Los cuidadores completaron cuestionarios

• sobre las características clínicas de sus hijos y proporcionaron información sobre ellos y sus familias.
• se recopilaron datos sobre los factores que podrían afectar el estado psicológico del cuidador, incluida la edad, el estado ocupacional, la condición física o psiquiátrica y los tratamientos, y cualquier problema laboral o familiar relacionado con la hospitalización del niño.

Las mediciones psicológicas incluyeron el inventario de depresión de Beck, el inventario de agotamiento de Maslach, la escala de carga del cuidador zarit (ZCBS) y el instrumento de investigación de la actitud de los padres.

Demografía de los cuidadores y sus hijos

El estudio incluyó a 131 niños con FQ (edad media de 6,5 años) y 39 niños con PCD (edad media de 10,4 años) y sus cuidadores principales. La media de edad en el momento del diagnóstico fue de 4 meses en el grupo de FQ y de 72 meses (6 años) en aquellos con PCD.

En los seis meses anteriores al estudio, los niños con FQ experimentaron significativamente más visitas al hospital, hospitalizaciones y estancias hospitalarias más largas que los niños con PCD.

RESULTADOS

 (( os detallamos los resultados para el grupo FQ que es lo que tenemos en nuestro entorno FQ)

• Dos madres con FQ estaban recibiendo tratamiento para la depresión.

• las puntuaciones para la depresión fueron más altas (peores) en las madres que tuvieron otro hijo con una enfermedad crónica, bajos ingresos familiares y los niños con Pseudomonas aeruginosa, una causa común de infección pulmonar por FQ.

• El agotamiento, o agotamiento emocional extremo, fue mayor en familias con bajos ingresos familiares. Los puntajes para la carga del cuidador fueron más altos (peores) en las madres de niños con FQ que experimentaron una muerte entre hermanos.

• En los niños con FQ, más visitas al hospital, hospitalizaciones y estancias más largas en los seis meses anteriores se correlacionaron negativamente con una peor función pulmona

• Las puntuaciones de depresión en madres con FQ se relacionaron significativamente con el agotamiento, la carga del cuidador y las puntuaciones de sobreprotección.

• Los puntajes de agotamiento se correlacionaron con los puntajes de carga del cuidador, actitud democrática y rigor, mientras que los puntajes de carga del cuidador se asociaron con puntajes de sobreprotección y rigor.

• Los puntajes de sobreprotección se correlacionaron con un rechazo del papel de ama de casa y puntajes de conflicto matrimonial y rigor.

• El tiempo que la madre pasa con sus hijos puede reducir el tiempo que pasa con otros miembros de la familia, lo que puede llevar al rechazo del papel de ama de casa, afectando las relaciones familiares y, por lo tanto, aumentando el conflicto.

• Las madres que tienen reglas estrictas pueden causar conflictos en el hogar y problemas matrimoniales debido al aumento del estrés asociado con la enfermedad de sus hijos y el cumplimiento de su tratamiento.

CONCLUSIONES

• Los temores y ansiedades de las madres sobre el futuro del niño pueden conducir a comportamientos sobreprotectores, más estrictos y autoritarios.

• La carga del cuidador se correlacionó con los puntajes de agotamiento y conflicto matrimonial, mientras que los puntajes de agotamiento se asociaron con los puntajes de conflicto matrimonial.
• El rechazo del papel de ama de casa se asoció con el conflicto matrimonial y las puntuaciones de rigurosidad, y el conflicto matrimonial se correlacionó con las puntuaciones de rigurosidad.

• Evaluar el estado psicológico de las madres de niños con FQ y  proporcionarles apoyo psicológico y social puede ayudar a reducir su ansiedad sobre la salud de sus hijos y beneficiar el cuidado de sus hijos.