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–  la Plataforma de Organizaciones de Pacientes se presenta a los medios.

Tomás Castillo, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, es también presidente de esta nueva plataforma.

Los pacientes y las organizaciones que los representan tienen un papel esencial para conseguir que los sistemas de salud y sociales ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad. Con la misión de responder a estas necesidades se ha constituido la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una entidad que aúna y representa a veinte asociaciones de pacientes con enfermedades o síntomas cronificados en España, con el objetivo de promover la participación de los pacientes y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones.

Según Tomás Castillo, presidente de esta Plataforma,

Es necesario ser la voz de los derechos y reivindicaciones de los millones de pacientes que hay con enfermedades crónicas en España para intervenir en la toma de decisiones y trabajar junto con la Administración Pública en la mejora del funcionamiento de todos los servicios de salud.

La crisis económica ha provocado un empeoramiento de los servicios asistenciales de los pacientes. Por ello, la Plataforma manifiesta la necesidad de que todos los pacientes con patologías crónicas tengan acceso a los medicamentos de nueva generación, de invertir en investigación para seguir avanzando en tratamientos y de que las decisiones clínicas sean tomadas por los profesionales responsables del paciente, incidiendo en que las autoridades sanitarias no están legitimadas por los pacientes para variar la decisión tomada por el especialista.

En este momento hay que escuchar a los profesionales, que sea el criterio profesional el que prime a la hora de administrar a cada persona el medicamento más adecuado según su enfermedad. Lo importante aquí es que los especialistas tengan los medios necesarios para que esos pacientes sean atendidos correctamente,

explica el presidente de esta Plataforma.

Esta entidad tiene también objetivos a nivel jurídico. En esta línea, busca conseguir que la cronicidad sea algo que se reconozca como un derecho subjetivo de la persona. En nuestro país se ha avanzado mucho en el reconocimiento de la situación de discapacidad y dependencia, pero el reconocimiento de la persona con patología crónica (con todo lo que supone la enfermedad a nivel personal, laboral o de cuidados médicos), no está todavía contemplado en una ley. Por eso, Tomás Castillo señala que “la cronicidad es algo que hay que proteger y nosotros vamos a trabajar desde la organización para que exista un reconocimiento de las personas en esta situación para que tengamos una legislación de protección de la situación de cronicidad”.

Primeras iniciativas y futuro de la Plataforma

– Durante la reunión se ha puesto en relieve la intención de la Plataforma por crear informes de impacto social y económico o un segundo estudio sobre el acceso y la calidad de la atención sanitaria percibida por los pacientes crónicos españoles durante el año 2014, para poder conocer más de cerca la realidad y necesidades de los pacientes personas con enfermedades o con síntomas cronificados.

– Asimismo, el presidente de organización, asegura que “la participación en consejos territoriales y la colaboración otras organizaciones de pacientes son otros de los proyectos a largo plazo de esta organización”.

La Plataforma cuenta actualmente con 20 asociaciones.Sin embargo, tiene la voluntad de mantener las puertas abiertas para aquellas organizaciones que tengan la intención de incorporarse. “Actualmente somos 20 las que damos este paso histórico, pero es fundamental que se incorporen más organizaciones para que nuestra representatividad sea del 100%. Si trabajamos juntos podremos conseguir muchas más cosas” finaliza Castillo.

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituyó en octubre de 2014 en Madrid y defiende en España a más de 10 millones de pacientes a través de 20 organizaciones de pacientes. Su objetivo es promover su participación y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.

Esta organización pretende dar respuesta al reto de actualizar la Gobernanza del Movimiento ciudadano y social de este colectivo, para que sean los propios pacientes, y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad más firme y eficaz, una representación con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la participación, la democracia y la transparencia.

Su actuación se va a dirigir a conseguir que nuestros sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención adecuada, integral y personalizada, a través una profunda renovación democrática y una intensa participación del conjunto de actores comprometidos con este proyecto.

Entidades que forman la plataforma

Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), Esclerosis Múltiple España (EME), Liga Reumatológica Española (LIRE), Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Parkinson (FEP), Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados (FEASAN), Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de España (ACCU), Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros (FNAP), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), CONARTRITIS (Coordinadora Nacional de Artritis), Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO), Asociación de Ayuda Afasia Fundación Hipercolesterolemia Familiar AECOS (Asociación Española contra la Osteoporosis), FNETH (Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos), Asociación Española de la Enfermedad de Beched y  Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC).

www.plataformadepacientes.org

FUENTE :FEFQ

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