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NOTICIAS ASOCIACIÓN

El medicamento Ivacaftor beneficia a los pacientes con mutaciones de activación

Según  "VOCAL: un estudio observacional de ivacaftor para personas con fibrosis quística y mutaciones seleccionadas de activación no G551D-CFTR",  el tratamiento con Ivacaftor mejoró la función pulmonar y el aumento de peso, así como menos infecciones respiratorias y...

Concienciar a los pequeños sobre la existencia de la FQ

Para Arnasa es muy importante que los más pequeños de casa sean conscientes de la existencia de la Fibrosis Quística. También, somos conscientes que explicar una enfermedad rara a un niñ@ es muy complejo. Por eso, tratamos de hacerlo fácil y explicarlo a base de...

Vídeo Taller

Os dejamos la charla online sobre los "Tratamientos moduladores y la alimentación. Un antes y un después en la FQ". Impartido por la dietista-nutricionista Eider García de Albeniz. ¡Que lo disfrutéis! https://youtu.be/MHakABKrAq8    

Desde la Asociación Arnasa queremos agradecer la participación a todas las personas que decidieron acudir el sábado 4 de junio al evento Zumbathon.  El día comenzó sobre las 11.15 horas con el taller para los más pequeños de la casa. Podían pintarse la cara, ver a...

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¿Cómo se descarga el Certificado de Discapacidad?

Os queremos ayudar  a descargar el Certificado de Discapacidad. Estos son todos los pasos que hay que seguir: 1. El primer paso que debes seguir es entrar en la pagina Web de la administración del Gobierno: administracion.gob.es y después acceder a la carpeta...

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Mi hij@ tiene FQ. ¿Y ahora qué?

Os mostramos algunos consejos sobre cómo actuar si en casa hay algún niño que padezca FQ: Mantener una buena comunicación y mostrarse calmado. Si los niños ven que estáis preocupados es un motivo para que ellos se preocupen en exceso. Delante de ellos hay que ser...

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¡Mendi Jaia, todo un éxito!

Muchísimas gracias a todos los que participasteis en el día de ayer. Sin duda superó nuestras expectativas, muchísimas gracias. Como hemos dicho varias veces, el deporte es fundamental en la Fibrosis Quística. Por ello, en el día de ayer organizamos una marcha...

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Mañana de rugby junto al Universitario Bilbao

El sábado aprovechamos para celebrar el Día Nacional de la Fibrosis Quística que fue el 27 de abril. Invitamos de forma gratuita a participar a familiares o afectados por la FQ a  llevar a cabo un entrenamiento especial de 10 de la mañana hasta las 11.00 horas en la...

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