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Desde la Asociación  de Fibrosis Quística de Euskadi, nos sumamos a la campaña que La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza de manera oficial.

 La Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el mensaje “Hay un gesto que lo cambia todo”

Dicen que el blanco es el color de la pureza, el rojo el de la pasión y el verde el de la esperanza.

Ilusiones, perspectivas y promesas son términos que van ligados a este color y a su significado. Por ello, para teñir de esta última tonalidad el futuro de los afectados por enfermedades raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) propone un nuevo gesto que puede cambiar el futuro de estos pacientes.    

Dibuja una línea verde debajo de tu ojo, realiza una foto, súbela a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles y ya estarás participando en la nueva campaña que Feder lanza con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras a finales de este mes. ‘Hay un gesto que lo cambia todo’ es el nombre de la iniciativa que busca alzar la voz ante la problemática que afecta a tres millones de personas en España. Juan Carrión, presidente de Feder, ha comentado:

Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la  seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de  tres millones de personas en España y devolverles la Esperanza.

VÍDEO OFICIAL 2015

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IÑAKI GABILONDO O EDUARD PUNSET SON ALGUNOS DE LOS QUE APOYAN ESTA INICIATIVA .

Este año desde la asociación quieren reivindicar que la esperanza de las familias con enfermedades poco frecuentes equivale a realizar todos los esfuerzos necesarios para que los individuos puedan tener acceso rápido y riguroso al diagnostico y a los tratamientos.

Por ello, Carrión ha indicado que solicitan a las autoridades competentes que “implementen las medidas necesarias” para garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora  de la información, registros, más fomento de la investigación, la importancia de la  detección precoz y de la atención sanitaria. Asimismo, desde Feder han exigido la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico  para establecer itinerarios asistenciales que incluyan análisis clínicos, de laboratorio, orientación genética, cribado neonatal o medidas paliativas oportunas, entre otras.

El apoyo de las celebrities Y es que esta campaña ha contado con varias personalidades de lujo que están apoyando esta iniciativa para ayudar más a los afectados por las enfermedades raras. La presentadora Anne Igartiburu, el periodista Iñaki Gabilondo, el divulgador científico Eduard Punset y el cocinero Sergi Arola, son los que ya se han sumado a esta iniciativa con el objetivo de alzar la voz ante la situación que están padeciendo los afectados y sus familias.

 


 

SALUDOS