El Orkambi fue el auténtico protagonista del Día Mundial de la FQ 2018.

Seguro que has pensado o colaborado de alguna forma en ese día , lo que es de agradecer. Pero por si quieres saber  cómo fueron los diferentes actos de ese  día , aquí te contamos un resumen.

El pasado 8 de septiembre se celebró el Día Mundial de la FQ con varias reivindicaciones en la mente de todxs:

* Dar mayor visibilidad a la fibrosis quística y las personas afectadas.

* Reclamar una mejor atención a las personas con FQ, creando Unidades multidisciplinares.

* Fomentar la investigación, muy escasa de recursos.

* Acceso a los nuevos tratamientos, como el Orkambi .

Sin embargo, el protagonismo se lo llevó el Orkambi. Aprobado hace ya casi 3 años por Europa, sigue sin ser autorizado en España.

Por ello numerosos actos en toda Euskadi y en el resto del estado tuvieron como centro el Orkambi Este año el día mundial cayó en sábado lo que seguramente influyó en la asistencia de más personas a los diferentes actos convocados, lo cual es de agradecer.

Comenzó el día en Madrid con la concentración de la Federación española por el #ORKAMBIYA .

Luego continuó en muchos puntos de Euskadi donde las asociaciones vascas que  componen FQ Euskadi  realizaron varios actos reivindicativos .

MESA INFORMATIVA #ARNASAFIGHTERS ARABA

Lxs compañerxs de Arnasa Araba comenzaron con la mesa informativa para todas aquellas personas que quería información y apoyar de alguna manera, con su visita , a las reivindicaciones de ese día.
La verdad es que tuvo muy buena acogida y fueron muchxs lxs que pasaron a informarse y hacerse una foto con el cartel de #ORkambiYA #Orkambiorain.

Algunxs de lxs  #arnasafighters habían estado previamente en Madrid con la concentración frente al Ministerio de Sanidad.
como habéis  visto en el vídeo de arriba.
Objetivo cumplido y muy contentos  con el apoyo recibido en la mesa informativa etc.

Agradecimientos

A Alberto Chicote, Olga Viza, Sandra Sabatés, Mario Pardo, y Bigote Arrocet por solidarizarse con Arnasa Araba y todxs lxs afectadxs por Fibrosis Quística.

Apasos Vitoria, asociación protectora de animales en Gasteiz, también nos han dedicado su tiempo hoy. Gracias por proteger a esxs peludxs y por desprender esa solidaridad.

Joseba Fiestras Sagasti, gracias por organizar eventos tan increíbles en Gasteiz como FesTVal y además apoyar a Arnasa Araba y lxs afectadxs de FQ en nuestro día mundial. Besos Salados

Eskerrik asko Gasteiz Kantuz guregana gerturatzeagaitik. Ahots haundiak dituzue, baina zuen bihotza haundiagoa da.

Gracias a gasteiz kantuz por visitarnos. Tienen grandes voces, pero vuestro corazón es mayor.

Gracias a todxs los que habéis venido hoy a la mesa informativa.
Gracias por escucharnos y por haberos sumado a nuestra familia de #arnasafighters y sobre todo GRACIAS por haber gritado nuestras reivindicaciones: #ORKAMBIYA #SIALAINVESTIGACION.

Esker mila gaur mahai informatibora agertu zareten guztioi. Esker mila guri entzuteagaitik eta #arnasafighters familiara batzeagaitik. Eta batez ere eskerrik asko gurekin batera aldarrikapenak ozenki oihu egiteagatik. #ORKAMBIYA #SIALAINVESTIGACION.

SAN MAMÉS SE ILUMINÓ POR LA FQ

San Mamés, de verde por la Fibrosis Quística.

El día terminó con la iluminación de San Mamés de color verde que se produjo a las 22 horas como solidaridad del Athletic con la Fq y las personas afectadas.
Aquí os dejamos la foto de grupo en San Mamés de Fq Euskadi y ARNASA bizkaia como final del Día mundial de la fibrosis quistica .
Gracias a todas las personas que acudieron al acto .
Gracias al Athletic Club por tan bonito gesto de solidaridad con la fq y personas afectadas.

San Mames berdez argituko da, Fibrosis Quistica dela eta.

Eguna San Mameseko argiztapenarekin bukatu zen. 22:00etan berdez piztu zen, Athletic Klubak FKari eta kaltetutako pertsonei elkartasuna adierazteko.

Hemen uzten dizuegu FK Euskadi eta ARNASA Bizkaiak San Mamesen egindako talde argazkia, Fibrosi Kistikoaren nazioarteko egunari amaiera emanez.

Eskerrik asko ekitaldian egon zineten guztioi.
Eskerrik asko Athletic Club FKari eta pertsona kaltetuei egindako elkartasun keinu onagatik.

 

IV.MENDI MARTXA Y CARRERA DE GAUTEGIZ ARTEAGA.

En el acto hubo varias categorías de martxa: Martxa corta,  martxa larga y carrera.

Durante todo el recorrido hubo puntos de avituallamiento y al final un lunch para todxs lxs participantes.

Por cada participante 1€ irá destinado para ayudar a las asociaciones ARNASA y PRADER-WILLY.

ORGANIZADOR: Gartiape kirol kluba.

COLABORADORES: Gautegiz Arteagako udala. Gazteluzar elkartea. Omago okindegia. Restaurante Arita Berri. Kelan. Basati.Urdaibai kopa. Bar E-gala. Campos. Altzoan. Txitatoki.

Gracias a todxs lxs colaboradorxs,  particpantes y a todxs aquellxs que han hecho posible esa Martxa solidaria.

Todavía quedan muchos actos en los próximos días , que forman parte del programa de FQ Euskadi y sus asociaciones, que los podéis ver en el programa y agradeceríamos vuestra presencia.

AQUÍ TODO EL PROGRAMA

Sabemos que entre todxs podemos hacer más cosas y somos más fuertes para seguir luchando en próximos años por los derechos que como afectadxs nos corresponden y que no pensamos renunciar a ellos por el bien de todxs nosotrxs y nuestras familias.
Bravo y gracias a todas las personas y entidades que han hecho posible que seamos más visibles y tengamos más fuerzas para seguir luchando.

Aupa eta eskerrik asko gu ikusgai izatea eta borrokan jarraitzeko indar handiagoa edukitzea posible egin duten pertsona eta elkarte guztiei.

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