V JORNADA CIENTÍFICA DE ENFERMEDADES RARAS DE EUSKADI. Con motivo del día mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero) y tal y como os adelantamos el día 5 de marzo se celebrará en la Sala Bastida del Azkuna Zentroa (Plaza Arriquibar, Bilbao) la V Jornada...
29 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS. SUMATE A LA ESPERANZA DE 3 MILLONES DE PERSONAS. Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven con...
Cerca de 600 de las consultas atendidas por el Servicio de Información y Orientación de FEDER en 2015 provienen de casos sin diagnóstico. Convivir con una enfermedad poco frecuente supone convivir, a rasgos generales, con una enfermedad grave, crónica y, en muchas...
Mañana 30 de Noviembre se celebra un monográfico de Enfermedades Raras en radio Euskadi de 9 a 10 horas de la mañana. Estarán presentes FEDER PAÍS VACO, CONSEJERÍA SALUD GOBIERNO VASCO Y PADRE/ MADRE DE AFECTADO/A DE FIBROSIS QUÍSTICA DE FQ EUSKADI.
La Asociación FQ de Euskadi ha estado esta mañana en la presentación de libro "Raras pero Interesantes" de AELAM , apoyando con nuestra presencia a esta Asociación de una enfermedad rara y poco conocida. AELAM ( Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis) ha...
FEDER impulsa con Novartis la II Edición del curso online de “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades raras o minoritarias” La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo...
El próximo jueves 30 de octubre la delegación de FEDER País Vasco celebrará el “I Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa” en Donostia-San Sebastián. La cita comenzará a las 18:30h y tendrá lugar en el local Dr. Camino Aretoa de Kutxa, situado en la calle 31 de...
