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MURCIA PIDE UNIDAD DE FIBROSIS QUÍSTICA PARA ADULTOS.

Los pacientes con fibrosis quística piden una unidad para adultos

La asociación murciana celebra su 30 aniversario con un emotivo acto en el que da las gracias a los profesionales de la Arrixaca y reclama más medios y un servicio para el seguimiento de trasplantados

la Asociación Murciana de Fibrosis Quística ha reivindicado mejoras en la atención, como hizo ayer en el acto conmemorativo de su 30 aniversario y en el que su presidenta, María José Plana, reclamó la puesta en marcha de una unidad de adultos en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, ya que hasta ahora los pacientes son vistos en Pediatría.

La presidenta de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística recordó que nacieron en 1987 y desde entonces se ha conseguido la gratuidad de los medicamentos y el screaning neonatal.

«En 2002 tuvimos una Unidad Multidisciplinar y se crearon las Unidades de Trasplantes, de las que hay seis en toda España», señaló, al tiempo que explicó que en su sede de El Palmar atienden actualmente a 457 familias que se benefician de los servicios que prestan de fisioterapia respiratoria, psicología y trabajo social.

FUENTE:LA OPINIÓN DE MURCIA

Desde FQ Euskadi nos solidarizamos con nuestros compañeros de Murcia en esa ardua tarea, de permanente contacto con las respectivas instituciones,  para conseguir que las personas con Fibrosis quística sean tratados de forma multidisciplinar y se ponga todos los medios para que la calidad de vida sea lo mejor posible , teniendo en cuenta que la esperanza de vida ha aumentado en los últimos años.

En la Asociación de FQ del País Vasco llevamos en esa lucha muchos años y, aunque hemos conseguidos algunos avances, estamos todavía lejos de las Unidades de FQ y protocolos existentes en Unidades del Estado, como Vall d’Hebron , Ramón y Cajal etc y  otros países europeos para atender a las personas con fibrosis quística. Seguiremos luchando por avanzar en todo lo que sea un derecho para los/as afectados/as y que repercute en su día a día y calidad de vida.