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Reducirías tu esperanza de vida por una menor carga de tratamiento?

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Publicado por fqeuskadi

3 agosto, 2022
encuesta estudio

 

Reducir la carga del tratamiento es clave para los pacientes con FQ.

una encuesta de preferencias de los pacientes sugiere que :

Los adultos con fibrosis quística (FQ) están dispuestos a aceptar reducciones en la función pulmonar y la esperanza de vida como una compensación por una menor carga de tratamiento,

 

Destacan los resultados, que los participantes prefirieron una opción de tratamiento que extendiera su esperanza de vida en 10 años o más.
Sin embargo, sus preferencias no eran homogéneas, ya que algunos elegían una vida más larga, mientras que otros valoraban la función pulmonar.

 

**El estudio de la encuesta, “Preferencia de tratamiento entre las personas con fibrosis quística: la importancia de reducir la carga del tratamiento”, se publicó en Chest.

Según la investigación, el tiempo promedio que una persona con FQ necesita tratamiento se estima en más de 1.5 horas por día,

Esta alta carga de tratamiento puede afectar la calidad de vida relacionada con la salud (siglas en inglés CVRS) y reducir la adherencia al tratamiento, lo que se relaciona con resultados más pobres.

 

LA CARGA DEL TRATAMIENTO

La simplificación de la carga del tratamiento se ha identificado como una prioridad de investigación clave, basada en encuestas en pacientes con FQ y familias.

 

Actualmente, las medidas de resultado para los nuevos tratamientos son determinadas por médicos e investigadores.

Pero existe un consenso creciente de que las perspectivas de los pacientes, y los beneficios del tratamiento que preferirían, deben considerarse al desarrollar, evaluar y administrar nuevos tratamientos para la FQ.

OBJETIVO ESTUDIO

El objetivo de este estudio realizado por investigadores en el Reino Unido

  • fue comprender las preferencias de tratamiento desde la perspectiva de una persona con FQ,
  • Ver cómo los resultados terapéuticos influyen en la elección del tratamiento y qué compensaciones de resultados están dispuestos a hacer los pacientes.

 

Los adultos que asistían a un centro de FQ fueron invitados a inscribirse en una encuesta on line, que fue completada por 103 personas con FQ,, (de 18 a 76 años; 52%, mujeres)

  • La media de FEV1, fue del 69%,
  • Como media los participantes pasaron 92 minutos cada día administrando 14 tratamientos.
  • Los participantes evaluaron perfiles hipotéticos de tratamiento de la FQ con resultados clínicos definidos por un impacto en la función pulmonar, antibióticos para las exacerbaciones, esperanza de vida, síntomas abdominales y calidad de vida relacionada con la salud.
  • Las cargas del tratamiento incluyeron el uso de medicamentos inhalados, la terapia de reemplazo enzimático pancreático (en inglés PERT) y los requisitos de fisioterapia.

 

RESULTADOS ENCUESTA

Las personas con FQ

**prefirieron una opción de tratamiento que extendiera su expectativa en 10 años o más sobre todos los demás factores,

**La mejoría en la función pulmonar también tuvo un impacto en la elección del tratamiento.

**Con respecto a la carga del tratamiento, se prefirió suspender la fisioterapia, seguido de la reducción de la PERT combinada con el alivio de los síntomas abdominales.

 

Por una una excelente mejora en la calidad de vida

Como promedio, los participantes estaban dispuestos a aceptar una pérdida de la función pulmonar del 8,2% ppFEV1 o 4,2 años adicionales de vida.

 

Compensaciones para reducir la carga del tratamiento

Para reducir la carga del tratamiento, los participantes estaban preparados para aceptar reducciones marcadas en la función pulmonar o esperanza de vida adicional.

 

Para detener la fisioterapia.

los participantes estaban dispuestos a perder el 6,1% de FEV1 en la función pulmonar, o 3,2 años.

para reducir los síntomas abdominales al tiempo que reducía la PERT.

Una pérdida de 5,3% FEV1 o 2,7 años fue aceptable

 

Para disminuir el tiempo que usan medicamentos inhalados.

los pacientes estaban dispuestos a aceptar una pérdida de FEV1 del 4,4%, o 2,3 años menos.

 

LEER OTROS DETALLES DE LA INVESTIGACIÓN

OTROS  DETALLES DE LA INVESTIGACIÓN

A continuación, el equipo investigó el impacto en las preferencias para el tratamiento con moduladores CFTR.

Los participantes a los que no se les recetaron estas terapias tendieron a mostrar más valor en la disminución de los síntomas abdominales y la CVRS (calidad de vida relacionada con la salud),  en comparación con una reducción modesta en la función pulmonar.

Este grupo estaba dispuesto a aceptar una mayor pérdida en la función pulmonar para aliviar sus síntomas abdominales.

 

El equipo observó que los moduladores CFTR no prescritos tendían a tener una carga de tratamiento más baja que los moduladores. Sin embargo, no se observaron otras diferencias significativas en las características clínicas.

 

Aunque un análisis  mostró que una esperanza de vida más larga fue el impulsor más fuerte de la preferencia en general, los perfiles de preferencia se dividieron en tres subgrupos.

La clase 1,

Incluyó al 43% de los participantes, se caracterizó principalmente por una preferencia por las ganancias en la esperanza de vida, pero no por una reducción modesta en la función pulmonar y la mayoría de los resultados de los síntomas abdominales y relacionados con la carga del tratamiento.

la Clase 2

con el 47% de los participantes, valoró fuertemente la función pulmonar y redujo la carga del tratamiento, con la interrupción de la fisioterapia como el resultado preferido de la carga del tratamiento.

La clase 3

con un 10%, tenía más probabilidades de optar por no recibir un tratamiento adicional y era indiferente a un cambio en la función pulmonar.

“Debido a la pequeña cuantía de la muestra para la Clase 3, las preferencias deben interpretarse con precaución”, anotaron los investigadores.

 

CONCLUSIONES

En términos de características clínicas, hubo una diferencia estadísticamente significativa en la función pulmonar entre aquellos que probablemente pertenecían a la Clase 1, prefiriendo las ganancias en la esperanza de vida, y la Clase 2, que valoraron la función pulmonar.

 

En comparación con la Clase 1, los pacientes de Clase 2 tenían más probabilidades de tener diabetes relacionada con la FQ, un tiempo de tratamiento general más largo y una CVRS más baja.

No hubo diferencias entre la Clase 1 y la Clase 2 en cuanto a edad, sexo o carga o complejidad del tratamiento.

 

Los participantes de la Clase 3 tenían más probabilidades de ser mujeres que los de la Clase 1 y tenían significativamente menos complejidad del tratamiento y una menor carga de tratamiento.

Comparativamente, la Clase 3 pasó menos tiempo en todos los tratamientos, tuvo menos probabilidades de recibir antibióticos intravenosos (en la vena) y tuvo una mejor CVRS.

 

Podemos afirmar lo siguiente dice la investigación:

La importancia relativa de la carga del tratamiento para las personas con FQ, en comparación con la esperanza de vida y la función pulmonar sugiere que deben hacerse de forma más habitual   ensayos clínicos como una medida de resultado secundaria importante.

Al considerar la perspectiva del paciente, es importante que los responsables de la toma de decisiones reconozcan que los valores de las personas con FQ no son homogéneos,

FUENTE : CF NEWS TODAY

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