida.

tratamientos

tratamientos

4 son los pilares del tratamiento; una buena nutrición, fisioterapia respiratoria, ejercicio físico, y antibioterapia.

futuro fq

futuro fq

Pasa por la investigación y acceso a nuevos tratamientos, como Orkambi y Symkevi, pendientes de financiaciación en España.

Ejercicio Físico

Ejercicio físico nos ayuda a mantener la función pulmonar.
Descubre aquí todas las pautas.

Nutrición

Una buena nutrición previene posibles la infecciones.
Aquí los mejores consejos.

Fisioterapia

Es importante una correcta autogestión con las mejores técnicas.
Descubre aquí todas las claves.

Tratamientos

Mejorar nuestra adherencia
a los tratamientos.
Consejos para mejorar la tuya.

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Fomentar la fisioterapia respiratoria desde niños/as es fundamental en toda persona con FQ.

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Oscar Padura.

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Trabajadora Social FQ Euskadi TF 943327239 – 648128445
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Psicologa FQ Euskadi TF 651137245
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Todo el equipo de la asociación trabaja por conseguir, con su labor objetivos y servicios, una mejor calidad de vida para todas las familias y personas con FQ

Vídeo FQ Euskadi “Planta cara a la FQ”

guia fq familias

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