• Visibilizar la Fibrosis Quística y las realidades que las personas afectadas y sus familiares viven. Para ello, se ofrecerá información veraz sobre la FQ y cómo afecta. Uno de cada 35 personas es portador del gen.
• Dar a conocer la labor que desde ARNASA ARABA se realiza para que todas las personas afectadas puedan hacer uso de los recursos que se ofrecen.
• Favorecer la inclusión social de todas las personas afectadas y sus familiares mediante la sensibilización de la ciudadanía para evitar situaciones de aislamiento social.
• Fomentar la participación activa de la población alavesa en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de FQ y su entorno cercano.

La Asociación ARNASA Araba se constituye en 1991 cuando un grupo de padres y madres de personas afectadas de Fibrosis Quística (FQ) se unen para luchar por los derechos y por la mejora de la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familiares.
Conocida por sus siglas FQ y también como la enfermedad del “beso salado”.

la Fibrosis Quística es una enfermedad considerada de las raras, genética, degenerativa y crónica. Aunque es la enfermedad rara más común entre los y las caucásicas. Un mal funcionamiento del gen Proteína CFTR localizado en el cromosoma 7, hace que el moco habitual de algunos órganos vitales se vuelva más espeso y  tienda a acumularse.  Sus principales manifestaciones se centran en el aparato respiratorio y en el aparato digestivo. Resfriados continuos, infecciones de repetición, disminución de la capacidad pulmonar, imposibilidad de absorción de grasas, malnutrición. Otra característica es el peculiar sabor salado de la piel dado el alto cloro del sudor. Por ello la FQ es conocida como la enfermedad del Beso Salado.

Pese a que la enfermedad solo afecta a nivel físico, tiene consecuencias en todas las esferas que conforman la vida de una persona. Tanto la vida social como la laboral o educativa se ven afectadas por la enfermedad, siendo muchos más los obstáculos y dificultades que tendrán que superar para poder llevar una vida autónoma y “normalizada”.

Al no existir cura para la enfermedad, el tratamiento diario es la única opción para tener una calidad de vida aceptable, que permita hacer las tareas de la vida diaria dentro de una normalidad como ir al cole, jugar con amigos…etc.

Este tratamiento tiene cuatro pilares básicos:

1.     Fisioterapia respiratoria diaria dos veces al día.

2.     Antibioterapia de prevención.

3.     Tratamiento y nutrición hipercalórica acompañada en cada comida de la ingesta de enzimas pancreáticas artificiales.

4.     Ejercicio físico diario adaptado a la capacidad de cada afectado y afectada.

Hasta el año 2016 los servicios de la asociación estaban dirigidos los socios y socias, centrándose en el acompañamiento emocional de las familias con un servicio de psicología y luchando también por los derechos de las personas afectadas en cuanto al acceso a recursos sanitarios y a la igualdad de oportunidades en el ámbito escolar, laboral… todo ellos centralizado en la asociación euskalduna Arnasa Euskadi.

Durante el año 2016 la implicación de las personas socias fue creciendo y así se creó un nuevo grupo de trabajo y dirección con nuevas ideas y proyectos para ofrecer una mejor atención, uno de los frutos de este grupo de trabajo es la organización del evento “Arnasa Day”.

Actualmente, gracias a actividades como esta, Arnasa Araba ofrece dos servicios sanitarios imprescindibles: Fisioterapia Respiratoria domiciliaria y asesoramiento nutricional.

A pesar de ser un tratamiento básico para los pacientes de FQ, Osakidetza delega la administración de las sesiones de fisioterapia respiratoria en los y las afectada y familiares (en caso de los y las niñas). Así que el servicio de fisioterapia respiratoria es una de las labores principales de ARNASA. Fisioterapeutas especializadas en  la rama respiratoria realizan las sesiones en el domicilio de los y las afectadas que son costeadas por la Asociación. Solo este servicio supone 12.000 euros anuales.

Ocurre algo parecido con el asesoramiento y seguimiento de la dieta hipercalórica, ya que  actualmente Osakidetza tampoco ofrece dicho servicio para los y las niñas. Este año Arnasa Araba ha empezado a ofrecer este servicio para los y las afectadas de todas las edades. De momento estamos testeándolo pero está dando muy buenos resultados.

El 100% de los beneficios de este día serán destinados al pago de servicios en favor de los y las afectadas, como estos dos descritos anteriormente.

ARNASA ARABA en colaboración con ARNASA EUSKADI colabora, apoyando incluso económicamente, con dos proyectos de investigación que se desarrollan en Euskadi. Ambos han tenido su particular incubadora en el centro de investigación en ciencias de la UPV/EHU, el Lucio Lascaray, ubicado en el campus alavés de la universidad vasca. El primero, liderado por Marian Martínez de Pancorbo, está enfocado en la producción de células madre pluripotentes para corregir las mutaciones que causan la fibrosis. La consecución de este proyecto, ya en marcha, permitirá abordar no sólo uno de los objetivos más deseados para el tratamiento de la fibrosis quística, sino que la experiencia adquirida preparará también el camino para disponer de células reparadas con fines de terapia de reposición. El segundo de ellos tiene la firma del doctor José Luis Ferraz y se basa en la producción de vectores no virales para el tratamiento de la fibrosis mediante terapia genética, así como en el desarrollo tecnológico de un dispositivo de inhalación. En este caso, el proyecto ya está presentado pero se encuentra a la espera de conseguir financiación para ponerse definitivamente en marc