La Asociación de FIbrosis quística de Euskadi  se une a las  peticiones de la Federación Española de FQ

•  la necesidad de aumentar la inversión en la investigación de enfermedades raras para desarrollar nuevos tratamientos que no dependan únicamente de laboratorios privados, con el fin de no encarecer demasiado el precio final del fármaco.

•  Apremiar al Gobierno Español para la aprobación del Orkambi  ya que las  personas con Fibrosis Quística en España continúan esperando dicha aprobación del medicamento , casi dos años después de su aprobación en Europa por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

 Orkambi, que también está aprobado en EE.UU., está indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutación F508D (la más común en nuestro país) y supondría una mejora considerable en su calidad y esperanza de vida, ya que frena el deterioro que produce la enfermedad.

En la mayoría de países europeos se empezó a suministrar este medicamento en cuanto la EMA dio su aprobación al mismo, con distintos modelos de financiación en cada país.

En Italia, la ley 548/93 establece que las personas con Fibrosis Quística tendrán acceso gratuito a todas aquellas medicaciones que demuestren valor terapéutico para ellas y deberán serles suministradas siempre que su médico las haya prescrito con independencia de su situación en cuanto a comercialización en su país.

En Francia tienen el sistema de acceso adelantado o autorización previa, conocido como ATU, que permite el uso de fármacos que aún no han completado el proceso de financiación.

• Desde a FQ Euskadi también demandamos que comience a suministrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Quística que lo necesiten, independientemente del coste que tenga el medicamento, ya que se trata de salvar vidas. Orkambi no es un medicamento paliativo, sino que corrige el defecto que origina la sintomatología de la enfermedad, marcando un antes y un después en la vida de las personas a quienes se les administra.