BLOG FIBROSIS QUÍSTICA EUSKADI

Fibrosis quística-Noticias y eventos

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FEDERACION ESPAÑOLA

GUIA DEL COLEGIO FIBROSIS QUISTICA

Guía del cole para Fibrosis Quística de la Federación Española.Con esta guía la Federación Española de Fibrosis Quística pretende  favorecer la incorporación de las personas con FQ a la etapa educativa (de 3 a 12 años) .Por ello se va a actualizar  la...

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FEDER

DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2019

El 28 de febrero se celebra el Dia Mundial de Las enfermedades raras 2019.Este año con el lema con el lema  " LAS ENFERMEDADES RARAS UN DESAFIO INTEGRAL, UN DESAFIO GLOBAL".Las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a menos de 5 de cada 10.000...

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MEDICACIONES FQ

SYMKEVI PARA NIÑOS 6 A 11 AÑOS

Vertex planea presentar una solicitud a la Agencia Europea de Medicamentos en la segunda mitad de 2019.Esta solicitud es para ampliar la aprobación del uso de  Symkevi  en niños de 6 a 11 años.Deberían tener 2 dos copias de la mutación F508del o una...

NOTICIAS FQ

LA DISCAPACIDAD SE HACE VISIBLE EN LOS GOYA

Este sábado por la noche se celebró la Gala de los Goya en su 33 edición. En principio parecía una gala más como todos los años, con alfombra roja, photocall, mucha moda y por qué no decirlo también postureo. Es innegable que es una noche en la que, la...

Jesus valentin - PremiosGoya
MEDICACIONES FQ

EUROPA APRUEBA ORKAMBI NIÑOS 2 A 5 AÑOS

La Comisión Europea aprobó Orkambi ( lumacaftor / ivacaftor ) para el tratamiento de niños de 2 a 5 años con 2 mutaciones F508d.Orkambi fue previamente aprobado en Europa para tratar pacientes con FQ de 6 años y mayores con la mutación F508del en el gen...

orkambi niños 1 año

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