El pasado martes, 12 de agosto, La Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi estuvo presente en una charla sobre enfermedades raras junto con FEDER ( País Vasco  ) y otra enfermedad poco común como es la Coroideremia.

Durante los 45 minutos que duró la charla, tuvimos la posibilidad de abordar de manera genérica lo que supone tener una enfermedad rara y cómo vivir con ella .

Además tratamos otros aspectos como la falta de Investigación , el futuro de las personas con estas patologías y reclamar más compromiso de las Instituciones para que el olvido, en el que hemos vivido durante muchos años, de paso a nuevas formas de abordar las enfermedades raras, dotando de medios suficientes a las mismas además de aumentar los recursos dedicados la investigación para que sean tratadas de forma integral y poder así dar una mayor calidad de vida a las personas que las padecen y a todo su entorno.

FQ EUSKADI

 

 

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