“ CARPE DIEM “ NO SIEMPRE SE PUEDE!!

 Esta es La historia de Dorothee Schneider, una mujer con FQ.

Esta historia que os dejamos a continuación, y la relación con la esperanza de vida, probablemente os suene familiar a muchas personas con fibrosis quística.

Nos ha parecido interesante compartirla con toda la familia fiqui.

Esta es la breve, pero intensa historia de Dorothee Schneider

Cuando nació en 1988 y le diagnosticaron FQ, después de una operación de emergencia por íleo meconial, los médicos les dijeron a sus padres que lo más probable es que no viviría más allá de los 18 años.

Sin embargo, a pesar de algunas dificultades para aumentar de peso que se resolvieron con la ayuda de una niñera dedicada, llamada amorosamente “Tadi”, que pasó horas alimentándola, pronto comenzó a mejorar.

“Cuando tenía 7 u 8 años, me topé con una revista de nuestra organización local de FQ.

No lo entendí completamente, pero obtuve suficiente información del artículo que había leído para entender que el hijo de alguien había muerto de FQ, a una edad incluso menor que la mía.

Corrí hacia mi madre, llorando de pánico, y le pregunté si podía morir de FQ.

Ella respondió que nadie podía predecir cuándo moriría alguien.

Estas palabras, junto con la seguridad de que me estaba yendo realmente bien “para alguien con FQ”, me ayudaron a dejar de lado los temores recurrentes en sentido contrario.

Años de terapia después, puedo diferenciar los terrores nocturnos infantiles aparentemente no relacionados y los temores “irracionales” de el continuo resurgimiento del miedo que había negado: tener CF significaba que moriría joven.

Pero no sabía cuándo era “joven”.

Cuando tenía alrededor de doce años, mis padres comenzaron a llevarme a un naturópata en otra ciudad.

Mi naturópata, Manuela, también tenía FQ y había escrito dos autobiografías sobre su enfermedad.

Mis padres compraron los libros e intentaron ocultarlos, pero los leí en secreto.

ME ATERRORIZARON POR COMPLETO.

La lectura del importante empeoramiento de la salud de Manuela en sus 20 años me convenció de que yo también sufriría u empeoramiento similar alrededor de esa edad.

Los médicos les habían dicho a mis padres que moriría antes de los 18.

Pues bien, cuando cumplí 18 años y no pasó nada, moví ese umbral imaginario de esperanza de vida a 20, luego a 25 y luego a 30, obsesionado por el conocimiento de que no viviría tanto como mis compañeros.

Ahora a los 30 años, he aprendido a relajarme, al menos un poco.

Sigo viendo a un terapeuta, aunque con menos frecuencia, y trato de concentrarme en mantener mi buena salud (mental y física) y disfrutar la vida con mi maravillosa pareja…y trabajar en el trabajo de mis sueños como investigador en discapacidad.

Sin embargo, En medio de mis intentos de disfrutar las grandes y pequeñas alegrías de la vida, me enfrento a otro problema.

Al estudiar algunas de las expectativas de la sociedad sobre las personas que viven con enfermedades crónicas o terminales, he llegado a comprender lo que instintivamente había sabido mucho antes:

La gente piensa que, debido a mi reducida esperanza de vida, de alguna manera sé más sobre el significado de la vida que “personas normales” y creen que vivo todos los días como si fuera el último. Ambas expectativas crean una presión que he llegado a sentir intensamente.

 Si debo esperar morir joven, ¿cómo debo vivir mi vida? ¿Cómo integro la necesidad de aprovechar al máximo mi vida útil más o menos corta con la necesidad de atender lo cotidiano, lo ordinario?

Como una fiqui adulta bastante estable, parece que vivo con una enfermedad terminal diferida sin fin.

Si bien es probable que la FQ me mate, todavía no estoy en una etapa terminal;

al igual que el paciente de Schrodinger, tengo una enfermedad terminal pero aún no estoy en esa etapa.

Y no tengo ninguna posibilidad de salir de este limbo, porque, por supuesto, y afortunadamente, nadie puede decirme cuándo podría terminar mi estabilidad actual.

Me siento como al beber de una botella de leche que ha estado en la nevera por un tiempo, sin saber la fecha de caducidad, siempre estás esperando un regusto amargo.

 Contrariamente a la opinión popular, mi esperanza de vida reducida no significa que tenga una vida mejor que otras personas.

Más bien, la presión implícita de la sociedad de hacer que mi corta vida sea intensa ha contribuido a mi recurrente e inestable salud mental.

Porque, seamos sinceros: no vivo todos los días como si fuera el último. Quizás ni siquiera cada dos días.

Porque tengo un trabajo. Porque necesito cocinar, comprar, ducharme, hacer mi declaración de la renta, doblar la ropa o corregir documentos a medio plazo.

Porque algunos días, estoy tan agotada que apenas puedo obligarme a hacer mis terapias sin derrumbarme en la cama.

Porque algunos días, estoy abrumada por el miedo y la inseguridad.

A veces estoy luchando con dolor por los sueños inalcanzables y las metas de la vida a las que he tenido que renunciar.

A veces me aterra que se me acabe el tiempo y, a veces, cuando miro hacia atrás haciendo balance de mis días, me da miedo no haber intentado lo suficiente para aprovechar todos los días, a pesar de que estoy viviendo una buena vida, llena de gente maravillosa por la que estoy eternamente agradecida.

Vivir con fibrosis quística significa, al menos para mí, que tengo que rechazar activamente la idea de que podría vivir todos los días como si fuera la última.

No soy una paciente con cáncer terminal con dos meses de vida.

No puedo dejar mi trabajo y volar a París.

Tengo que encontrar una manera de vivir con fibrosis quística y las inseguridades de mi enfermedad.

Entonces, no siempre estoy viviendo mi mejor vida.

Y tal vez creer que tendré suficientes días, para compensar los aburridos y rutinarios, es la mejor mentalidad de todos modos.

 

Agradecer a Dorothee Schneider por contarnos y compartir sus experiencias.
**Esta es una traducción de la historia original para facilitar la lectura a los visitantes de nuestra web.
AQUÍ LA FUENTE ORIGINAL