BLOG FIBROSIS QUÍSTICA EUSKADI
Fibrosis quística-Noticias y eventos
Una aplicación registra los tratamientos de la Fibrosis Quística.
Una aplicación registra y hace seguimientos de los tratamientos de la Fibrosis Quística y otras enfermedades crónicas My therapy es una aplicación, de momento para iphone e Ipad , que permite a los enfermos crónicos controlar , medir y hacer un seguimiento de sus...
REPARAR EL GEN DE LA FQ ESTÁ CADA VEZ MÁS CERCA.
Reparar el gen de la FQ , una solución a la fibrosis quística cada vez más cerca. Corregir el defecto genético que causa la fibrosis quística con una potente arma científica denominada edición genómica, es una puerta abierta a la curación de esta enfermedad rara....
EL SURF COMO TERAPIA PARA LA FIBROSIS QUÍSTICA
Parece que el surf es beneficioso para las personas con Fibrosis Quística , al estar en contacto continuamente con el agua salada. Para tres de los cinco hijos de Rob y Paulette Montelone, pasar el verano haciendo surf es mucho más que una actividad divertida....
EL MINISTERIO DE SANIDAD APRUEBA LA FINANCIACIÓN DE KALYDECO
El Ministerio de Sanidad aprueba la financiación del Kalydeco. Por fín y con mucho retraso , según la opinión de la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi, el Kalydeco ya es una realidad y se pondrá a disposición de los pacientes que lo necesiten. La federacion...
La Asociación habla de Enfermedades Raras en Radio Popular
El pasado martes, 12 de agosto, La Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi estuvo presente en una charla sobre enfermedades raras junto con FEDER ( País Vasco ) y otra enfermedad poco común como es la Coroideremia. Durante los 45 minutos que duró la charla,...
Respiralia organiza 6ª edición ultramaratón kilómetro solidario
La Fundación Respiralia organiza la 6ª Edición de la Ultramaratón Kilómetros Solidarios contra la FQ, que tendrá lugar el próximo 28 de septiembre en Palma de Mallorca. Se podrá recorrer la distancia que se quiera (5, 10, 15, 20 km, etc.) y hacerlo cuando venga...
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