Hemos leído el testimonio de una persona con FQ que reflexiona sobre su vida.

Habla de 5 cosas que le gustaría que la gente supiera de ella y seguramente muchos de vosotros os sintáis identificados con ella.

Todos sabemos que La fibrosis quística es una enfermedad compleja que afecta a cada persona que vive con ella de manera diferente.

Ella , Morgan Barret adulta con FQ  cree que es muy importante para nosotros aprender a entendernos mutuamente, por lo que ha descubierto cosas que desearía que otros supieran sobre ella y sus experiencias específicas con la FQ.

Morgan dice :

Creo que  la mayoría de las personas que viven con fibrosis quística han pensado en un momento u otro: “Me gustaría que la gente supiera ciertas cosas sobre mi vida con FQ”.

Con frecuencia experimentamos situaciones incómodas, encuentros frustrantes, culpa, obligaciones malentendidas y malentendidos. En pocas palabras, la gente simplemente no entiende cómo son realmente nuestras vidas; es casi imposible hacerlo a menos que realmente estés viviendo con FQ.

Incluso los más cercanos a nosotros no entienden completamente lo que vivimos y experiementamos porque no pueden sentir lo que nosotros sentimos.

LAS CINCO COSAS QUE MORGAN DESEARÍA QUE  LA GENTE ENTENDIERA

 

Desearía que la gente entendiera que la FQ no solo afecta físicamente a una persona.

 La FQ es también una cuestión de salud mental y emocional .
Manejar las limitaciones físicas de la fibrosis quística, lidiar con una expectativa de vida más corta y lidiar con una calidad de vida, muchas veces inferior, son partes enormes de vivir con esta enfermedad.

Desearía que la gente sintiera que puede hacerme preguntas.

Ayudar y  darles a otras personas  la fuerza para abrir muchas puertas que tenían miedo de tocar.

Siempre agradezco el interés genuino o la curiosidad. No me avergüenzo de tener FQ y estoy dispuesta a hablar de ello.

Pero si me preguntas, por favor escucha.

Ojalá la gente supiera con qué facilidad me pongo enferma.

Especialmente durante los meses de invierno son duros por lo que agradecería, por favor, que se aléjase de mí si está un poco enfermo .
Las personas con FQ  enferman con facilidad.
Puede ser solo una leve tos para ti, pero si me contagio lo que tienes, podría estar afectado durante semanas tratando de superar ese “pequeño” resfriado.

Para las personas cuya salud se  ha agravado y para las personas que han recibido un trasplante de pulmón, este riesgo aumenta.

Desearía que mis amigos entendieran por qué no hago planes con ellos.

A medida que crecí, me resulta más difícil salir de fiesta y levantarme tarde.

Si soy honesta, realmente disfruto de una copa de vino o una buena cerveza.
Pero beber algo más me hace sentir como una mierda absoluta.

Por lo tanto, generalmente evito las reuniones sociales porque casi me obliga a cambiar mis hábitos , horarios etc,
Creo que no merece la pena ya que estaría muy cansada y mi salud se resentiría muy fácil.

Preferiría levantarme a una hora decente un sábado, salir a correr y pasar el día con mi esposo y mis perros.

Deseo que la gente entienda por qué tomo ciertas decisiones.

 la FQ te obliga a priorizar tu vida y siempre estoy pensando en lo que es más importante para mí.

En mi mi lista de prioridades están pasar tiempo con mi familia, cuidar mi salud, ver el mundo,  etc.

Hace unos años,  cuando estaba trabajando en un trabajo que no me llenaba,   (jefe horrible, largas horas, poca flexibilidad, etc.), tomé la decisión de irme sin otro trabajo a la vista.
Simplemente no podía perder más tiempo en ese trabajo  debido al estrés y la falta de tiempo para cuidarme.

Estas son algunas de las cosas que le preocupan a Morgan .

¿Qué desearías que la gente supiera de ti?

 

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