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Una nueva herramienta para la auto-gestión de la FQ. ¿Te gustaría participar?

Se trata del proyecto MyCyFAPP, en el que participará el Hospital La Fe de Valencia. Una nueva herramienta para la auto-gestión de la FQ. ¿Te gustaría participar?

¿De qué va el proyecto? MyCyFAPP

La terapia de sustitución enzimática exacta se presenta como una temprana intervención nutricional capaz de proporcionar a los pacientes y mejor estado nutricional y bienestar desde las etapas tempranas evitando las complicaciones asociadas del desarrollo de la enfermedad. Mediante nuestra herramienta TIC innovadora y portátil, mejoraremos el impacto de la enfermedad, promocionando un estilo de vida saludable, entrelazando la capacitación de los pacientes, la educación y formación en autocuidados y la prevención de complicaciones secundarias de la FQ.

El enfoque multidisciplinario y complementario de este proyecto integrador garantiza la adherencia del paciente al tratamiento y el mejor resultado de la intervención nutricional desde la niñez.

Los beneficiarios de la APP son pacientes, cuidadores, familias y profesionales de la salud, así como autoridades de la salud. MyCyFAPP está diseñada de forma personalizada y se validará clínicamente para la auto-gestión y la monitorización de la FQ, siendo un producto de mercado competitivo en Europa

7 países europeos forman parte: España, Portugal, Italia, Alemania, Holanda, Bélgica y Noruega.

Un equipo de expertos multidisciplinar: Un total de 12 Instituciones son el motor de este Proyecto , incluyendo Unidades de FQ, institutos de investigación, PYMEs y la Asociación Europea de FQ.

Objetivos:

La razón de ser de este proyecto es la necesidad de desarrollar una herramienta basada en la evidencia para abordar la laguna existente en la terapia de sustitución enzimática adaptada a los pacientes. El objetivo es llegar a un escenario en el que la auto-gestión de la terapia enzimatica en pacientes europeos con FQ a través de una APP se consiga de forma progresiva y se implemente con éxito. La APP, que será co-desarrollada, tiene como objetivo el control preciso y la monitorización de los aspectos nutricionales y gastrointestinales de la enfermedad, gracias a la interacción entre pacientes, nutricionistas y gastroenterólogos.

Resultados esperados:

1- Mejora del estado de salud y nutricional a través de una dosis de enzimas precisa.

2- Mejora de calidad de vida para pacientes y sus familias.

3- Ahorro económico para las familias.

¿Qué va a ofrecer la APP?

La APP incluye un modelo capaz de predecir de forma personalizada la cantidad de enzimas requerida para la completa digestión , teniendo en cuenta las características de cada comida y variables individuales como grado de insuficiencia pancreática y condiciones gastrointestinales. Esto permitirá a los pacientes hacer uso de ella en cualquier momento y lugar que vayan a comer, así que en tiempo real van a poder auto-gestionar la dosis óptima de enzimas. Adicionalmente la APP va a permitir un seguimiento nutricional y evaluación de la dieta de los pacientes. El progreso será monitorizado en el hospital por lo que se enviarán recomendaciones a los pacientes, quienes podrán consultar guías interactivas sobre recomendaciones y correcciones.

3 pasos en nuestro camino MyCyFAPP

Para llevar a cabo el Proyecto con éxito, es necesario que los pacientes, los beneficiarios potenciales de la APP, participéis en el proceso de co-diseño.

Primero identificaremos los hábitos alimentarios de los niños con FQ. Así pues os pediremos rellenéis un registro dietético de 4 días detallando los alimentos que consumís.

Pondremos a prueba el prototipo de la APP para adaptar el modelo predictivo de enzimas a las necesidades de cada paciente, antes de lanzar la versión completa para el ensayo clínico. Necesitaremos que rellenes registros dietéticos y que recojas heces.

Finalmente con la APP completa y adaptada llevaremos a cabo un ensayo clínico para evaluar su efectividad. Te pediremos un uso diario y estar pendiente de las notificaciones. También que vengas al hospital para las visitas de seguimiento del ensayo.

¿Quieres formar parte?

Si deseas unirte a este proyecto, por favor cuéntanoslo!

Puedes pedir más información al equipo de FQ y también visitar nuestra página web www.mycyfapp.eu  Tu colaboración será fácil para ti y extremadamente útil para nosotros. Como se ha explicado, no supondrá ningún esfuerzo extra ni ninguna prueba fuera de lo habitual.

Únete al proyecto

Tres períodos clave:

Febrero – Mayo 2015: Identificación de los hábitos nutricionales en niños con fibrosis quística.

Marzo – Junio 2016*: Estudio piloto para ajustar el modelo predictivo de enzimas a cada niño.

Abril 2017 – Abril 2018: Ensayo Clínico con la versión completa de la APP para validar su efectividad.

Mientras tanto, los expertos de nuestro equipo seguiremos desarrollando las herramientas y accesorios para el funcionamiento de la APP.

 

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