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Mañana 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las “Enfermedades raras”.

Desde la asociación FQ de Euskadi nos adherimos a FEDER, EURORDIS Y ALIBER en un día tan señalado para dar mayor visibilidad a las personas que tienen una enfermedad “rara” o poco frecuente.

De esta forma pretendemos avanzar en la mayor normalización y visibilidad de las personas con enfermedades raras y en ir derribando las barreras que impiden esos avances.

EL LEMA PARA ESTE 2018 ES “CONSTRUYAMOS HOY, PARA EL MAÑANA”.

Se pretende apostar por una mayor investigación en enfermedades poco frecuentes y dotar a  la misma de mayores recursos y optimización de los mismos.
La consolidación  a través de la las redes de conocimiento  que permitan una mayor globalización de ese conocimiento e investigación  es otro de los retos pendientes.

Como FEDER dice a través de su presidente:

“lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento. De esta forma, la diferencia entre el presente y el futuro de las enfermedades raras pasa por la investigación y quien tiene la llave es la sociedad”

En FQ Euskadi creemos que la investigación es fundamental para conseguir encontrar los mejores y más avanzados tratamientos para todas las enfermedades raras y en nuestro caso para la fibrosis quística.

Creemos que la apuesta por la investigación con el fin de encontrar una cura o tratamientos que minimicen los efectos de las enfermedades como la FQ debe ser prioritario en todas las administraciones públicas

De esta forma no dependeremos tanto de laboratorios privadas, como ocurre en la actualidad para las personas con fibrosis quística y lo tratamientos más novedosos.

El Orkambi, pendiente de aprobación en España es un ejemplo dado los altos costes que requiere su financiación.

Recientemente se ha denegado su financiación al no llegar a un acuerdo en el precio con Vertex.

El Día Mundial de las enfermedades raras, nos debe servir para reclamar y reivindicar el derecho a la mejor sanidad y tratamientos posibles y la inversión en I+D+I como el futuro para todas las enfermedades poco frecuentes.

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