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DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS 2017

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, día 28 de Febrero,  se presenta este año con la campaña  de sensibilización cuyo lema es: ” Investiga en Red por un futuro lleno de esperanza”. 

Nos gustaría que te sumases  a la iniciativa, y participase junto con FEDER en esta campaña.

La forma de participar seria:

– Sumándose al gesto de la campaña.(manos cruzadas haciendo una red)

– Mediante la  

DESDE EURODIS , LA VOZ DE LAS PERSONAS CON  ENFERMEDADES RARAS  TAMBIÉN LLAMAN A PARTICIPAR CON UNA SERIE DE GESTOS CUYA INFORMACIÓN PUEDES LEER

AQUÍ INFORMACIÓN  

Desde FEDER y FQ EUSKADI hacemos hincapié en la importancia de invertir en nuevos procedimientos que favorezcan el diagnóstico y la detección precoz de enfermedades raras, adoptar sistemas apropiados de clasificación de pacientes, valorar el coste-utilidad de la investigación en enfermedades raras y promover el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos innovadores.

FQ EUSKADI SE SUMA ESTAS INICIATIVAS Y OS ANIMA A PARTICIPAR.

 

 

 

RECLAMACIONES Y PETICIONES EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS E.RARAS

La Asociación de FIbrosis quística de Euskadi  se une a las  peticiones de la Federación Española de FQ

  •  la necesidad de aumentar la inversión en la investigación de enfermedades raras para desarrollar nuevos tratamientos que no dependan únicamente de laboratorios privados, con el fin de no encarecer demasiado el precio final del fármaco.

 

  •  Apremiar al Gobierno Español para la aprobación del Orkambi  ya que las  personas con Fibrosis Quística en España continúan esperando dicha aprobación del medicamento , casi dos años después de su aprobación en Europa por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

 

 Orkambi, que también está aprobado en EE.UU., está indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutación F508D (la más común en nuestro país) y supondría una mejora considerable en su calidad y esperanza de vida, ya que frena el deterioro que produce la enfermedad.

En la mayoría de países europeos se empezó a suministrar este medicamento en cuanto la EMA dio su aprobación al mismo, con distintos modelos de financiación en cada país.

En Italia, la ley 548/93 establece que las personas con Fibrosis Quística tendrán acceso gratuito a todas aquellas medicaciones que demuestren valor terapéutico para ellas y deberán serles suministradas siempre que su médico las haya prescrito con independencia de su situación en cuanto a comercialización en su país.

En Francia tienen el sistema de acceso adelantado o autorización previa, conocido como ATU, que permite el uso de fármacos que aún no han completado el proceso de financiación.

 

  • Desde a FQ Euskadi también demandamos que comience a suministrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Quística que lo necesiten, independientemente del coste que tenga el medicamento, ya que se trata de salvar vidas. Orkambi no es un medicamento paliativo, sino que corrige el defecto que origina la sintomatología de la enfermedad, marcando un antes y un después en la vida de las personas a quienes se les administra.
JORNADA FQ EUSKADI 2017 "DANDO ALIENTO A LOS BESOS SALADOS"Toda la información