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Fibrosis quística-Noticias y eventos

REGISTRO ESPAÑOL DE FIBROSIS QUÍSTICA: INFORME ANUAL 2018
Ya está disponible la actualización del Registro Español de Fibrosis Quística que cuenta con más pacientes y más datos recogidos. El informe ha sido elaborado por la SEFQ. Este nuevo informe ha estado coordinado por la Dra. Mª Dolores Pastor, tomando el relevo del Dr. Carlos Vázquez, y ha contado con la colaboración de las unidades de referencia en Fibrosis Quística y la Sociedad Europea de FQ, a quienes agradecemos la labor de sus profesionales y también de las familias participantes
Investigadores exploran Trikafta en pacientes más jóvenes
Investigadores del Children's Hospital Colorado Breathing Institute están participando en cuatro nuevos estudios para evaluar el impacto a largo plazo de Trikafta (elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor) en personas con fibrosis quística (FQ) de 6 años, bebes y niños menores de 6 años. Estos estudios también se centran en encontrar tratamientos alternativos.
Un reciente estudio ha demostrado que la proteina CFTR cambia de forma
Según un reciente estudio molecular, la proteína que está mutada en la fibrosis quística (CFTR), no es una estructura tan rígida como se pensaba anteriormente, sino más bien una que puede hacer una transición entre formas.
La forma de producir ARN de alta pureza y rendimiento puede ayudar al tratamiento de la FQ
Investigadores de la Universidad de Massachusetts (UMass) Amherst han desarrollado un nuevo método de producción de ARN que conduce a mayores rendimientos y pureza de moléculas de ARN, probablemente haciéndolo más rentable que los enfoques actuales.
DORTSAL SOLIDARIOAK BEHOBIA DONOSTIAN
Behobia San Sebastian ofrece la oportunidad de colaborar con la asociación ARNASA gracias a los dorsales solidarios. Lagundu ARNASA elkarteari dortsal solidarioei esker Behobia Donostian.
¿Cuanto más en forma mejor?
Los pacientes con fibrosis quística (FQ) con menor capacidad de ejercicio aeróbico, evaluados con una prueba de ejercicio cardiopulmonar no invasiva, tienen un riesgo 4,5 veces mayor de futuras exacerbaciones pulmonares, según un estudio de 10 años en Grecia.
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