Ultimas noticias
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BIXI: Una nueva plataforma para la obtención de recursos para familias con Fibrosis Quística
“Bixi” es un equipo de amigos, que busca apoyar a personas con Fibrosis Quística (FK) y sus familias. Bixi está conectado con ARNASA. Las familias que conviven con la Fibrosis...
El zinc puede ayudar a combatir las infecciones bacterianas en pacientes con FQ
Se descubre que el zinc restaura la capacidad de los macrófagos para matar bacterias El zinc puede ser clave para reducir las infecciones bacterianas en personas con Fibrosis...
Las personas con Fibrosis Quística reclaman más investigación y acceso temprano a tratamiento en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Nota de prensa de la Federación Española de Fibrosis Quística Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las personas con Fibrosis Quística ponen de relieve la...
El ejercicio más vigoroso mejora la calidad de vida y la salud pulmonar en la FQ
Un estudio respalda un estilo de vida activo "independientemente de la edad y la gravedad de la enfermedad" Mantenerse físicamente activo, especialmente realizar ejercicio más...
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CONOCE LA FIBROSIS QUISTICA
Fibrosis quística
Enfermedad genética hereditaria
Afecta principalmente a los pulmones y aparato digestivo.
Tratamientos – moduladores
Una buena adherencia a los tratamientos es fundamental para mantener nuestra calidad de vida
Ejercicio Físico
El ejercicio físico nos ayuda a mantener la capacidad pulmonar.
Nutrición
Una buena nutrición previene las posibles infecciones que pueden producirse.
Fisioterapia
La limpieza de las vías respiratorias ayuda a disminuir las infecciones pulmonares.
Antibioterapia
Se utiliza para combatir la infección bronquial crónica y las exacerbaciones infecciosas.
Moduladores
Son correctores o potenciadores de la proteína CFTR para recuperar total o parcialmente su funcionalidad, que es el traspaso de iones de cloruro , sodio etc entre las células.
En la FQ el gen CFTR no funciona correctamente.
Orkambi (Modulador)
Orkambi prescrito a niños/as con FQ mayores de 2 años, con dos copias de F508del
Kalydeco (Modulador)
Kalydeco indicado a partir de 6 meses de edad con al menos 1 de las 9 mutaciones específicas.
Symkevi (Modulador)
Symkevi indicado a partir de 6 años con dos copias de la mutación F508.
Kaftrio (Modulador)
Kaftrio será prescrito a personas con FQ con 6 o más años y al menos una copia F508del.
EN FQ EUSKADI NOS IMPORTAS TÚ
estamos para ayudarte
«Todo el equipo de la asociación trabaja por conseguir, con su labor objetivos y servicios, una mejor calidad de vida para todas las familias y personas con FQ.»
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TF 943327239 – 648128445
Oscar Padura
Pdte. FQ Euskadi
TF 943327239
Ianire Garay
Psicologa FQ Euskadi
TF 651137245