La Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el mensaje “Hay un gesto que lo cambia todo”

Dicen que el blanco es el color de la pureza, el rojo el de la pasión y el verde el de la esperanza.

Ilusiones, perspectivas y promesas son términos que van ligados a este color y a su significado. Por ello, para teñir de esta última tonalidad el futuro de los afectados por enfermedades raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) propone un nuevo gesto que puede cambiar el futuro de estos pacientes.

Dibuja una línea verde debajo de tu ojo, realiza una foto, súbela a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles y ya estarás participando en la nueva campaña que Feder lanza con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras a finales de este mes. ‘Hay un gesto que lo cambia todo’ es el nombre de la iniciativa que busca alzar la voz ante la problemática que afecta a tres millones de personas en España. Juan Carrión, presidente de Feder, ha comentado:

Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos todo. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la  seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el futuro de más de  tres millones de personas en España y devolverles la Esperanza.

VÍDEO OFICIAL 2015

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=XeXMbLk8TPw&w=460&h=315]

IÑAKI GABILONDO O EDUARD PUNSET SON ALGUNOS DE LOS QUE APOYAN ESTA INICIATIVA

Este año desde la asociación quieren reivindicar que la esperanza de las familias con enfermedades poco frecuentes equivale a realizar todos los esfuerzos necesarios para que los individuos puedan tener acceso rápido y riguroso al diagnostico y a los tratamientos.

Por ello, Carrión ha indicado que solicitan a las autoridades competentes que “implementen las medidas necesarias” para garantizar el acceso al diagnóstico a través del desarrollo de acciones vinculadas a la mejora  de la información, registros, más fomento de la investigación, la importancia de la  detección precoz y de la atención sanitaria. Asimismo, desde Feder han exigido la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico  para establecer itinerarios asistenciales que incluyan análisis clínicos, de laboratorio, orientación genética, cribado neonatal o medidas paliativas oportunas, entre otras.

El apoyo de las celebrities Y es que esta campaña ha contado con varias personalidades de lujo que están apoyando esta iniciativa para ayudar más a los afectados por las enfermedades raras. La presentadora Anne Igartiburu, el periodista Iñaki Gabilondo, el divulgador científico Eduard Punset y el cocinero Sergi Arola, son los que ya se han sumado a esta iniciativa con el objetivo de alzar la voz ante la situación que están padeciendo los afectados y sus familias.


 

SALUDOS

 

Subscríbete a nuestro boletín de noticias

Recibirás información actualizada de noticias web y de la asociación.

Acepto la política de privacidad


Responsable: Asociación de enfermos de fibrosis quística del País vasco. Finalidad: Atender a su solicitud de información como suscriptor. Legitimación: Tu consentiemiento de que quieres contactar con la asociación. Destinatarios: Los datos serán guardados de forma segura en nuestro proveedor de email marketing Mailrelay que también cumple con la RGPD Derechos: Acceso, rectificación o supresión, limitación del tratamiento, oposición al tratamiento y portabilidad. Información adicional: puedes consultar información detallada sobre protección de datos en mi (Política de privacidad)

Tu suscripción se ha realizado correctamente. Gracias

Left Menu IconMenu
Left Menu Icon
Right Menu IconMenu