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SEMANA EUROPEA DE LA FQ

Publicado por fqeuskadi

17 noviembre, 2020
Semana europea FQ 2020

La Federación Española de Fibrosis Quística reclama una mayor agilidad en el acceso a los medicamentos aprobados en Europa

La Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos se unen un año más a la iniciativa creada por la Asociación Europea de Fibrosis Quística de celebrar la Semana Europea de esta enfermedad, del 16 al 22 de noviembre de 2020, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.

Existen unos Estándares europeos de tratamiento”, que son resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa, y que deberían ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. En España, la Declaración Institucional de apoyo a las personas con Fibrosis Quística, aprobada el 8 de septiembre por unanimidad en el Congreso de los Diputados, fue un primer paso importante, que hemos visto replicar por otros parlamentos autonómicos. Estos esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con Fibrosis Quística, y también ayudar a otras enfermedades raras.

MANIFIESTO POR LA FQ

En nuestro país, tal y como reivindica la Fundación Española de FQ en el “Manifiesto por la Fibrosis Quística”, es necesario que se equipare el tratamiento de esta enfermedad en todo el territorio nacional, basándose en los estándares europeos y dotando de unidades de referencia a los hospitales que más pacientes con FQ tratan y que carecen de ellas, reconociéndolas además a nivel nacional por el SNS.

DERECHO DE LOS PACIENTES

Por otra parte, el acceso a los nuevos tratamientos que van apareciendo no puede estar supeditado a las negociaciones económicas entre el laboratorio y el sistema de salud de cada país, sino que debería ser un derecho de los pacientes recibirlo una vez el fármaco ha obtenido la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, como pasa en otros países de la Unión Europea. Además, es necesario apoyar la investigación y el acceso a nuevos antibióticos y nuevas formas de presentación de éstos que ayuden a aquellas personas con Fibrosis Quística que aún no dispongan de tratamiento con moduladores de la proteína CFTR.

“Estamos viviendo una revolución que mejorará en un futuro la esperanza de vida de las personas con FQ. Por ello, es fundamental minimizar el deterioro que puede producir la enfermedad en su salud y conseguir la mejor calidad de vida posible agilizando los procesos burocráticos»

JUAN DA SILVA. Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística

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Fibrosi Kistikoaren Espainiako Federazioak Europan onartutako sendagaiak azkarrago eskuratzea eskatzen du

Fibrosi Kistikoaren Espainiako Federazioak eta Europako 38 herrialdetako elkarteek bat egin dute, beste behin ere, 2020ko azaroaren 16tik 22ra FK-ren Europako Astea ospatzeko, patologia hori duten bizi kalitate eta itxaropena hobetzeko asmoz.

Europa osoko pazienteen elkarteek, mediku eta ikertzaileek lankidetzan garatutako Tratamendurako Europako estandarrak” ezarrita daude. Hauek Europar Batasuneko kide diren herrialde guztiek onartu eta ezarri beharko lituzkete. Horretarako, agintarien eta arduradun politikoen laguntza behar dugu. Espainian, Fibrosi Kistikoa duten pertsonei laguntzeko Erakunde Adierazpena, irailaren 8an Diputatuen Kongresuan aho batez onartu zena, lehen urrats garrantzitsua izan zen, eta beste parlamentu autonomiko batzuek berretsi egin dute. Esfortzu horiek Fibrosi Kistikoa duten pertsonak hobeto tratatu eta zaintzeko jauzi kualitatiboa emateko baldintzak sor ditzakete, eta beste gaixotasun arraro batzuentzako ere lagungarria izan daiteke.

FKREN ALDEKO MANIFESTUA

Espainian, FKren Espainiako Fundazioak “Fibrosi Kistikoaren aldeko Manifestuanaldarrikatzen duen bezala, gaixotasun horren tratamendua lurralde nazional osoan parekatzea beharrezkoa da, Europako estandarretan oinarrituta eta erreferentzia-unitateak sortuz FK duten pazienteak artatzen dituzten ospitaleei, eta hauek, Espainiako Osasun Sistema Nazionalean aitortuz.

PAZIENTEEN ESKUBIDEA

Bestalde, agertzen ari diren tratamendu berrietarako sarbidea ezin da egon laborategiaren eta herrialde bakoitzeko osasun-sistemaren arteko negoziazio ekonomikoen mende. Pazienteen eskubidea izan beharko luke, botikak Europako Sendagaien Agentziaren onespena jasotzerakoan, zuzenean jaso ahal izatea Europar Batasuneko beste herrialde batzuetan gertatzen den bezala. Halaber, antibiotiko berriak eta horiek aurkezteko modu berriak ikertzen eta eskuratzen lagundu behar da, oraindik CFTR proteinaren modulatzaileen bidezko tratamendurik ez duten Fibrosi Kistikoa duten pertsonei laguntzeko.

Iraultza bat bizitzen ari gara, etorkizunean FK duten pertsonen bizi-itxaropena hobetuko duena. Horregatik, funtsezkoa da gaixotasunak osasunean eragin dezakeen narriadura minimizatzea eta ahalik eta bizi-kalitate onena lortzea prozesu burokratikoak arinduz»

JUAN DA SILVA. Fibrosi Kistikoaren Espainiako Federazioko lehendakariak

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