NHS ACUERDA UN PRECIO PARA ORKAMBI

A partir del próximo mes, hasta 5,000 niños y jóvenes en Inglaterra con la enfermedad que acorta la vida de la fibrosis quística pronto tendrán acceso al nuevo medicamento Orkambi. Las familias de niños y adultos jóvenes con la enfermedad, que obstruye gradualmente los pulmones, han luchado en una campaña desgarradora por los primeros medicamentos que atacan la causa de la enfermedad en lugar de solo mejorar los síntomas.

Los activistas celebraron la noticia, que según el director ejecutivo de NHS Inglaterra, significaba que los pacientes con fibrosis quística recibirían el medicamento dentro de un mes.

De manera crucial, Vertex acordó enviar sus próximos medicamentos, que se cree que son más prometedores que Orkambi, al Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (Niza), que evalúa la rentabilidad de los medicamentos y puede recomendarlos o prohibir su uso por parte del NHS. Vertex había retirado sus futuros medicamentos del proceso durante el largo enfrentamiento.

Nice ahora evaluará todos los medicamentos, utilizando datos no solo de los ensayos, sino también de los pacientes que ahora los obtendrán. Eso permitirá a los expertos decidir qué tan bien funcionan los medicamentos y cuánto valen.

Esta noticia se suma a las dos grandes noticias que hemos recibido esta semana como la financiación de Orkambi y Symkevi por parte de Sanidad en España, y el acuerdo para aprobar el triple combo (trikafta), en los Estados Unidos. Ha sido una semana mu importante para todas las personas que rodean la FQ y son noticias que dan mucha fuerza y esperanza para seguir trabajando.

** Esta página es una traducción de la noticia original THEGUARDIAN para facilitar la información a los lectores de nuestra web.