943 327 239 - Móvil - 648128445 - Paseo Zarategi 100 - 20015 Donostia fqeuskadi@gmail.com

Euskadiko Fibrosi Kistikoaren elkartea Federazioak egin duen deialdira gehitu egiten da.

Aste osoan parte hartzea sare sozialetan elkarbanatu eta Fibrosi Kistiokarekin erlazionatutako laguntza mezuak bidaltzea sustatu nahi dugu #mifuturoYAesposible traolarekin eta xaboi ponpei putz egiten argazki bat igo #PompasPorLaFibrosisQuistica traolera gure gaixotasuna gizartean ezagun egiteko helburuarekin.
Federazioak gaixotasuna gelditzen duten tratamendu berrien premiazko emana eskatu nahi du (Kalydeko eta haren konbinaketak) “Sendagai berriekin, ORAIN nire etorkizuna posible da”. Federazioak sendagai berrien eskuratzearen zailtasuna aldarrikatzen du eta denbora gehiago ez itxarotea haien finantziazioa aprobatzeko 2014ko urritik baitago aprobatuta Espainiako Sendagaien Agentzian. Horregatik, eta hurrengo Fibrosi Kistikoaren Egun Nazionala ospatzeagatik, federazioak “Sendagai berriekin, ORAIN niere etorkizuna posible da” goiburua aukeratu du.
Helburua gizartea Fibrosi Kistikoa duten pazienteek duten gaur egungo egoeraz sentsibilizatzea da, etorkizunera begiratzen dute sendagai berri eta hobeagoak jasotzeko asmoz.

Baina etorkizun hori ez da posible Estatuak sendagai horien finantziazioari baietza ematen ez badio eta laster ematen hasten ez badute.
Euskadiko Fibrosi Kistikoaren Elkarteak ere ekintza sinboliko hau egitera eta sare sozialetan zintzilikatzera animatzen du gaixotasun hau argira ateratzeko eta jendea fibrosi kistikoa zer den eta nola harekin bizitzen den jakiteko.

Hau berri libre dago: Español

JORNADA FQ EUSKADI 2017 "DANDO ALIENTO A LOS BESOS SALADOS"Toda la información