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REIVINDICACIONES EN EL DÍA MUNDIAL DE LA FQ 2017

Desde La Asociación Fibrosis Quística de Euskadi , en el Día Mundial  de la Fibrosis quística , y con el lema ¡Dando aliento a los besos salados!  planteamos una serie de reivindicaciones para seguir mejorando la calidad de vida de las personas con FQ del País Vasco.

Un año más las asociaciones vascas de FQ , encabezadas por la Asociación FQ de Euskadi , bajo el lema  “Dando Aliento a los Besos Salados” buscan favorecer la participación activa de la población en general, y de todas las personas afectadas de FQ y sus familias en particular.

Se busca lograr la transformación social por una sociedad inclusiva, con igualdad de oportunidades y en la que se respeten las diferencias

Creemos que,  aunque se ha avanzado en bastantes aspectos relacionados con la FQ,  queda mucho camino por recorrer e instamos a las Instituciones correspondientes a que entiendan que nuestras reivindicaciones afectan a derechos fundamentales en nuestro día a día.

Uno de ellos es el derecho a la salud y que sea tratada de forma integral y multidisciplinar , dada la particularidad de la fibrosis quística , que es una enfermedad multiorgánica, crónica y sin cura por el momento.

Para este año nuestras reivindicaciones, siendo todas ellas de la máxima importancia, se pueden concretar en los siguientes puntos:

Administración del ORKAMBI

orkambi fq

Orkambi es un medicamento para corregir el defecto de la proteína CFTR, que transporta el cloro y sales entre las células y hace que ese transporte no sea el correcto en las personas con FQ, de ahí los niveles de cloro alto y el sabor salado. Está indicado para personas mayores de 12 años y que tengan 2 copias de la mutación DF508.

Los resultados parecen incrementar la función pulmonar entre un 6 y un 8 % pero ha habido todo tipo de resultados, incluso mejores de los esperados.
En general las perspectivas son muy buenas y se prevé que este medicamento cambie la vida de muchas personas con FQ.

Actualmente la Agencia Española del Medicamento no ha aprobado el Orkambi, sin embargo se sabe que ya hay varias personas que lo están recibiendo a través del llamado uso compasivo.

El primer país en aprobarlo fue EEUU en Julio 2015. La Comunidad europea, a través de la EMA (Agencia europea del Medicamento) lo aprobó el año 2016, y, actualmente lo tienen aprobado en Alemania, Reino Unido e Italia.

Fisioterapia Respiratoria para todxs

fisio eskola para fibrosis quistica

La Fisioterapia Respiratoria es uno de los tres pilares básicos del tratamiento de la Fibrosis Quística.

Es hoy en día una de las principales herramientas para mantener la calidad de vida de las personas afectadas. Los y las médicos prescriben su realización dos veces al día pero el servicio que Osakidetza ofrece para atender esta necesidad básica es insuficiente y muy mejorable.

Es por ello que las asociaciones provinciales de FQ se han visto obligadas a dar cobertura a esta necesidad y organizar sus propios servicios de Fisioterapia Respiratoria y hacer frente al enorme gasto que eso supone.

Fomento de la investigación

laboratorio vertex

La investigación es el futuro para las personas afectadas de FQ, pese a que en los últimos años se han dado grandes avances, que han permitido que tanto la esperanza como la calidad de vida mejoren,  todavía hay muchas incógnitas que resolver en torno a la FQ.

Esperamos que el Orkambi cambie la vida de muchas personas, pero todavía quedarán otras muchas que no tengan el medicamento que les de la esperanza y el aliento que tanto necesitan.

Mejorar las instalaciones de los espacios de atención de las personas con FQ en cruces y crear una unidad específica de FQ.

reivindicaciones hospital de Cruces bizkaia

Una de las dificultades que tiene la FQ es el riesgo de infecciones cruzadas, es por ello que es de vital importancia el correcto acondicionamiento de los espacios y la separación todavía más, aumentando los días de consultas, en función del tipo de bacteria que afecta a cada persona.

Pese a que hace dos años se consiguieron mejoras en la zona de adultos, la zona de pediatría continua masificada y mezclada con otras especialidades.

Necesitamos más medios humanos e instalaciones adecuadas para mejorar la atención a las personas con FQ, en CAPV la ratio paciente/hospital es superior a muchos otros del resto del estado.

 Que la administración reconozca que tenemos necesidades de apoyo

Pese a que en la teoría la FQ solo afecta a la salud física, en la práctica igual que pasa con otras muchas enfermedades crónicas, la FQ tiene consecuencias en el resto de ámbitos que componen la vida de las personas afectadas y sus familiares.

Siendo la FQ una enfermedad rara, no responde a los parámetros comunes de las enfermedades discapacitantes o de las que generan situaciones de dependencia.

Esto sitúa a este colectivo en una clara posición de desventaja, debido a que los parámetros actuales de valoración no les permiten acceder a los recursos de apoyo que requieren.

 

PROGRAMA DE ACTIVIDADES

 PROGRAMA DE ACTIVIDADES/ EKIMEN PROGRAMA
  DIA/EGUNA HORA/ ORDUA   LUGAR/LEKUA     ACTIVIDAD/EKIMENA  ORGANIZA/ANTOLATZAILEA
05/09/2017 10:30 ¿? Rueda de Prensa Asoc. FQ País Vasco
08/09/2017 15:00-20:00 Gasteiz, c/ General Loma Mesa Informativa Asoc FQ Araba
08/09/2017 9:00-14:00 Barakaldo, Hospital de Cruces Mesa Informativa Asoc FQ Bizkaia
08/09/2017 20:30-24:00 Gasteiz, Sala Jimy Jazz Concierto Solidario: I Think soul y Joseba B. Lenoir. Asoc FQ Araba
08/09/2017 19:00-21:00 Ondarroa Fiesta para dar aliento a los besos salados: Baile, música, trago solidario… Asoc FQ Gipuzkoa

 

* La Fibrosis quística estrá presente en muchos medios dando a conocer la FQ , y lo que supone el día a día de una persona afectada por ella, y hacernos más visibles ante la sociedad. 

Destacamos  ONDA VASCA  CADENA SER VITORIA   DIARIO DE ARABA ETB

Mañana día 7 ya  empezamos con un plato fuerte .

Mañana jueves 07-09 Arnasa Araba protagonizará una entrevista en el programa “Hoy por Hoy Vitoria” de Cadena Ser Vitoria de 12:30 a 13:00.

Estamos muy emocionados porque es una oportunidad de oro para dar a conocer la Fibrosis Quística en Vitoria, así como la labor que la asociación Arnasa Araba realiza con todo su empeño y corazón.

Si tenéis la oportunidad de acompañarnos en esa franja horaria, estaremos más que agradecidos y si no, esperamos poder colgar la entrevista muy pronto.

Gracias a todos!! Un beso salado enorme! 

Resto de actividades que figuran en el programa las podéis seguir desde el facebook  de las asociaciones vascas.

FQ EUSKADI  ARNASA ARABA   ARNASA BIZKAIA ARNASA GIPUZKOA

 

¡OS ESPERAMOS!

06/09/2017 10:30                    
Rueda de Prensa Asociación FQ País Vasco en ARTgia sorgune & aretoa

08/09/2017 15:00-20:00  
Mesa Informativa   Asociación FQ Araba  Gasteiz  en  c/ General Loma

08/09/2017 9:00-14:00  
Mesa Informativa Asociación FQ Bizkaia en Hospital de Cruces Barakaldo

08/09/2017 20:30-24:00  
Concierto Solidario Asociación  FQ Araba:  I Think soul y Joseba B. Lenoir.Gasteiz, en Sala Jimy Jazz

08/09/2017 19:00-21:00

Fiesta para dar aliento a los besos salados Asociación  FQ Gipuzkoa en Ondarroa – Baile, música, trago solidario

* La Fibrosis quística estrá presente en muchos medios dando a conocer la FQ , y lo que supone el día a día de una persona afectada por ella, y hacernos más visibles ante la sociedad. 

Destacamos  ONDA VASCA  CADENA SER VITORIA   DIARIO DE ARABA ETB

Mañana día 7 ya  empezamos con un plato fuerte .

Mañana jueves 07-09 Arnasa Araba protagonizará una entrevista en el programa “Hoy por Hoy Vitoria” de Cadena Ser Vitoria de 12:30 a 13:00.

Estamos muy emocionados porque es una oportunidad de oro para dar a conocer la Fibrosis Quística en Vitoria, así como la labor que la asociación Arnasa Araba realiza con todo su empeño y corazón.

Si tenéis la oportunidad de acompañarnos en esa franja horaria, estaremos más que agradecidos y si no, esperamos poder colgar la entrevista muy pronto.

Gracias a todos!! Un beso salado enorme! 

Resto de actividades que figuran en el programa las podéis seguir desde el facebook  de las asociaciones vascas.

FQ EUSKADI  ARNASA ARABA   ARNASA BIZKAIA ARNASA GIPUZKOA

 

 

¡OS ESPERAMOS!

 

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