BLOG FIBROSIS QUÍSTICA EUSKADI
Fibrosis quística-Noticias y eventos
PREMIO BESOS SALADOS 2018
PREMIO "BESOS SALADOS 2018" Un año más en las Jornadas informativas que se organizan desde FQ Euskadi serán la ocasión para la entrega del Premio Besos Salados 2018. Queremos escuchar tus propuestas y que nos propongas candidatxs a recibir el premio....
EEUU APRUEBA ORKAMBI NIÑXS 2 A 5 AÑOS
Orkambi aprobado por la FDA para niñxs de 2 a 5 años. Orkambi ( lumacaftor / ivacaftor ) fue aprobado el pasado mes de agosto de 2018, por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. ( FDA ) , La aprobación es para niñxs que tienen dos...
HISTORIAS DE SUPERACIÓN FQ Y PRESENTACIÓN DE CREPITANTES
El pasado 14 de septiembre celebramos el evento “Conviviendo y Creando con FQ: Historias de Superación y presentación de Crepitantes”. un evento íntimo y emotivo que tuvo como objetivo dar a conocer otra cara de la FQ y emocionó a los y las asistentes. Crepitantes...
6000 KM EN BICICLETA POR LA FIBROSIS QUÍSTICA
FIN VUELTA A ESPAÑA EN BICICLETA.(Actualizado 18 febrero 2019) Meira completa su reto por la fibrosis quística después de recorrer España a pedales. El equipo de 2plega2 llega al Arenal tras MÁS DE 4 MESES de ruta en bicicleta plegable por el país...
ORKAMBI PROTAGONISTA EN EL DÍA MUNDIAL FQ 2018
El Orkambi fue el auténtico protagonista del Día Mundial de la FQ 2018. Seguro que has pensado o colaborado de alguna forma en ese día , lo que es de agradecer. Pero por si quieres saber cómo fueron los diferentes actos de ese día , aquí te contamos...
AUSTRALIA TAMBIÉN APRUEBA ORKAMBI
El Orkambi ya es una realidad también en Australia. Vertex ha anunciado el pasado 4 de septiembre, la finalización de un acuerdo con el gobierno australiano que permite la administración de ORKAMBI (lumacaftor/ivacaftor) para pacientes mayores de seis...
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