EL pasado 28 de Febrero se celebró el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Desde la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi, nos sumamos a la campaña que La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzó de manera oficial,  bajo el mensaje “Hay un gesto que lo cambia todo”

Dicen que el blanco es el color de la pureza, el rojo el de la pasión y el verde el de la esperanza.

Ilusiones, perspectivas y promesas son términos que van ligados a este color y a su significado. Por ello, para teñir de esta última tonalidad el futuro de los afectados por enfermedades raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) propuso un nuevo gesto que puede cambiar el futuro de estos pacientes.

Dibuja una línea verde debajo de tu ojo, realiza una foto, súbela a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles y ya estarás participando en la nueva campaña que busca alzar la voz ante la problemática que afecta a tres millones de personas en España. Juan Carrión, presidente de Feder,  comentó:

Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de tres millones de personas en España y devolverles la Esperanza.

VÍDEO OFICIAL 2015

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=XeXMbLk8TPw&w=460&h=315]

IÑAKI GABILONDO O EDUARD PUNSET SON ALGUNOS DE LOS QUE APOYARON ESTA INICIATIVA .

Este año desde la asociación quisieron reivindicar que la esperanza de las familias con enfermedades poco frecuentes equivale a realizar todos los esfuerzos necesarios para que los individuos puedan tener acceso rápido y riguroso al diagnostico y a los tratamientos.

Por ello, Carrión indicó que solicitan a las autoridades competentes que “implementen las medidas necesarias” para garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora de la información, registros, más fomento de la investigación, la importancia de la detección precoz y de la atención sanitaria.

Asimismo, desde Feder han exigido la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico para establecer itinerarios asistenciales que incluyan análisis clínicos, de laboratorio, orientación genética, cribado neonatal o medidas paliativas oportunas, entre otras.

El apoyo de las celebrities Y es que esta campaña contó con varias personalidades de lujo que están apoyando esta iniciativa para ayudar más a los afectados por las enfermedades raras. La presentadora Anne Igartiburu, el periodista Iñaki Gabilondo, el divulgador científico Eduard Punset y el cocinero Sergi Arola, son los que ya se han sumado a esta iniciativa con el objetivo de alzar la voz ante la situación que están padeciendo los afectados y sus familias.

El apoyo ese Día fue masivo, con mesas informativas por toda Euskadi , en las redes sociales , y de toda la gente haciendo más  visible , con un gesto, las Enfermedades Raras.

Por todo ello FEDER PAÍS VASCO nos invita a ver  el vídeo que han realizado para agradecer a todas las personas que  hemos  querido sumarnos a ese gesto para hacer más visibles las Enfermedades Raras en Euskadi, durante la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2015.

Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces,  C.D. Aurrera de Vitoria Masculino, Femenino y Futbol Sala,  Club de Remo Itsasoko Ama Sotera,  Mi Dulce Geisha , El Capitan Elefante,  Baleuko , Perretxico, San José de Calasanz,  Leioa Waterpolo,  Festival Santurzine,  Javier Mora, Cristina Alcazar y Adriana Torrebejano, actores de “La Vida Resuelta” Cía. La Ruta Teatro,  Centro Somorrostro, Neuroemotion Universidad de Deusto,  Yannick Vergara,  Coyotes Football , Gasteiz Cup,  Pirritx Porrotx eta Marimotots,  a todas las Instituciones Vascas

….. y a todas aquellas personas que habéis querido ayudarnos a hacerlas visibles‪#‎hazlasvisibles

 

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