El Orkambi ya es una realidad también en Australia.

Vertex ha anunciado el pasado 4 de septiembre,  la finalización de un acuerdo con el gobierno australiano que permite la  administración de ORKAMBI (lumacaftor/ivacaftor) para pacientes mayores de seis años con   dos copias de la mutación F508del.

 Departamento de Salud del Gobierno Australiano

Según ha publicado dicho departamento , la aprobación supondrá que invertirá cientos de millones durante los próximos cuatro años para subsidiar Orkambi.
El Orkambi es un medicamento potencialmente cambiante que trata la fibrosis quística, reduciendo el costo para los pacientes en cientos de miles de dólares.

A partir 1 de octubre 2018 Orkambi  estará disponible para todxs lxs pacientes de seis años de edad o más que tienen dos copias de la mutación F508del en el gen CFTR.

Cada año nacen en Australia alrededor de 80 niñxs con Fibrosis Quística. Cerca de  la mitad tiene dos copias de la mutación f508del, lo que la convierte en la forma más común de fibrosis quística en Australia., como en la mayoría de los países.

Se ha demostrado que Orkambi reduce la tasa de disminución de la función pulmonar y reduce el número de infecciones en personas con Fibrosis Quística por períodos de hasta dos años. Si se puede demostrar que estas mejoras continúan a más largo plazo, esto podría ser una mejora de salud significativa para los pacientes con esta enfermedad.

Como vemos por este artículo , cada vez son más los países que aprueban el Orkambi , a la espera de aprobación de nuevos  y futuros medicamentos.

Algunos,  que parecen más beneficiosos y con menos efectos  secundarios que el Orkambi, como el caso del Symdeko o Symkevi ( En europa ) , ya están aprobados en EEUU.

En España seguimos sin aprobación ni acuerdo entre Vertex y el Ministerio de Sanidad , que ya en su último informe de posicionamiento terapéutico dejó claro que no tiene pensado  aprobar el uso de Orkambi.

Por eso mañaña 8 de Septiembre , Día Mundial de la FQ , reivindicaremos nuestros derechos de acceso a este tipo de tratamientos para paliar y detener el deterioro pulmonar. ( leer aquí nuestras reivindicaciones y programa para el día ) #OrkambiYA

*** El comunicado en el idioma original, es la versión oficial y autorizada del mismo. La traducción es solamente un medio de ayuda y deberá ser comparada con el texto en idioma original, que es la única versión del texto que tendrá validez legal”.