BLOG FIBROSIS QUÍSTICA EUSKADI
Fibrosis quística-Noticias y eventos
29 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
29 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS. SUMATE A LA ESPERANZA DE 3 MILLONES DE PERSONAS. Más de 65 millones de americanos, 30 millones de europeos y 3 millones de españoles. Uno entre 2.000. 2 de cada 3 niños. Hablamos de personas; de personas que conviven...
7ª CARRERA POR LA ESPERANZA DE MADRID
7ª CARRERA POR LA ESPERANZA DE MADRID. La Casa de Campo acogerá el 13 de marzo esta iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Runners, familias y amigos ya pueden inscribirse en la VII Carrera por la Esperanza de Madrid La VII Carrera por...
EL RETRASO DIAGNÓSTICO Y LA FALTA DE INFORMACIÓN PRINCIPALES PREOCUPACIONES DE LAS FAMILIAS CON ENFERMEDADES RARAS
Cerca de 600 de las consultas atendidas por el Servicio de Información y Orientación de FEDER en 2015 provienen de casos sin diagnóstico. Convivir con una enfermedad poco frecuente supone convivir, a rasgos generales, con una enfermedad grave, crónica y, en muchas...
29 FEBRERO DÍA ENFERMEDADES RARAS 2016, VÍDEO OFICIAL
VÍDEO OFICIAL 29 FEBRERO DÍA ENFERMEDADES RARAS 2016 El vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2016 estáya disponible. Puedes ver y compartir el vídeo con tus amigos y familia en los medios sociales para ayudar a difundir el mensaje de que el 29 de febrero 2016 es...
ENCUESTA BARÓMETRO DE PACIENTES CRÓNICOS
ENCUESTA BARÓMETRO DE PACIENTES CRÓNICOS. La encuesta ya está disponible online para ser respondida por los pacientes crónicos o con síntomas cronificados. Una treintena de asociaciones de pacientes lanza el III Barómetro EsCrónicos. Ya está en marcha la tercera...
PROBLEMAS A LOS PULMONES EN FIBROSIS QUÍSTICA POR UNA PROTEÍNA
PROBLEMAS A LOS PULMONES EN FIBROSIS QUÍSTICA POR UNA PROTEÍNA QUE LOS CAUSA. Una nueva investigación de la Universidad de Iowa (IU, por sus siglas en inglés), en Estados Unidos, responde a una pregunta que ha desconcertado a los investigadores de la fibrosis...
¿Quieres recibir el boletín mensual de noticias?
Suscríbete a nuestra web
* Aquí puedes leer nuestra Aviso legal – Política de privacidad.