BLOG FIBROSIS QUÍSTICA EUSKADI
Fibrosis quística-Noticias y eventos
ENCUESTA ESPIROMETRIA FUNDACIÓN EUROPEA PULMÓN
Seguro que muchxs estáis de vuelta o apurando los últimos días de vacaciones. Por ello igual no os habéis enterado de que La Fundación Europea de Pulmón ha lanzado, hace una semana, una encuesta para recabar información de las experiencias de lxs...
¡REIVINDICAMOS NUESTROS DERECHOS! DÍA MUNDIAL FQ 2018
Coincidiendo con la celebración del día mundial de la Fibrosis Quística (FQ) el 8 de septiembre las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldremos a la calle con diversas actividades para dar a conocer las reivindicaciones de todas las personas...
EEUU APRUEBA ORKAMBI NIÑOS 2 A 5 AÑOS
La FDA americana (Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. Ha aprobado hace una semana el Orkambi ( Lumacaftor +Ivacaftor) para niñxs de 2 a 5 años. Este será el primer medicamento para tratar la FQ en niños de esa edad. Se podrán...
REGISTRO ESPAÑOL DE PACIENTES FIBROSIS QUÍSTICA
Primer Regisro español de pacientes con fibrosis quística. Es un registro publicado en Julio del 2018 y con casi 2.000 pacientes con FQ españoles. Una gran e ingente de el Dr. Carlos Vázquez. ( Hospital Universitario de cruces barakaldo , Bizkaia ) y de otrxs...
GUIA FIBROSIS QUÍSTICA PARA FAMILIAS
La Asociación ha decidido crear esta guía FQ para familias, padres y madres como una herramienta de consulta ante las dudas que se plantean cuando recibimos la noticia del diagnóstico de Fibrosis Quística de uno/a de nuestrxs hijxs. No pretende ser una...
EUROPA A FAVOR DE COMERCIALIZAR SYMKEVI
Vertex recibe una opinión positiva del el Comité de Medicamentos de Uso Humano CHMP acerca el uso de SYMKEVI (tezacaftor /ivacaftor) en pacientes mayores de 12 años que sufren fibrosis quística con determinadas mutaciones del gen CFTR.El pasado 26 de...
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