¿Conoces tus mutaciones de Fibrosis Quística?
Si todavía no sabes cuáles tienes, ponte en contacto con tu unidad de Fibrosis Quística.
La Federación Española de FQ ha iniciado una campaña para concienciar a todas las persona con Fibrosis Quística que desconozcan su mutación sobre la importancia de ponerse en contacto con su médico, unidad de FQ y hospital para que se identifique cuanto antes la mutación que tiene, ya que a corto/medio plazo aparecerán medicamentos que tendrán indicación en función de la mutación y que podrían mejorar la calidad de vida de las personas con FQ de una forma muy importante.
La Federación Española de FQ ha iniciado una campaña para concienciar a todas las persona con Fibrosis Quística que desconozcan su mutación sobre la importancia de ponerse en contacto con su médico, unidad de FQ y hospital para que se identifique cuanto antes la mutación que tiene, ya que a corto/medio plazo aparecerán medicamentos que tendrán indicación en función de la mutación y que podrían mejorar la calidad de vida de las personas con FQ de una forma muy importante.
Además, desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos hacer un llamamiento a todas las personas con FQ que tengan alguna de las mutaciones citadas a continuación para que contacten urgentemente con su médico, con su unidad de FQ y se comunique la información a la Sociedad Médica de Fibrosis Quística.
| Moléculas y combinaciones | Mutaciones para las que está indicado | Situación actual |
| IVACAFTOR (VX-770)nombre comercial: KALYDECO |
G551D |
Aprobado por FDA* y EMA*y financiado en España |
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G551S G1244E S1251N S1255P G1349D G178R S549N S549R |
Aprobados por FDA* y EMA*sin financiación en España | |
|
R117H |
Aprobado únicamente por la FDA* | |
| Combinación IVACAFTOR (VX-770)+ LUMACAFTOR (VX-809) | F508D homocigoto | Estudio terminado. A la espera de aprobación por FDA* y EMA* |
| Combinación IVACAFTOR (VX-770)+ VX-661 | F508D homocigoto | Estudio en fase II |
Además, desde la Federación Española de Fibrosis Quística queremos hacer un llamamiento a todas las personas con FQ que tengan alguna de las mutaciones citadas a continuación para que contacten urgentemente con su médico, con su unidad de FQ y se comunique la información a la Sociedad Médica de Fibrosis Quística.
FDA: Agencia de Alimentos y Medicamentos de EE.UU.
*EMA: Agencia Europea del Medicamento.
Ante cualquier duda, podéis poneros en contacto con la Asociación de FQ de Euskadi 943-327239 fqeuskadi@gmail.com o con la Federación Española (telf.: 96 331 82 00, e-mail: fqfederacion@fibrosis.org
SALUDOS
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