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Tomas Castillo habla de la FQ y medicamnetos en el año 2015.

Para el que no lo haya leído en la página de la FEFQ , os dejamos el escrito de Tomás castillo hablando del año 2015 en lo relacionado a la FQ y nuevas medicaciones.

En el 2014 hemos logrado la autorización del Ministerio de Sanidad del Kalydeco, primer medicamento de una nueva generación de fármacos. Se ha abierto la puerta para que otros preparados de su misma generación puedan aprobarse en los próximos meses, y con ello lograr controlar la evolución de la enfermedad en la mayoría de las personas con Fibrosis Quística de España, ya que el nuevo compuesto que está en fase de autorización administrativa, el combinado de Ivacaftor y Lumacaftor, se ha ensayado para la mutación más frecuente, la F508D.

Es sin duda un gran avance, aunque nos costara hacerlos llegar a cada persona que lo necesite en cualquier lugar de España, por el alto coste actual de este fármaco, unos 700 euros diarios, por las restricciones y recortes en el gasto de las farmacias hospitalarias, que lo deben suministrar, hace que el “impacto económico” retraiga a los responsables sanitarios. Es injusto que se ponga precio a nuestra salud, resulta incluso indignante cuando la vida a medio plazo de algunas personas puede depender de que se administre el fármaco. Sin embargo, los especialistas advierten de que no se puede entender como una fórmula milagrosa. En cada persona los resultados obtenidos son diferentes en los ensayos clínicos. En algunas han sido espectaculares y en otras, sin embargo, su administración no ha logrado los resultados esperados. Por eso el propio laboratorio ha extendido el ensayo en fase 3 del combinado de Ivacaftor y Lumacaftor, en espera de poder mejorar su eficacia.

 

Es por ello que debemos exigir que los fármacos estén disponibles a la mayor brevedad, pero también manteniendo la cautela sobre sus resultados dependiendo de la situación de cada persona. Los especialistas son los encargados de prescribir la oportunidad de administrar el fármaco. Nuestra misión es pedir que esté disponible cuanto antes en los hospitales, pero también, como siempre, defender que es el criterio del profesional con plena libertad quien indique a qué personas debe administrarse.

 

Por eso exigimos al Ministerio de Sanidad y a las consejerías de las comunidades autónomas que no sea el criterio económico quien determine la prescripción, sino que pongan los fármacos a disposición de los profesionales, y se habiliten las partidas económicas necesarias para financiar el coste del medicamento.

 

Para lograr todo esto es necesario permanecer unidos en torno a una misma voz que representa a las personas con Fibrosis Quística. La Federación tiene como tarea principal conseguir este objetivo para avanzar en la calidad de vida de las personas. Gracias a esa voz, hemos conseguido, que se apruebe el Kalydeco para una decena de personas en España, el mismo día que el fármaco para la hepatitis C, enfermedad que afecta a decenas de miles de personas. Seguiremos en ese empeño apoyados por la Sociedad médica de Fibrosis Quística, FEDER y por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes que estamos liderando. En esta lucha no estamos solos, y la unidad constituye la mejor garantía de éxito.

 

Lograr la puesta en marcha de la Fundación Española de Fibrosis Quística es un paso decisivo para trabajar junto con los profesionales. La Federación no desaparecerá, ni las asociaciones que hemos creado en estos más de 25 años. Pero es necesario avanzar en formas de organización más eficientes y donde profesionales y pacientes podamos trabajar juntos. Es una vieja aspiración, que ahora podemos conseguir, como han logrado otros países de nuestro entorno y Estados Unidos. Es justo agradecer a los profesionales su dedicación a la Fibrosis Quística, el acompañarnos en los momentos difíciles y ahora también el trabajar junto con nosotros en la Fundación.

 

Sentirnos apoyados, saber que esta lucha la compartimos con muchas personas, con excelentes especialistas, nos llena de esperanza. Os deseo que tengáis el mejor año de los posibles, pero sobre todo que venga con mucha salud, y para ello que en 2015 logremos avanzar significativamente en los tratamientos.

FUENTE: FEFQ