Coincidiendo con la celebración del día mundial de la Fibrosis Quística (FQ) el 8 de septiembre las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldremos a la calle con diversas actividades para dar a conocer las reivindicaciones de todas las personas afectadas.
Bajo el lema Tengo FQ, ¿Sabes quién soy? Se busca visibilizar una enfermedad tan imperceptible al ojo ajeno como es la FQ, y reconocer a las personas afectadas su constancia y valentía haciendo frente a todos los obstáculos que la FQ pone en sus caminos.
Fibrosi Kistikoaren (FK) nazioarteko egunaren harira Euskadiko Fibrosi Kistikoaren elkarteak programa zabala prestatu du, kalera irtengo dira ekimen desberdinen bitartez gaixo eta hauen familien aldarrikapenak ezagutzera emateko.
FK dut, badakizu nor naizen? Lelopean FK ezagutzera eman nahi da eta gaixoei FK bidean jartzen dizkien traba guztiei aurre egiteko duten irmotasun eta ausardia aitortu nahi zaie.
Algunos de esos obstáculos están muy presentes y relacionados con las reivindicaciones de La Asociación.
Reivindicaciones
Orkambi
Este año se centran en la solicitud a la Agencia Española del Medicamente de la aprobación del Orkambi, medicamento que mejorara la calidad de vida de muchas personas afectadas,
Mejora atención personas con FQ
la mejora en la atención a las personas con FQ, tanto en cuanto a los medios humanos y las infraestructuras.
La creación de verdaderas Unidades de Fibrosis quística son la base primordial para conseguir esa atención multidisciplinar.
Fomento de la investigación.
Sin investigación no hay futuro y por ello es fundamental el seguir avanzando y promoviendo la misma hasta que la cura sea una realidad.
Programa actividades
Un año más contamos con un extenso programa que une la cultura, el arte y el ocio con un mismo fin:
Buscar la implicación y sensibilización de la población y celebrar con todas ellas que el futuro de las personas con FQ ahora si es posible.
Así pues invitamos a toda la población a que nos acompañe en la foto colectiva que realizaremos en apoyo a lxs #ARNASAFIGHTERS el 8 de septiembre a las 22:00h en San Mames.
El 14 de septiembre tendremos otra cita en Donostia en la que podrán conocer de cerca algunas historias de superación de lxs #ARNASAFIGHTERS convertidas en expresión artística.
Oztopo hauetako askok harreman handi dute elkartearen aldarrikapenekin.
Aldarrikapenak
Aurten Espainiako Botika Agentziari erregutzen diogu behingoz.
Orkanbia
Orkanbia onartu dezan, botika honek FK duten pertsona askoren bizi kalitatea hobetuko du.
Gaixoaren arreta
Beste alde batetik hobekuntzak eskatzen ditugu gaixoek jasotzen duten arreta, bai giza baliabideen aldetik zein azpiegituren aldetik.
Ikerketa
Eta azkenik ikerketaren sustapena eskatzen dugu, ikerketa da gure esperantza bakarra.
Jardueren programa
Jai giroa, artea eta kultura aitzakia hartuta gizartearen inplikazioa lortu nahi da, eta beraiekin guztiekin ospatu nahi da, orain FK dutenen etorkizuna posible dela.
Euskal gizarte osoa gonbidatu nahi dugu irailak 8an San Mamesen 22:00tan #ARNASAFIGHTERS-en alde aterako dugun talde argazkira gerturatu daitezen, eta gerturatu ezin dutenei euren kabuz argazki bat atera dezaten eskatzen diegu #ARNASAFIGHTERS ausart guztien babesean.
Irailak 14an Donostian beste zita bat izango dugu, bertan gure #ARNASAFIGHTERS-en gainditze istorioak arte bihurtuta gertutik ezagutzeko aukera izango dugu.
Todxs nuestrxs ARNASAFIGHTERS tienen grandes historias de superación, seguro que tú también tienes las tuyas, cuéntanoslo en una foto y súbela con el #ARNASAFIGHTERS a nuestra página de facebook twittter o en esta entrada con un comentario.
Gure ARNASAFIGHTERS guztiek gainditze istorio handiak dituzte, ziur zuk ere badituzula zureak, kontaiguzu argazki batekin eta igo #ARNASAFIGHTERS facebook twittter
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Programa de actividades/Jardueren programa
Coincidiendo con la celebración del día mundial de la Fibrosis Quística (FQ) el 8 de septiembre las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldremos a la calle con diversas actividades para dar a conocer las reivindicaciones de todas las personas afectadas.
Bajo el lema Tengo FQ, ¿Sabes quién soy? Se busca visibilizar una enfermedad tan imperceptible al ojo ajeno como es la FQ, y reconocer a las personas afectadas su constancia y valentía haciendo frente a todos los obstáculos que la FQ pone en sus caminos.
Algunos de esos obstáculos están muy presentes y relacionados con las reivindicaciones de La Asociación.
Reivindicaciones
Orkambi
Este año se centran en la solicitud a la Agencia Española del Medicamente de la aprobación del Orkambi, medicamento que mejorara la calidad de vida de muchas personas afectadas,
Mejora atención personas con FQ
la mejora en la atención a las personas con FQ, tanto en cuanto a los medios humanos y las infraestructuras.
La creación de verdaderas Unidades de Fibrosis quística son la base primordial para conseguir esa atención multidisciplinar.
Fomento de la investigación.
Sin investigación no hay futuro y por ello es fundamental el seguir avanzando y promoviendo la misma hasta que la cura sea una realidad.
Programa actividades
Un año más contamos con un extenso programa que une la cultura, el arte y el ocio con un mismo fin:
Buscar la implicación y sensibilización de la población y celebrar con todas ellas que el futuro de las personas con FQ ahora si es posible.
Así pues invitamos a toda la población a que nos acompañe en la foto colectiva que realizaremos en apoyo a lxs #ARNASAFIGHTERS el 8 de septiembre a las 22:00h en San Mames.
El 14 de septiembre tendremos otra cita en Donostia en la que podrán conocer de cerca algunas historias de superación de lxs #ARNASAFIGHTERS convertidas en expresión artística.
Todxs nuestrxs ARNASAFIGHTERS tienen grandes historias de superación, seguro que tú también tienes las tuyas, cuéntanoslo en una foto y súbela con el #ARNASAFIGHTERS a nuestra página de facebook twittter o en esta entrada con un comentario.
Fibrosi Kistikoaren (FK) nazioarteko egunaren harira Euskadiko Fibrosi Kistikoaren elkarteak programa zabala prestatu du, kalera irtengo dira ekimen desberdinen bitartez gaixo eta hauen familien aldarrikapenak ezagutzera emateko.
FK dut, badakizu nor naizen? Lelopean FK ezagutzera eman nahi da eta gaixoei FK bidean jartzen dizkien traba guztiei aurre egiteko duten irmotasun eta ausardia aitortu nahi zaie.
Oztopo hauetako askok harreman handi dute elkartearen aldarrikapenekin.
Aldarrikapenak
Aurten Espainiako Botika Agentziari erregutzen diogu behingoz.
Orkanbia
Orkanbia onartu dezan, botika honek FK duten pertsona askoren bizi kalitatea hobetuko du.
Gaixoaren arreta
Beste alde batetik hobekuntzak eskatzen ditugu gaixoek jasotzen duten arreta, bai giza baliabideen aldetik zein azpiegituren aldetik.
Ikerketa
Eta azkenik ikerketaren sustapena eskatzen dugu, ikerketa da gure esperantza bakarra.
Jardueren programa
Jai giroa, artea eta kultura aitzakia hartuta gizartearen inplikazioa lortu nahi da, eta beraiekin guztiekin ospatu nahi da, orain FK dutenen etorkizuna posible dela.
Euskal gizarte osoa gonbidatu nahi dugu irailak 8an San Mamesen 22:00tan #ARNASAFIGHTERS-en alde aterako dugun talde argazkira gerturatu daitezen, eta gerturatu ezin dutenei euren kabuz argazki bat atera dezaten eskatzen diegu #ARNASAFIGHTERS ausart guztien babesean.
Irailak 14an Donostian beste zita bat izango dugu, bertan gure #ARNASAFIGHTERS-en gainditze istorioak arte bihurtuta gertutik ezagutzeko aukera izango dugu.
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