ARNASA DAY.

ARNASA DAY: tod@s unid@s contra la Fibrosis Quística.

Arnasa Araba, Asociación alavesa de Fibrosis Quística Araba está organizando su próximo evento: el Arnasa Day.
Un día festivo para gritar alto y fuerte que la Fibrosis Quística no va a poder con nosotr@s, y para aprovechar a dar a conocer la enfermedad y las labores de ARNASA.
Lo celebraremos el sábado 20 de Julio en el pueblo de Peñacerrada entre la plaza del Ayuntamiento y la sociedad Bombalatxi.
Ese día coincide con la celebración del Mercado Estacional de Verano, de modo que esperamos contar con presencia de gente. Será un día de multiactividades escogidas con el empeño de obtener paralelismos entre el propio desarrollo de cada actividad y la realidad que implica la FQ para los y las afectadas, de modo que se pueda maximizar el objetivo de sensibilización..

ARNASA DAY.

Tod@s unid@s contra la Fibrosis Quística.

Arnasa Araba, Asociación alavesa de Fibrosis Quística Araba está organizando su próximo evento: el Arnasa Day.
Un día festivo para gritar alto y fuerte que la Fibrosis Quística no va a poder con nosotr@s, y para aprovechar a dar a conocer la enfermedad y las labores de ARNASA.

Lo celebraremos el sábado 20 de Julio en el pueblo de Peñacerrada entre la plaza del Ayuntamiento y la sociedad Bombalatxi.
Ese día coincide con la celebración del Mercado Estacional de Verano, de modo que esperamos contar con presencia de gente. Será un día de multiactividades escogidas con el empeño de obtener paralelismos entre el propio desarrollo de cada actividad y la realidad que implica la FQ para los y las afectadas, de modo que se pueda maximizar el objetivo de sensibilización..

EVERESTING CHALLENGE

EVERESTING CHALLENGE.

Reto solidario deportivo protagonizado por Javier Prieto del canal de Youtube Pedales Solidarios, que consistirá en subir el puerto de Herrera 10 veces hasta completar el mismo desnivel positivo que el monte Everest: 8848 metros.

Todo en un solo entrenamiento empezando el 20-julio a las 7:00 de la mañana y acabándolo en torno a las 22:00 horas.

Teniendo en cuenta que llevar una vida activa es uno de los pilares del tratamiento de la FQ, en esta actividad queremos unir deporte y sensibilización. La labor de sensibilización se consigue haciendo el símil entre la dureza de llevar acabo un reto físico de esta envergadura y la crudeza con la que los afectados y afectadas se enfrentan día a día a los rigurosos tratamientos.

El año pasado Javier Prieto también intentó el reto pero desafortunadamente no pudo terminarlo por diversos motivos. Completó 5750 metros.
Ahora, queriéndolo volver a intentar con aún más voluntad, volvemos a poner de relieve otras de las realidades de la FQ:
A veces, aunque sigamos rigurosamente los tratamientos, la enfermedad no deja de avanzar. Sin embargo, la perseverancia tiene que seguir siendo nuestra bandera y tenemos que seguir aplicando los tratamientos diariamente. La FQ no abandona, pero los afectados y las afectadas tampoco.

Animamos a todo aquel que quiera acompañarle en alguna de sus subidas.

Ver más información sobre el anterior reto en EVERESTING CHALLENGE 2018

 

PINTXOPOTE SOLIDARIO EN LA PLAZA DE PEÑACERRADA

PINTXOPOTE SOLIDARIO EN LA PLAZA DE PEÑACERRADA A LAS 11.00

Coincidiendo con el Mercado de Verano en la plaza de Peñacerrada, realizaremos un pintxopote solidario de chorizo a la sidra.

 

ESPECTÁCULO MAGIA - CASTILLOS HINCHABLES

ESPECTÁCULO MAGIA de la mano de Ilusionisma (mago local de Vitoria-Gasteiz).

Será a las 12.00 en la sociedad Bombalatxi.

CASTILLO HINCHABLE.

Desde las 12.30 a 14.30 en la sociedad Bombalatxi.

Con esta iniciativa queremos incidir especialmente en los y las más pequeñas de la casa para fomentar en ellos conductas de igualdad y respeto a la diferencia.
Realizar saltos es una manera, aunque básica, de realizar movimiento de las mucosidades pegadas en el aparato respiratorio, uno de los grandes problemas de la FQ.
Mediante esta actividad lúdica, inculcaremos a los y las más pequeñas la importancia que tiene en la FQ el cuidado autopersonal , enseñándoselo desde un prisma que ellos y ellas puedan entender e interiorizar.

2 PINTXO POTE SOLIDARIO

PINTXO POTE SOLIDARO en la sociedad Bombalatxi a las 14.00.
Otro pintxopote solidario de paella, tortilla de patata, gildas.

CONCURSO MUS

CONCURSO DE MUS .

A las 16.30 en la sociedad Bombalatxi
Concurso por parejas jugando al emblemático juego de cartas Mus. Concurso 100% de carácter solidario con un premio de dos auriculares SPC Ebon Go, cortesía de SPC.

CONCIERTO MÚSICA

CONCIERTO DE MÚSICA .

A las 19:30 en la sociedad Bombalatxi
Contaremos con la presencia de Txuky Killers, grupo alavés de tintes rockeros que versionarán los mejores éxito de este género musical.

MESA INFORMATIVA

Durante todo el día, habrá colocada una mesa informativa se repartirán trípticos y CDs informativos sobre la enfermedad.
Estas mesas también son una buena oportunidad para que las personas que tienen algún tipo de relación se acerquen y hacer un primer contacto con ellos y ellas. También suele ser un espacio en el que conseguir nuevos y nuevas voluntarias y colaboradores.

 

OBJETIVOS JORNADA

Mediante el Arnasa Day, Arnasa Araba busca:
Favorecer la participación activa de la población alavesa en general, y de todas las personas afectadas de FQ y sus familias en particular. Se busca lograr la transformación social por una sociedad inclusiva, con igualdad de oportunidades y en la que se respeten las diferencias.

La Fibrosis Quística está incluida dentro de las llamadas Enfermedades Raras, es por ello que no responde a los patrones de discapacidad y enfermedad habituales, y es una enfermedad invisible en la sociedad. No solo por el desconocimiento que existe sobre ella, sino también por lo aparentemente “normalizada” que es la vida de las personas afectadas.

 

OBJETIVOS ESPECÍFICOS JORNADA
  • Visibilizar la Fibrosis Quística y las realidades que las personas afectadas y sus familiares viven. Para ello, se ofrecerá información veraz sobre la FQ y cómo afecta. Uno de cada 35 personas es portador del gen.
  • Dar a conocer la labor que desde ARNASA ARABA se realiza para que todas las personas afectadas puedan hacer uso de los recursos que se ofrecen.
  • Favorecer la inclusión social de todas las personas afectadas y sus familiares mediante la sensibilización de la ciudadanía para evitar situaciones de aislamiento social.
  • Fomentar la participación activa de la población alavesa en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de FQ y su entorno cercano.
ARNASA Y LA FQ

La Asociación ARNASA Araba se constituye en 1991 cuando un grupo de padres y madres de personas afectadas de Fibrosis Quística (FQ) se unen para luchar por los derechos y por la mejora de la calidad de vida tanto de las personas afectadas como de sus familiares.
Conocida por sus siglas FQ y también como la enfermedad del “beso salado”.

la Fibrosis Quística es una enfermedad considerada de las raras, genética, degenerativa y crónica. Aunque es la enfermedad rara más común entre los y las caucásicas. Un mal funcionamiento del gen Proteína CFTR localizado en el cromosoma 7, hace que el moco habitual de algunos órganos vitales se vuelva más espeso y  tienda a acumularse.  Sus principales manifestaciones se centran en el aparato respiratorio y en el aparato digestivo. Resfriados continuos, infecciones de repetición, disminución de la capacidad pulmonar, imposibilidad de absorción de grasas, malnutrición. Otra característica es el peculiar sabor salado de la piel dado el alto cloro del sudor. Por ello la FQ es conocida como la enfermedad del Beso Salado.

Pese a que la enfermedad solo afecta a nivel físico, tiene consecuencias en todas las esferas que conforman la vida de una persona. Tanto la vida social como la laboral o educativa se ven afectadas por la enfermedad, siendo muchos más los obstáculos y dificultades que tendrán que superar para poder llevar una vida autónoma y “normalizada”.

 

Al no existir cura para la enfermedad, el tratamiento diario es la única opción para tener una calidad de vida aceptable, que permita hacer las tareas de la vida diaria dentro de una normalidad como ir al cole, jugar con amigos…etc.

Este tratamiento tiene cuatro pilares básicos:

1.     Fisioterapia respiratoria diaria dos veces al día.

2.     Antibioterapia de prevención.

3.     Tratamiento y nutrición hipercalórica acompañada en cada comida de la ingesta de enzimas pancreáticas artificiales.

4.     Ejercicio físico diario adaptado a la capacidad de cada afectado y afectada.

Hasta el año 2016 los servicios de la asociación estaban dirigidos los socios y socias, centrándose en el acompañamiento emocional de las familias con un servicio de psicología y luchando también por los derechos de las personas afectadas en cuanto al acceso a recursos sanitarios y a la igualdad de oportunidades en el ámbito escolar, laboral… todo ellos centralizado en la asociación euskalduna Arnasa Euskadi.

Durante el año 2016 la implicación de las personas socias fue creciendo y así se creó un nuevo grupo de trabajo y dirección con nuevas ideas y proyectos para ofrecer una mejor atención, uno de los frutos de este grupo de trabajo es la organización del evento “Arnasa Day”.

Actualmente, gracias a actividades como esta, Arnasa Araba ofrece dos servicios sanitarios imprescindibles: Fisioterapia Respiratoria domiciliaria y asesoramiento nutricional.

A pesar de ser un tratamiento básico para los pacientes de FQ, Osakidetza delega la administración de las sesiones de fisioterapia respiratoria en los y las afectada y familiares (en caso de los y las niñas). Así que el servicio de fisioterapia respiratoria es una de las labores principales de ARNASA. Fisioterapeutas especializadas en  la rama respiratoria realizan las sesiones en el domicilio de los y las afectadas que son costeadas por la Asociación. Solo este servicio supone 12.000 euros anuales.

Ocurre algo parecido con el asesoramiento y seguimiento de la dieta hipercalórica, ya que  actualmente Osakidetza tampoco ofrece dicho servicio para los y las niñas. Este año Arnasa Araba ha empezado a ofrecer este servicio para los y las afectadas de todas las edades. De momento estamos testeándolo pero está dando muy buenos resultados.

El 100% de los beneficios de este día serán destinados al pago de servicios en favor de los y las afectadas, como estos dos descritos anteriormente.

ARNASA ARABA en colaboración con ARNASA EUSKADI colabora, apoyando incluso económicamente, con dos proyectos de investigación que se desarrollan en Euskadi. Ambos han tenido su particular incubadora en el centro de investigación en ciencias de la UPV/EHU, el Lucio Lascaray, ubicado en el campus alavés de la universidad vasca. El primero, liderado por Marian Martínez de Pancorbo, está enfocado en la producción de células madre pluripotentes para corregir las mutaciones que causan la fibrosis. La consecución de este proyecto, ya en marcha, permitirá abordar no sólo uno de los objetivos más deseados para el tratamiento de la fibrosis quística, sino que la experiencia adquirida preparará también el camino para disponer de células reparadas con fines de terapia de reposición. El segundo de ellos tiene la firma del doctor José Luis Ferraz y se basa en la producción de vectores no virales para el tratamiento de la fibrosis mediante terapia genética, así como en el desarrollo tecnológico de un dispositivo de inhalación. En este caso, el proyecto ya está presentado pero se encuentra a la espera de conseguir financiación para ponerse definitivamente en marc

COLABORADORES

Subscríbete a nuestro boletín de noticias

Recibirás información actualizada de noticias web y de la asociación.

Acepto la política de privacidad


Responsable: Asociación de enfermos de fibrosis quística del País vasco. Finalidad: Atender a su solicitud de información como suscriptor. Legitimación: Tu consentiemiento de que quieres contactar con la asociación. Destinatarios: Los datos serán guardados de forma segura en nuestro proveedor de email marketing Mailrelay que también cumple con la RGPD Derechos: Acceso, rectificación o supresión, limitación del tratamiento, oposición al tratamiento y portabilidad. Información adicional: puedes consultar información detallada sobre protección de datos en mi (Política de privacidad)

Tu suscripción se ha realizado correctamente. Gracias

Menu
Menu