Hurrengo, irailaren 8an  Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Eguna ospatuko da. Zoritxarrez, eragindako pertsonen %30ak ezin du gaur egungo modulatzaileen bidezko tratamendurik jaso dituzten mutazioak direla eta. Nazioarteko egun hau baliatu nahi dugu pertsona hauetan...

Tratamenduak biriken funtzioa hobetu zuen eta biriken exazerbazio-arriskua murriztu zuen. Trikaftaren bidezko epe luzeko tratamenduak biriken funtzioa etengabe hobetzen du, arnas sintomak arintzen ditu eta nutrizio-egoera eragiten du Fibrosi Kistikoa (FQ)  eta...

Bizipoza irabazi asmorik gabeko gizartegintza egitasmoa da. Izaera bereziko gaiak lantzen dituzten eta haur eta familien ongizatea helburu duten elkarteei laguntza afektiboa eta materiala eskaintzea du xede eta elkarte , haur eta familia hauek trasmititzen dituzten...

Federazioak atal berri bat gehitu du haien webgunean Fibrosi Kistikoa duten gazteentzako hezkuntza-orientazioari bideratuta: https://fibrosisquistica.org/orientacion-educativa/. Helburua da heziketa-ibilbidea hobeki aukeratzea, Fibrosi Kistikoaren ondoriozko...

AEBko Drogen eta Elikagaien Administrazioak, Kalydeco ® onartu zuen (ivacaftor) hilabete bat eta, Kalydecora sentikortasuna frogatu duten 97 mutazioko kopia bat duten haurrentzat. AEBetako Drogen eta Elikagaien Administrazioa. (FDA)-k Kalydeco ® (ivacaftor) onartu...

Jonatan Fernándezek (33 urte) mugarri historiko bat lortu du: Ironman erdi bat egin du Fibrosi Kistikoarekin. “El viaje de un FQ” proiektuaren sortzailea eta “Cromosoma 7/24, visible lo invisible” dokumentalaren protagonista ere bada. Harekin hitz egin dugu...