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FEDER

Kaftrio: Un antes y después en la FQ

Tras varios años de trabajo y grandes disputas, el 1 diciembre del 2021 aprobaron en España, , un nuevo fármaco para las personas afectadas de FQ: el Kaftrio. Siempre ha habido grandes polémicas para su aprobación, puesto que el coste que supone para el gobierno es...

¡Ya están disponibles las agendas solidarias!

Como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística vende las agendas escolares solidarias en varios colegios de primaria y también a través de la web. Las agendas solidarias tienen un precio de 5,50 euros, y en caso de solicitar más de 100 agendas se hará una...

Nueva inversión para investigar el desarrollo de la FQ gracias a La Fundación Cystic Fibrosis

La Fundación Cystic Fibrosis anuncia  una nueva inversión de  5 millones de dólares en la compañía Sionna Therapeutics. La empresa se dedica exclusivamente al desarrollo modular de regulador de conductancia de FQ. Con lo que esto podría ser un gran avance si sale como...
DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2019

DIA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2019

El 28 de febrero se celebra el Dia Mundial de Las enfermedades raras 2019.Este año con el lema con el lema  " LAS ENFERMEDADES RARAS UN DESAFIO INTEGRAL, UN DESAFIO GLOBAL".Las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a menos de 5 de cada 10.000...

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DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2017

DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2017

DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2017 El Día Mundial de las Enfermedades Raras, día 28 de Febrero,  se presenta este año con la campaña  de sensibilización cuyo lema es: " Investiga en Red por un futuro lleno de esperanza".  Nos gustaría que te sumases  a la iniciativa,...

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LOS PACIENTES PROTAGONISTAS ENCUENTRO FEDER Y AEMPS

LOS PACIENTES PROTAGONISTAS ENCUENTRO FEDER Y AEMPS

LOS PACIENTES PROTAGONISTAS ENCUENTRO FEDER Y AEMPS FEDER y la AEMPS sitúan a los pacientes como protagonistas de la investigación, los Ensayos Clínicos y el acceso a Medicamentos Huérfanos El encuentro celebrado hoy ha tenido como objetivo que las personas con...

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29 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

29 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

29 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS. SUMATE A LA ESPERANZA DE 3 MILLONES DE PERSONAS. Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven con...

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Monográfico Enfermedades raras en Radio Euskadi

Mañana 30 de Noviembre se celebra un monográfico de Enfermedades Raras en radio Euskadi de 9 a 10 horas de la mañana. Estarán presentes FEDER PAÍS VACO, CONSEJERÍA SALUD GOBIERNO VASCO Y PADRE/ MADRE DE AFECTADO/A DE FIBROSIS QUÍSTICA DE FQ EUSKADI.

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