¿Conoces tus mutaciones de Fibrosis Quística?

Si todavía no sabes cuáles tienes, ponte en contacto con tu unidad de Fibrosis Quística.

La Federación Española de FQ ha iniciado una campaña para concienciar a todas las persona con Fibrosis Quística que desconozcan su mutación sobre la importancia de ponerse en contacto con su médico, unidad de FQ y hospital para que se identifique cuanto antes la mutación que tiene, ya que a corto/medio plazo aparecerán medicamentos que tendrán indicación en función de la mutación y que podrían mejorar la calidad de vida de las personas con FQ de una forma muy importante.

La Federación Española de FQ ha iniciado una campaña para concienciar a todas las persona con Fibrosis Quística que desconozcan su mutación sobre la importancia de ponerse en contacto con su médico, unidad de FQ y hospital para que se identifique cuanto antes la mutación que tiene, ya que a corto/medio plazo aparecerán medicamentos que tendrán indicación en función de la mutación y que podrían mejorar la calidad de vida de las personas con FQ de una forma muy importante.
Además, desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos hacer un llamamiento a todas las personas con FQ que tengan alguna de las mutaciones citadas a continuación para que contacten urgentemente con su médico, con su unidad de FQ y se comunique la información a la Sociedad Médica de Fibrosis Quística.

 

Moléculas y combinacionesMutaciones para las que está indicadoSituación actual
IVACAFTOR (VX-770)nombre comercial: KALYDECO

G551D

Aprobado por FDA* y EMA*y financiado en España

G551S      G1244E   S1251N      S1255P   G1349D     G178R

  S549N        S549R

Aprobados por FDA* y EMA*sin financiación en España

R117H

Aprobado únicamente por la FDA*
Combinación IVACAFTOR (VX-770)+ LUMACAFTOR (VX-809)F508D homocigotoEstudio terminado. A la espera de aprobación por FDA* y EMA*
Combinación IVACAFTOR (VX-770)+ VX-661F508D homocigotoEstudio en fase II

 

Además, desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos hacer un llamamiento a todas las personas con FQ que tengan alguna de las mutaciones citadas a continuación para que contacten urgentemente con su médico, con su unidad de FQ y se comunique la información a la Sociedad Médica de Fibrosis Quística.

FDA: Agencia de Alimentos y Medicamentos de EE.UU.

*EMA: Agencia Europea del Medicamento.

 

Ante cualquier duda, podéis poneros en contacto con la Asociación de FQ de Euskadi 943-327239 fqeuskadi@gmail.com   o con la Federación Española (telf.: 96 331 82 00, e-mail: fqfederacion@fibrosis.org

FUENTE DE LA NOTICIA:FEFQ

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