943 327 239 - Móvil - 648128445 - Paseo Zarategi 100 - 20015 Donostia fqeuskadi@gmail.com

Irailak 8 Fibrosi Kistikoaren nazioarteko eguna

Fibrosi Kistikoaren (FK) nazioarteko egunaren harira Euskadiko Fibrosi Kistikoaren elkarteak programa zabala prestatu du, kalera irtengo dira ekimen desberdinen bitartez gaixo eta hauen familien aldarrikapenak ezagutzera emateko.


“Musu Gaziei Arnasa ematen” lelopean; Orokorrean gizartearen, eta zehazki FK dutenen eta hauen senideen, parte hartze aktiboa bilatzen dute desberdintasunak errespetatzea, parekotasun aukerak ematea eta inklusiboa den gizarte bat lortzeko.

2017 ALDARRIKAPENAK

 

ORKAMBI botikaren onarpena

orkambi fq

Orkambia  CFTR proteinak duen akatsa zuzentzeko botika da. Proteina honek Kloroa eta gatzak garraiatzen ditu zelula artean, garraio hau oker egiten da FK duten pertsonetan.

Hau dela eta kloro maila altuak eta zapore gazia izaten dute. Botika hau, 12 urtetik gorako FK dutenen artean DF508 mutazioa dutenentzat zuzenduta dago.


Badirudi botikaren emaitzak biriken gaitasuna % 6 eta 8 artean hobetzen dutela, baina emaitza oso desberdinak egon dira, baita espero zirenak baina askoz hobeak.

Orokorrean aurreikuspenak oso onak dira eta espero da botika honek FK duten pertsona askoren bizitza aldatuko duela.

Gaur egun Espainiako Botiken Agentziak ez du Orkambia onartu, baina jakina da pertsona batzuk botika hartzen hasi direla erabilera errukiorraren bitartez.

Lehenengo aldiz Estatu Batuetan onartu zen 2015eko uztailean. Europar batasunak aldiz 2016an onartu zuen eta egun Alemania, Erresuma Batuak eta Italiak ere onartu dute.

Arnas Fisioterapia denontzat

fisio eskola para fibrosis quistica

Arnas Fisioterapia denontzat es Arnas Fisioterapia FK-ren tratamenduaren hiru oinarrizko zutabeetako bat da

Gaur egun FK dutenen bizi kalitatea mantentzeko bide nagusia da. Medikuek egunean bi aldiz egin dezaten agintzen diete gaixoei, baina Osakidetzak eskaintzen duen zerbitzuak asko du hobetzeko eta ez dio oinarrizko behar honi erantzuna ematen.

Hau dela eta Araba, Bizkaia eta Gipuzkoako FK-ren elkarteak behar honi erantzuna ematera behartuak ikusi dira, eta euren Arnas Fisioterapia zerbitzu propioak sortu eta honek suposatzen duen gastuari aurre egin behar diote.

Ikerketaren sustapena

laboratorio vertex

Ikerketa FK dutenen etorkizuna da, azkeneko urteetan aurrerakuntza handiak eman dira eta hauek FK-ren bai bizi itxaropena zein bizi kalitatea hobetu dituzten arren, oraindik erantzun gabeko galdera asko daude FK-ren inguruan.

Espero dugu Orkambiak pertsona askoren bizitza aldatzea, baina oraindik beste asko geratzen dira behar duten esperantza eta arnasa emango dien botikaren zain..

FK duten pertsonak atenditzen diren instalazioak egokitu eta FK-aren Unitatea sortu Gurutzetako Ospitalean.

reivindicaciones hospital de Cruces bizkaia

FK-k duen zailtasunetako bat infekzio gurutzatuak dira, hau dela eta ezinbestekoa da gaixoak artatuko diren espazioen egokitzapena eta kontsulta egunak moldatzea bakoitzak duen bakterioaren arabera.

Duela bi urte helduen zonaldean hobekuntzak lortu ziren arren, oraindik pediatriako arloa jendez gainezka egoten da eta beste espezialitateko gaixoekin nahastuta.

Giza baliabide gehiago eta instalazio egokiak behar dira FK duten pertsonen arreta hobetzeko, EAE-an paziente eta ospitale arteko ratioa estatuko beste toki askotan baina altuagoa da.

 Gure laguntza beharrak onartu daitezela existitzen diren baliabideak jaso ahal izateko.

 

Gaixotasunak modu zuzenean ondorio fisikoak bakarrik dituen arren, beste gaixotasun kroniko askorekin gertatzen den moduan, FK-k pertsona baten bizitza osatzen duten alderdi guztietan du eragina.

Bai FK duen pertsonan eta baita honen senideetan ere.

FK gaixotasun arraroa izanik, ez ditu ezgaitasuna eta dependentzia eragiten duten ohiko gaixotasunen parametroak betetzen. Honek desabantaila egoera argi batean jartzen ditu FK dutenak izan ere ezin izango dute behar dituzten baliabide asko eskuratu..

EKIMEN PROGRAMA

 EKIMEN PROGRAMA
  DIA/EGUNA HORA/ ORDUA   LUGAR/LEKUA     ACTIVIDAD/EKIMENA  ORGANIZA/ANTOLATZAILEA
05/09/2017 10:30 ¿? Rueda de Prensa Asoc. FQ País Vasco
08/09/2017 15:00-20:00 Gasteiz, c/ General Loma Mesa Informativa Asoc FQ Araba
08/09/2017 9:00-14:00 Barakaldo, Hospital de Cruces Mesa Informativa Asoc FQ Bizkaia
08/09/2017 20:30-24:00 Gasteiz, Sala Jimy Jazz Concierto Solidario: I Think soul y Joseba B. Lenoir. Asoc FQ Araba
08/09/2017 19:00-21:00 Ondarroa Fiesta para dar aliento a los besos salados: Baile, música, trago solidario… Asoc FQ Gipuzkoa

¡OS ESPERAMOS!

05/09/2017 10:30                    
Rueda de Prensa Asociación FQ País Vasco

08/09/2017 15:00-20:00  
Mesa Informativa   Asociación FQ Araba  Gasteiz  en  c/ General Loma

08/09/2017 9:00-14:00  
Mesa Informativa Asociación FQ Bizkaia en Hospital de Cruces Barakaldo

08/09/2017 20:30-24:00  
Concierto Solidario Asociación  FQ Araba:  I Think soul y Joseba B. Lenoir.Gasteiz, en Sala Jimy Jazz

08/09/2017 19:00-21:00
Fiesta para dar aliento a los besos salados Asociación  FQ Gipuzkoa en Ondarroa – Baile, música, trago solidario

¡ITXAROTEN DIZUEGU!

Hau berri libre dago: Español