El Gobierno Canario, a través de su Sistema de Salud, ha aprobado el uso del Orkambi.

Hoy nos hemos levantado con la siguiente noticia en el  facebook de nuestros compañeros de Defensa de los derechos para la Fibrosis Quística. Orkambi y Symdeko.

Hoy queremos anunciar que en el día de ayer se empezó a llamar a algunas compañeras desde la Candelaria para empezar las pruebas la próxima semana.
Nos han explicado que en la segunda semana de enero, serán ingresados unos días para empezar con el Orkambi.

Desde el HUC ( Hospital Universitario de Canarias ) aún no se ha empezado con los trámites.
Esperamos que el director del HUC y el Servicio Canario de la Salud se puedan poner en contacto para solventar está situación y que nuestros compañeros y compañeras del HUC puedan empezar pronto con todo este proceso.
A pesar de la resistencia de algunas personas a querer no creer ya lo evidente, tengo que decir, cómo madre de una niña que ha recibido esa llamada, que estoy muy feliz de ver lo que hemos logrado entre todas. Gracias compañerxs porque sois todxs unxs grandes luchadorxs, mujeres y hombres valientes.
Está lucha ha sido de muchas mamás y papás, todxs y cada unx de ellxs mujeres y hombres muy grandes.

Gracias compañerxs.

Todo parecía indicar y confirmar lo evidente y es que La Comunidad Canaria va a ser la primera en toda España en suministrar el Orkambi a las personas para las que está prescrito ( Mayores de 12 años con 2 mutaciones F508del )

Poco después en el perfil de Blanca Galvez Perez leíamos la confirmación que se extendía posteriormente al foro de debate sobre fibrosis quística de facebook:

Me alegra poder informar que nos están llamando para hacer las pruebas correspondientes y empezar con el Orkmabi la segunda semana de enero. La lucha ha valido la pena! Seguimos en pie de guerra y ánimos a todos y todas. LO HEMOS LOGRADO!!!!

orkambi diario opinion de tenerife

* También los diarios digitales , como la Opinión de Tenerife, que ya ya ayer se hacían eco de la noticia y confirmaban lo que se venía avanzando desde hace tiempo desde las islas.

La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se ha comprometido a financiar el medicamento Orkambi para los pacientes diagnosticados de fibrosis quística con la mutación delta F508 del gen CFTR que lo precisen, según indicación clínica y fase de la enfermedad para la que está recomendado.

 

Desde FQ Euskadi hemos de decir que nos alegramos de la noticia, después de tanta lucha, y lo que supone para las personas con FQ de Canarias.

Creemos que Canarias, con esta medida,  abre la puerta y allana el camino para que otras Comunidades puedan seguir la decisión tomada por el Gobierno Canario.

Está claro que es inevitable el Gobierno español debe mover ficha y seguir avanzando en las negociaciones para la financiación si no del  Orkambi , sí del Symkevi por ser más efectivo y con menores efectos secundarios, comomuestran todos los estudios.

En cualquier caso seguiremos atentos a estos movimientos para escuchar , en lo que Euskadi y su Consejería de Salud tiene que decir al respecto.

Os seguiremos informando.

FQ EUSKADI

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