943 327 239 - Móvil - 648128445 - Paseo Zarategi 100 - 20015 Donostia fqeuskadi@gmail.com

El pasado martes, 12 de agosto, La Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi estuvo presente en una charla sobre enfermedades raras junto con FEDER ( País Vasco  ) y otra enfermedad poco común como es la Coroideremia.

Durante los 45 minutos que duró la charla, tuvimos la posibilidad de abordar de manera genérica lo que supone tener una enfermedad rara y cómo vivir con ella .

Además tratamos otros aspectos como la falta de Investigación , el futuro de las personas con estas patologías y reclamar más compromiso de las Instituciones para que el olvido, en el que hemos vivido durante muchos años, de paso a nuevas formas de abordar las enfermedades raras, dotando de medios suficientes a las mismas además de aumentar los recursos dedicados la investigación para que sean tratadas de forma integral y poder así dar una mayor calidad de vida a las personas que las padecen y a todo su entorno.

FQ EUSKADI

*DEBAJO PUEDES ESCUCHAR LA TERTULIA  SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN RADIO POULAR DE BILBAO CON LA PRESENCIA DE LA A.FQ DE EUSKADI ( DALE AL PLAY )

 

¿En qué podemos ayudarte?