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La fibrosis quística (FQ), es una seria enfermedad hereditaria que afecta a uno de cada 2.500 ó 3.000 recién nacidos. La afectación más importante se produce en el aparato digestivo y sobre todo en los pulmones.En España hay alrededor de unos 3000 afectados/as, de los cuales unos 200 corresponden al País Vasco.

El origen de todos los problemas está en una mínima alteración genética, causante del fallo en la proteína CFTR, que hace que los afectados produzcan un moco excesivamente espeso y viscoso, que tapona los pequeños conductos del organismo.

Las manifestaciones de la enfermedad y los síntomas pueden ser predominantemente digestivos (aumento de la grasa en las heces por insuficiencia pancreática, desnutrición, etc.) pero finalmente suelen predominar los síntomas respiratorios, en forma de infecciones pulmonares de repetición, cuadros de alergia respiratoria y daño pulmonar progresivo. El grado de afectación pulmonar es la clave en el pronóstico de la FQ.
La enfermedad se hereda cuando tanto el padre como la madre son portadores del gen defectuoso.(El gen de la FQ se aloja en el cromosoma 7).

 Mañana, 22 de Abril, es el  Día Nacional de la Fibrosis Quística, 

La Asociación de FQ de Euskadi se suma al llamamiento,  que ha realizado la  Federación  Española, para   la participación durante la semana del Día Nacional y que  todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística con el hashtag #mifuturoYAesposible y lo acompañen si quieren de una foto soplando pompas de jabón, como símbolo de la importancia del aire en la FQ y el hashtag #PompasPorLaFibrosisQuística, para hacer más visible la enfermedad en nuestra sociedad. La Federación Española de FQ quiere reclamar la urgente administración de los nuevos tratamientos (Kalydeco y sus combinaciones) que frenan la evolución de la Fibrosis Quística con el mensaje: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”. La Federación denuncia la dificultad para el acceso a los nuevos tratamientos y exige que no se demore más en España la aprobación de la financiación del medicamento Kalydeco para las ocho nuevas mutaciones para las que está indicado y que fueron aprobadas por la Agencia Europea del Medicamento en agosto de 2014 y por la Agencia Española del Medicamento en octubre de 2014. Por ello y, con motivo de la celebración del próximo Día Nacional de la Fibrosis Quística el 22 de abril, la Federación ha escogido como lema para este año: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible”. El objetivo es sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situación actual en la que se encuentran las personas con Fibrosis Quística, que miran con esperanza al futuro por los nuevos medicamentos que están apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad. Pero este futuro sólo es posible si el Estado aprueba la financiación para estos nuevos medicamentos y comienzan a administrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Quística para las que están indicados.

La Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi os anima también a realizar ese acto simbólico y colgarlo en las redes sociales para hecer más visible la enfermedad y sensibilizar a la gente en lo que supone vivir con Fibrosis Quística.

Puedes descargarte AQUÍ todo el material de campaña del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebrará el próximo 22 de abril (cuarto miércoles de abril).

Usa el hashtag #mifuturoYAesposible en tus redes sociales acompañando tus mensajes de apoyo a la Fibrosis Quística.

 

  Saludos

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