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Fibrosis quística-Noticias y eventos
¿Cómo se descarga el Certificado de Discapacidad?
Os queremos ayudar a descargar el Certificado de Discapacidad. Estos son todos los pasos que hay que seguir: 1. El primer paso que debes seguir es entrar en la pagina Web de la administración del Gobierno: administracion.gob.es y después acceder a la carpeta...
Mi hij@ tiene FQ. ¿Y ahora qué?
Os mostramos algunos consejos sobre cómo actuar si en casa hay algún niño que padezca FQ: Mantener una buena comunicación y mostrarse calmado. Si los niños ven que estáis preocupados es un motivo para que ellos se preocupen en exceso. Delante de ellos hay que ser...
Kaftrio: Un antes y después en la FQ
Tras varios años de trabajo y grandes disputas, el 1 diciembre del 2021 aprobaron en España, , un nuevo fármaco para las personas afectadas de FQ: el Kaftrio. Siempre ha habido grandes polémicas para su aprobación, puesto que el coste que supone para...
¡Ya están disponibles las agendas solidarias!
Como cada año, la Federación Española de Fibrosis Quística vende las agendas escolares solidarias en varios colegios de primaria y también a través de la web. Las agendas solidarias tienen un precio de 5,50 euros, y en caso de solicitar más de 100 agendas se hará...
«Golden Ticket», un nuevo concurso para encontrar el tratamiento ideal para la FQ
Surge un nuevo concurso para intentar encontrar un tratamiento prometedor para la FQ. Quién lo ha anunciado ha sido la Cystic Fibrosis Foundation en colaboración con Bakar Lab. A este concurso lo han querido llamar “Golden Ticket”. Los investigadores desarrollarán...
Nueva inversión para investigar el desarrollo de la FQ gracias a La Fundación Cystic Fibrosis
La Fundación Cystic Fibrosis anuncia una nueva inversión de 5 millones de dólares en la compañía Sionna Therapeutics. La empresa se dedica exclusivamente al desarrollo modular de regulador de conductancia de FQ. Con lo que esto podría ser un gran avance si sale...
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