V JORNADA FQ 2018.

La Asociación de Fibrosis Quística del País Vasco celebró, el pasado 2 de diciembre en el Salón de Actos del Hospital de Cruces, V. Jornada FQ Euskadi.

Fue una Jornada muy especial para La Asociación y sobre todo para las personas afectadas por la Fibrosis Quística, dada la importancia de los temas a tratar y la repercusión de los mismos en el día a día de todas las personas con FQ. La jornada se transmitió vía Streaming.

Estamos contentos después de la V Jornada de ayer de FQ Euskadi.

Seguro que hay cosas que mejorar, pero nos hemos dejado la piel en preparar esta Jornada.

Ahora es momento de agradecer a todas las personas que han intervenido con sus ponencias y experiencias enriquecedoras.

  • Hemos hablado y aprendido mucho de nutrición, con el Dr. Carlos Tutau Gómez.
  • Se ha tocado la investigación, los avances en terapia génica para la FQ
  • Hemos contado con el testimonio de Elisa González, fiqui y artista a la vez , que nos explicadosu forma de entender la vida y la FQ a través de su arte, con Crepitantes.
  • También hemos tratado “Conocer el mundo con FQ”
  • La Dra Leire Serrano (Neumóloga) nos ha contado cuestiones médicas a tener en cuenta en la organización de tu viaje cuando tienes FQ.
  • El testimonio de una viajero fiqui como Jonatan Fernández  @elviajedeunfqui  nos ha contado su experiencia como viajero y cómo organizarse mejor a la hora de viajar y planificar sus terapias en ese viaje para no llevarnos sorpresas.
    Jonatan y sus cachimbas como él ha descrito a los nebulizadores en una exposición amena y llena de anécdotas
  •  Por último, hemos tenido la grata sorpresa de contar con 2plega2 que con su testimonio nos ha emocionado a todos.
    Estos incansables viajeros en bicicleta tienen un corazón que no les cabe en el pecho, y nos han tocado el nuestro. Lo están demostrando con su viaje, solidaridad, entrega etc. que ayuda mucho a dar una mayor visibilidad de lo que es la FQ.

No han faltado los premios Besos Salados que este año han sido para el pueblo de Peñacerrada y Javier Prieto por el Evereting Challenge por la FQ con nuestros compañeros de arnasa Araba.

A TODXS ELLXS MIL GRACIAS POR SUS ENSEÑANZAS, TESTIMONIOS Y DEDICARNOS PARTE DE SU TIEMPO  A COMPARTIRLOS EN ESTA JORNADA.

Gracias a los patrocinadores  Euskaltel Vertex y Zambon .

Gracias a Oskaidetza y Hospital de Cuces permitirnos seguir con las Jornadas en El Salón de Actos del hospital.

Gracias a Novamediastream.com por su profesionalidad y calidad humana y gracias a Pedro que todos los años estáal pied del cañón y que sin él las cosas serían muy difíciles.

Y cómo no!! GRACIAS  a todas las personas, asociaciones etc, que nos han seguido por streaming o con su presencia en Cruces.

ESKERRIK ASKO !!

FQ EUSKADI.

 

FOTOS V JORNADA FQ EUSKADI 2018

VIDEO GRABACIÓN V JORNADA FQ EUSKADI 2018

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