Primer Regisro español de pacientes con fibrosis quística.

Es un registro publicado en Julio del 2018 y con casi 2.000 pacientes con FQ españoles.
Una gran e ingente de el Dr. Carlos Vázquez. ( Hospital Universitario de cruces barakaldo , Bizkaia ) y de otrxs muchxs profesionales.

Ya habíamos colaborado y formábamos parte de el Registro Europeo, con más de 42.000 enfermos de diferentes países. Y cada año publica dichas investigaciones con el buen hacer de un gran equipo.

Para el colectivo de personas con Fibrosis Quística y familiares de la “Comunidad Fiqui”, y asociaciones FQ, el tener un registro de cuantas personas con FQ hay en nuestro país es un logro muy importante.

Nos permitirá no sólo saber el número de personas si no también poder hacer frente a sus necesidades, de una forma más efectiva.

Por fin este año, gracias al Dr. Carlos Vázquez y su gran dedicación en los últimos años a este tema, podemos decir que ya contamos con un registro español de Fibrosis Quística.

Contiene datos muy rigurosos y concretos sobre el porcentaje de la población afectada por esta enfermedad.

Datos proporcionados por las distintas “Unidades de Fibrosis Quística” con las que contamos en España.

Agradecemos la labor de sus profesionales, y también de las familias que han querido unirse a este proyecto tan necesario.

Sin olvidar, por supuesto, el importante apoyo recibido por parte de la Sociedad Europea de FQ.(SEFQ)

Sabemos que con este registro los personas con FQ y familiares tendremos más información sobre la enfermedad,

Será más sencillo reclutar a pacientes candidatos para participar en estudios multicéntricos de investigación.

Todos estos nuevos datos que se van a ir recopilando nos darán constancia de las necesidades reales y actuales de los pacientes.

Nos permitirán además debatir con las autoridades sanitarias y estamentos relevantes sobre cómo mejorar la asistencia a las personas con FQ, con una base fundamentada.

Creemos que el desarrollo de este Registro Español de Fibrosis Quística es un hito importante y esperanzador, cuyos beneficios sin duda veremos en los próximos años.

* Gracias a la Federación Española de FQ, gracias a la cual, aquí nos hacemos eco de sus palabras ante la presentación de este registro.

REGISTRO ESPAÑOL DE FIBROSIS QUISTICA (INFORME ANUAL 2016)
SPANISH CYSTIC FIBROSIS-REGISTRY (2016 ANNUAL REPORT)

VER-DESCARGAR REGISTRO

**Desde FQ Euskadi nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que han participado en la elaboración de este primer Registro Español de FQ ( Informa anual 216 ),  publicado en Julio de 2018 , y en especial al  al Dr. Vázquez del Hospital Universitario de Cruces como autor principal en la elaboración del Registro.

   

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