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La Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi quiere manifestar, a padres y madres, profesores/as y personal docente en general, la importancia de, que los niños en edad escolar, puedan recibir en los Centros Escolares, los tratamientos prescritos por los médicos, imprescindibles en su día a día , para mantener su calidad de vida, como puedan ser enzimas los pancreáticos ( A la hora de las comidas , fundamentales para la asimilación de grasas y digestión de los alimentos,  etc.)

Nos hemos encontrado con algunos casos de falta de entendimiento entre las familias y los Centros (Profesorado encargado de los niños en hora de comedor)

Y por ello, desde  La Asociación de Euskadi de Fibrosis Quística , queremos mediar en este asunto y facilitar, tanto a padres como al profesorado especialmente , la información de lo que es la Fibrosis Quística , tratamientos y su día a día en las personas afectadas.

Somos conscientes de que la responsabilidad de esos tratamientos y de transmitir la información a los Centros es de los padres, pero también entendemos que el centro debe estar dispuesto a colaborar y controlar que esos tratamientos los recibe el niño/a cuando están en el colegio, Ikastola etc.,

Es tan importante la Educación como el seguir esos tratamientos , ya que sin ellos el niño no podrá mantener una calidad de vida que le permita seguir con su educación.

Por todo ello os ofrecemos la información anteriormente expuesta, y nos ponemos vuestra disposición ante cualquier duda al respecto.

QUÉ ES LA FIBROSIS QUISTICA

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un importante problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Para mantener controlada la enfermedad, las personas con Fibrosis Quística necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas (Enzimas pancreáticos), con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas, de su familia y de la colaboración de los Centros escolares, ya que pasan muchas horas en los mismos.

Tratamiento: El tratamiento de la Fibrosis Quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte.

Los síntomas: Los síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.

Estos videos explican de forma sencilla y amena lo que es la Fibrosis Quística (FQ de forma abreviada)

VIDEO FQ DE LA ASOCIACIÓN.

VIDEO ANIMADO SOBRE FQ 

Gracias a todos/as por su colaboración

Atentamente

Oscar Padura

Pte A.FQ de Euskadi

 

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