BLOGERA
Fibrosi irakaslea Albisteak eta gertakaria

ARNASA guztiontzat!
Hurrengo, irailaren 8an Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna ospatuko da. Zoritxarrez, eragindako pertsonen %30ak ezin du gaur egungo modulatzaileen bidezko tratamendurik jaso dituzten mutazioak direla eta. Nazioarteko egun hau baliatu nahi dugu pertsona hauetan...
Trikaftaren onurak 3,5 urtetik gora mantentzen dira zabalpen-saiakera batean
Tratamenduak biriken funtzioa hobetu zuen eta biriken exazerbazio-arriskua murriztu zuen. Trikaftaren bidezko epe luzeko tratamenduak biriken funtzioa etengabe hobetzen du, arnas sintomak arintzen ditu eta nutrizio-egoera eragiten du Fibrosi Kistikoa (FQ) eta...
Bizpoztu gara!
Bizipoza irabazi asmorik gabeko gizartegintza egitasmoa da. Izaera bereziko gaiak lantzen dituzten eta haur eta familien ongizatea helburu duten elkarteei laguntza afektiboa eta materiala eskaintzea du xede eta elkarte , haur eta familia hauek trasmititzen dituzten...
Hezkuntza-orientazioa Fibrosi Kistikoan
Federazioak atal berri bat gehitu du haien webgunean Fibrosi Kistikoa duten gazteentzako hezkuntza-orientazioari bideratuta: https://fibrosisquistica.org/orientacion-educativa/. Helburua da heziketa-ibilbidea hobeki aukeratzea, Fibrosi Kistikoaren ondoriozko...
FDAk Kalydeco onartu du hilabete batetik aurrerako haurrentzako
AEBko Drogen eta Elikagaien Administrazioak, Kalydeco ® onartu zuen (ivacaftor) hilabete bat eta, Kalydecora sentikortasuna frogatu duten 97 mutazioko kopia bat duten haurrentzat. AEBetako Drogen eta Elikagaien Administrazioa. (FDA)-k Kalydeco ® (ivacaftor) onartu...
Jonatan Fernández. Ironman erdia Fibrosi Kistikoarekin.
Jonatan Fernándezek (33 urte) mugarri historiko bat lortu du: Ironman erdi bat egin du Fibrosi Kistikoarekin. “El viaje de un FQ” proiektuaren sortzailea eta “Cromosoma 7/24, visible lo invisible” dokumentalaren protagonista ere bada. Harekin hitz egin dugu...
HILEKO ALBISTE-BULETINA JASO NAHI DUZU?
Harpidetzen bazara, gure hileko buletinen bidez emango dizugu informazioa.
Eman izena gure webgunean
* Hemen irakur dezakezu gure Lege-oharra Pribatutasun-politika.