FEDER

V JORNADA CIENTÍFICA DE ENFERMEDADES RARAS DE EUSKADI

V JORNADA CIENTÍFICA DE ENFERMEDADES RARAS DE EUSKADI. Con motivo del día mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero) y tal y como os adelantamos  el día 5 de marzo se celebrará en la Sala Bastida del Azkuna Zentroa (Plaza Arriquibar, Bilbao) la V Jornada...

29 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

29 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS. SUMATE A LA ESPERANZA DE 3 MILLONES DE PERSONAS. Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven con...

EL RETRASO DIAGNÓSTICO Y LA FALTA DE INFORMACIÓN PRINCIPALES PREOCUPACIONES DE LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS

Cerca de 600 de las consultas atendidas por el Servicio de Información y Orientación de FEDER en 2015 provienen de casos sin diagnóstico. Convivir con una enfermedad poco frecuente supone convivir, a rasgos generales, con una enfermedad grave, crónica y, en muchas...

AELAM PRESENTA SU LIBRO «RARAS PERO INTERESANTES»

La Asociación FQ de Euskadi ha estado esta mañana en la presentación de libro "Raras pero Interesantes" de AELAM , apoyando con nuestra presencia a esta Asociación de una enfermedad rara y poco conocida.  AELAM ( Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis) ha...

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1º SEMINARIO DE ENFERMEDADES RARAS DE GIPUZKOA

El próximo jueves 30 de octubre la delegación de FEDER País Vasco celebrará el “I Seminario de Enfermedades Raras de Gipuzkoa” en Donostia-San Sebastián. La cita comenzará a las 18:30h y tendrá lugar en el local Dr. Camino Aretoa de Kutxa, situado en la calle 31 de...

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JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS

La Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi estará presente en la Jornada de sensibilización sobre enfermedades raras, que se celebrará en Vitoria (Salón de Actos Nieves Cano UPV ) el  21 de Junio de 2014. Oscar Padura, presidente de FQ Euskadi, actuará como...

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JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS

La Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi estará presente en la Jornada de sensibilización sobre enfermedades raras, que se celebrará en Vitoria (Salón de Actos Nieves Cano UPV ) el  21 de Junio de 2014. Oscar Padura, presidente de FQ Euskadi, actuará como...

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