TÚ RESPIRAS SIN PENSAR… YO SOLO PIENSO EN RESPIRAR
Coincidiendo con la celebración del día mundial de la Fibrosis Quística (FQ) las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldrán a la calle con diversas actividades para dar a conocer su situación actual y reivindicaciones respecto a los nuevos medicamentos que no llegan a las personas afectadas.
Desde el 2013 se viene celebrando todos los 8 de septiembre el día mundial de la FQ, donde el objetivo
principal es dar a conocer la enfermedad, así como la situación de las personas con FQ.
Este año la elección de la reivindicación ha sido sencilla puesto que las personas afectadas podrían estar tomando unos medicamentos que frenarían el avance de su enfermedad, pero no pueden hacerlo por falta de un acuerdo de precio entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio.
Bajo el lema Tú respiras sin pensar… Yo solo pienso en respirar se busca visibilizar la FQ y que se conozca la
realidad de esta enfermedad y el malestar de las familias que ven cómo se están anteponiendo los
beneficios empresariales y económicos a las vidas de las personas.
Hoy hemos presentado el día de la fibrosis quística en el ayuntamiento de Donostia. En el mismo se han explicado las actividades que se van a realizar en el mismo día de la
Gracias a Donostiako Udala y Gipuzkoako Foru Aldundia-Diputación Foral de Gipuzkoa por difundir y apoyar el mensaje.
ACTIVIDADES EUSKADI
DONOSTIA
A las 22:00 se va a iluminar el Ayuntamiento y se va a sacar una foto grupal para dar el apoyo. Durante el día se verán los carteles del día de la Fibrosis Quística en los autobuses.
BILBO
El sábado habrá un punto de información en Miribilla y por la mañana espectáculo de pompas con Tobby Pompas Solidarias. El Domingo de 11:00 a 18:00 habrá un punto de información y de 14:00 a 15:00 se celebrará un sukalki solidario. A las 22:00 se va a iluminar el estadio de San Mames y se hará una foto grupal en frente del estadio.
GASTEIZ
De 11:00 a 14:00 habrá un punto de información al lado de la escultura «La Mirada», y a la vez habrá un puesto de body art profesional para toda la familia, con el tema «dame aire». Durante toda la semana de después habrá información sobre la FQ en el transporte público de Gasteiz.
FOTOS DEL DIA
NOTICIAS DE PRENSA-RADIO
Diversos medios de prensa , radio etc se han hecho eco del Día de la FQ 2019 y de las actividades que FQ Euskadi va a llevar a cabo en toda la Comunidad.
Luz verde a favor de la Fibrosis Quística (Noticias de Gipuzkoa)
El Ayuntamiento se iluminará en verde el domingo en apoyo a los afectados por la fibrosis quística ( Diario Vasco )
El Ayuntamiento de San Sebastián se iluminará de verde el domingo para conmemorar el Día de la Fibrosis Quística ( La Vanguardia )
** A todas las Entidades, instituciones y empresas colaboradoras agradecemos su implicación con esta causa y reivindicaciones del Día de la Fibrosis Quística.
Eskerrik asko atzoko ekintzetan parte hartu zenuten guztioi, eta FK zabaltzen laguntzeagatik!!
ESKERRIK ASKO!
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