El Gobierno Canario, a través de su Sistema de Salud, ha aprobado el uso del Orkambi.
Hace má de un mes (21 diciembre 2018) os contábamos la noticia de la aprobación del orkambi por el gobierno canario. La noticia aparecía en el facebook de nuestros compañeros de Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística. Orkambi y Symdeko.
**Os dejamos todo el resumen debajo.
CANARIAS APRUEBA ORKAMBI ( Ver noticia )
Hoy queremos anunciar que en el día de ayer se empezó a llamar a algunas compañeras desde la Candelaria para empezar las pruebas la próxima semana.
Nos han explicado que en la segunda semana de enero, serán ingresados unos días para empezar con el Orkambi.Desde el HUC ( Hospital Universitario de Canarias ) aún no se ha empezado con los trámites.
Esperamos que el director del HUC y el Servicio Canario de la Salud se puedan poner en contacto para solventar está situación y que nuestros compañeros y compañeras del HUC puedan empezar pronto con todo este proceso.
A pesar de la resistencia de algunas personas a querer no creer ya lo evidente, tengo que decir, cómo madre de una niña que ha recibido esa llamada, que estoy muy feliz de ver lo que hemos logrado entre todas. Gracias compañerxs porque sois todxs unxs grandes luchadorxs, mujeres y hombres valientes.
Está lucha ha sido de muchas mamás y papás, todxs y cada unx de ellxs mujeres y hombres muy grandes.Gracias compañerxs.
Todo parecía indicar y confirmar lo evidente y es que La Comunidad Canaria va a ser la primera en toda España en suministrar el Orkambi a las personas para las que está prescrito ( Mayores de 12 años con 2 mutaciones F508del )
Poco después en el perfil de Blanca Galvez Perez leíamos la confirmación que se extendía posteriormente al foro de debate sobre fibrosis quística de facebook:
Me alegra poder informar que nos están llamando para hacer las pruebas correspondientes y empezar con el Orkmabi la segunda semana de enero. La lucha ha valido la pena! Seguimos en pie de guerra y ánimos a todos y todas. LO HEMOS LOGRADO!!!!
* También los diarios digitales , como la Opinión de Tenerife, que ya ya ayer se hacían eco de la noticia y confirmaban lo que se venía avanzando desde hace tiempo desde las islas.
La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se ha comprometido a financiar el medicamento Orkambi para los pacientes diagnosticados de fibrosis quística con la mutación delta F508 del gen CFTR que lo precisen, según indicación clínica y fase de la enfermedad para la que está recomendado.
ACTUALIZADO A FECHA 20 MARZO 2019
Cada vez hay más personas con Fibrosis Quística recibiendo Orkambi en Canarias, tras la incorporación de los hospitales de Tenerife: Nuestra Señora de la Candelaria (a mediados de febrero) y el Hospital Universitario de Canarias (esta misma semana). Enhorabuena a la Fundación Canaria Oliver Mayor Contra la Fibrosis Quística y a la Plataforma por la Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística. Orkambi y Symdeko., por su lucha para conseguir la financiación del medicamento.
Esperamos que pronto pueda llegar también a Gran Canaria y que el próximo 18 de marzo se apruebe por fin su financiación nacional para que lo reciban todas las personas con FQ que lo necesiten, independientemente del lugar de España en el que residan.
Podéis leer aquí la noticia en formato digital: https://diariodeavisos.elespanol.com/…/el-hospital-univers…/
ACTUALIZADO A FECHA 18 DE FEBRERO 2019
Los pacientes del Hospital de la Candelaria inician el tratamiento con el Orkambi. Los cinco afectados adscritos a este centro ya toman la medicación de la fibrosis quística; sin embargo, en el HUC desconocen cuándo llegará.
**Noticia: Diario de avisos
ACTUALIZADO A FECHA 1 DE FEBRERO 2019
Todo parecía indicar y confirmar lo evidente y es que La Comunidad Canaria iba a ser la primera en toda España en suministrar el Orkambi a las personas para las que está prescrito ( Mayores de 12 años con 2 mutaciones F508del ) .
Sin embargo a fecha de hoy ( Actualizado 1 febrero de 2019 ) el Orkambi no ha llegado todavía a los pacientes canarios.
De hecho Vertex dice no haber recibido ningún pedido de Orkambi desde Canarias.
Con todo ello nuestros compañeros de Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística. Orkambi y Symdeko dicen lo siguiente:
Así es, volvemos a la calle. Anunciaremos nuestra concentración en cuanto nos confirmen que tenemos permiso. Seguimos en la lucha compañeras y compañeros.
**Cabe destacar que hay una convocatoria de manifestación por parte de la FEFQ para el 23 de marzo si no se soluciona el tema de Orkambi y Symkevi en reuniones previas previstas.
También hay una Proposición no de ley (PNL) presentada por el Grupo Popular en el Congreso ( 28 enero 2019 ) para reclamar el estudio en la Comisión de sanidad para tratar el asunto y dar uan solución cuanto antes.
[su_button url=»https://drive.google.com/file/d/16iRmhP9CSTnMSnGY5eV4SEamVJpejK1J/view?usp=sharing» target=»blank» background=»#24B3CF» color=»#280400″ icon_color=»#280400″]Ver Documento[/su_button]
NOTA: Agradecemos toda la lucha e información proporcionada por los compañeros de Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística. Orkambi y Symdeko y la FEFQ.
** Las fotos y pdf se han obtenido de dicha plataforma y lo agradecemos de corazón.
Desde FQ Euskadi hemos de decir que nos alegramos en su día de la noticia, después de tanta lucha, y lo que suponía para las personas con FQ de Canarias.
Ahora con este jarro de agua fría vemos de nuevo la desesperanza ante el tiempo transcurrido , pero también las ganas de seguir luchando.
Está claro que es inevitable el Gobierno español debe mover ficha y seguir avanzando en las negociaciones para la financiación del Orkambi y del Symkevi ( este último autorizado por la Agencia española del medicamento en Enero 2019 )
Os seguiremos informando.
FQ EUSKADI
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