MANIFIESTO POR LA FQ

Publicado por fqeuskadi

15 octubre, 2020
manifiesto FEFQ

MANIFIESTO POR LA FIBROSIS QUÍSTICA.

Fundación Española de Fibrosis Quística

La crisis provocada por la COVID19 ha trastocado toda nuestra realidad. A nivel general es la crisis sanitaria y económica más importante a la que nos hemos enfrentado en este siglo. Ha producido además una conciencia y empatía generalizada de la sociedad por los problemas respiratorios. Y en particular, ha convertido a las personas con Fibrosis Quística en un colectivo especialmente vulnerable y de alto riesgo que debe aprender a convivir con esta situación.

Por este motivo, este año el Día Mundial de la Fibrosis Quística, 8 de septiembre, tenía una relevancia sobrevenida. Debíamos aprovechar esta efeméride para visibilizar al máximo la Fibrosis Quística y pedir solidaridad y compromiso a toda la sociedad.

Como punto de partida el Congreso de los Diputados, respondiendo a nuestra solicitud, aprobó, el mencionado día 8 de septiembre de 2020, una Declaración Institucional con la que la Cámara, por unanimidad, manifestó públicamente su solidaridad hacia todas las personas con Fibrosis Quística y declaró su compromiso con las necesidades de atención y protección de este colectivo.

VER VÍDEO

Días después, toda la comunidad de Fibrosis Quística (personas con FQ y familiares, médicos especialistas, investigadores, profesionales socio-sanitarios, representantes públicos y otros miembros de la sociedad civil relacionados) se congregó en un Encuentro Virtual celebrado el sábado 12 de septiembre de 2020. En este encuentro se revisaron los retos presentes y futuros de este colectivo. Este manifiesto recoge las principales conclusiones extraídas de este congreso virtual.

En particular, muestran su solidaridad y compromiso con las siguientes demandas:

EN EL ÁMBITO SANITARIO:

  • Promover el acceso a nuevos antibióticos y/o nuevas formas de administración de los mismos que garanticen la alternancia terapéutica para combatir las infecciones y resistencias crónicas.
  • Priorizar la investigación y el acceso ágil y rápido a nuevos medicamentos innovadores que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ, especialmente aquellos que persiguen la curación de la enfermedad.
  • Creación y reconocimiento de Unidades de Referencia, con estructura propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales, que ayuden a mejorar la atención multidisciplinar de todas las personas con FQ indistintamente en la Comunidad Autónoma en la que residan.
  • Impulsar, implementar y dotar con recursos la telemedicina en todo el territorio español para compatibilizar con la atención presencial en consulta de todas las personas con FQ.

EN EL ÁMBITO ESCOLAR:

  • Diseñar protocolos y medidas de protección específicas para todos los niños y las niñas con Fibrosis Quística en los centros escolares. Medidas, por otra parte, que deberían ampliarse también a todos ciclos educativos (incluyendo la Universidad y la FP).
  • Implantar el servicio de enfermería escolar en las aulas, con la formación adecuada, para que esta figura se convierta en el apoyo de las familias con menores con FQ y en garante del cumplimiento de los protocolos COVID19 con respecto a estos niños/as.

 

EN EL ÁMBITO LABORAL:

  • Promover un sistema de flexibilidades horarias, con posibilidad de teletrabajo, para las personas con FQ, que tenga en cuenta sus características.
  • Fomentar sistemas de trabajo parciales con prestaciones públicas de complemento, para aquellas personas con discapacidad (y con FQ en particular) que los necesiten para poder compatibilizar sus cuidados personales con su vida laboral. Todo ello en aras de lograr la mayor calidad de vida para este colectivo altamente vulnerable.
  • Fomentar la sensibilización e información en los entornos laborales para mejorar la inclusión de las personas con Fibrosis Quística en este ámbito.

fk-ren aldeko adierazpena

Fibrosi kistikoaren Espainiako fundazioa

Covid19k eragindako krisiak gure errealitate osoa aldatu du. Oro har, mende honetan izan dugun osasun- eta ekonomia-krisi garrantzitsuena da. Gainera, gizartearen kontzientzia eta enpatia orokorra eragin du arnas arazoengatik. Fibrosi Kistikoa duten pertsonak ahul eta arrisku handiko kolektiboa bihurtu ditu eta egoera horrekin bizitzen ikasi behar du.

Hori dela eta, Fibrosi Kistikoaren Nazioarteko Egunak, irailaren 8ak, gero eta garrantzi handiagoa dauka. Efemeride horretaz baliatu behar dugu Fibrosi Kistikoa ahalik eta gehien ikusarazteko eta gizarte osoari elkartasuna eta konpromisoa eskatzeko.

Abiapuntu gisa, Diputatuen Kongresuak, gure eskaerari erantzunez, 2020ko irailaren 8an Erakunde Adierazpen bat onartu zuen. Adierazpen horrekin, Ganberak, aho batez, Fibrosi Kistikoa duten pertsona guztiei elkartasuna adierazi zien publikoki, eta kolektibo horren arreta- eta babes-beharrekiko konpromisoa adierazi zuen.

BIDEOA IKUSI

Egun batzuk geroago, Fibrosi Kistikoko komunitate osoa (FK duten pertsonak eta senideak, mediku espezialistak, ikertzaileak, profesional sozio-sanitarioak, ordezkari publikoak eta horiekin zerikusia duten gizarte zibileko beste kide batzuk) Topaketa Birtual batean bildu zen, 2020ko irailaren 12an. Talde horren egungo eta etorkizuneko erronkak aztertu ziren topaketa horretan. Manifestu honek kongresu birtual honetatik ateratako ondorio nagusiak biltzen ditu.

Bereziki, eskaera hauekiko elkartasuna eta konpromisoa adierazten dute:

 

OSASUN ARLOAN:

  • Antibiotiko berriak eta/edo horiek emateko modu berriak sustatzea, txandakatze terapeutikoa bermatzea, infekzio eta erresistentzia kronikoei aurre egiteko.
  • Sendagai berritzaile berriak azkar eta azkar eskuratzeko ikerketari lehentasuna ematea, FQ duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzen laguntzeko, batez ere, gaixotasuna sendatu nahi dutenen kasuan.
  • Erreferentzia-unitateak sortu eta ezagutzea, egitura propioa eta autonomia dutenak eta nazioarteko kalitate-estandarrei erantzuten dietenak, bizi diren autonomia-erkidegoan FQ duten pertsona guztien diziplina anitzeko arreta hobetzen laguntzeko.
  • Espainiako lurralde osoan telemedikuntza bultzatzea, ezartzea eta baliabidez hornitzea, FQ duten pertsona guztien kontsultako arreta presentzialarekin bateragarri egiteko.

ESKOLA ARLOAN:

  • Berariazko protokoloak eta babes-neurriak diseinatzea ikastetxeetan fibrosi kistikoa duten haur guztientzat. Neurri horiek, bestalde, hezkuntza-ziklo guztietara zabaldu beharko lirateke (Unibertsitatea eta LH barne).
  • Ikasgeletan eskolako erizaintza-zerbitzua ezartzea, prestakuntza egokiarekin, figura hori FQ duten adingabeak dituzten familien laguntza izan dadin eta COVID19 protokoloak betetzen direla bermatzeko, haur horiei dagokienez.

LAN ARLOAN:

  • Ordutegi-malgutasuneko sistema sustatzea, telelana egiteko aukerarekin, FQ duten pertsonentzat, haien ezaugarriak kontuan hartuta.
  • Prestazio publiko osagarriak dituzten lan-sistema partzialak sustatzea, ezintasunen bat duten pertsonentzat (eta, bereziki, FQ dutenentzat), beren zainketa pertsonalak eta lan-bizitza bateragarri egiteko behar badituzte. Hori guztia oso ahula den kolektibo horrentzat bizi-kalitate hobea lortzeko.
  • Lan-inguruneetan sentsibilizazioa eta informazioa sustatzea, fibrosi kistikoa duten pertsonak eremu horretan hobeto sartzeko.

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