El pasado mes de Marzo, del 27 al 29, tuvo lugar en Burgos la Asamblea de la Federación Española de Fibrosis Quística .

Ermitas Enriquez, en representación de la Asociación de FQ del Pais vasco, fue una de las 47 personas participantes de todo el territorio Nacional.

La Jornada se inició con una cena en el Centro estatal de Enfermedades Raras , el día 27.

La agenda de la asamblea contaba con diferentes temáticas muy relevantes.
-PROYECTOS ATRACTIVOS Y FUENTES DE FINANCIACIÓN
– FUNDACIÓN FQ
– PLATAFORMA DE ORGANIZACIÓN DE PACIENTES.
– TALLERES DE ADULTOS
– DÍA NACIONAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA DEL 22 DE ABRIL ( actos y eslogan)
– CÓDIGO  ÉTICO
– TERAPIAS PARA LA FQ  (NUEVOS MEDICAMENTOS Y TRATAMIENTOS)
– CHARLA POR SKYPE CON LA DRA.SOLE ( HABLANDO DEL FUTURO PROMETEDOR Y NUEVOS TRATAMIENTOS ENTRE OTROS TEMAS

Según tod@s los asistentes y Ermitas Enriquez fue una Jornada muy interesante y explicativa de todo lo relacionado con la Fibrosis Quística, además de conocer las diferentes formas de trabajo de otras asociaciones y un contacto con personas afectadas y familiarses de otras comunidades.

Toda la información la podéis descargar de el pdf de esta página.

[wpfilebase tag=file id=17 /]

Gracias a la Federación Española por la Jornada y la elaboración de este dossier.

Saludos

 

Esta entrada está disponible en Euskera

Subscríbete a nuestro boletín de noticias

Recibirás información actualizada de noticias web y de la asociación.

Acepto la política de privacidad


Responsable: Asociación de enfermos de fibrosis quística del País vasco. Finalidad: Atender a su solicitud de información como suscriptor. Legitimación: Tu consentiemiento de que quieres contactar con la asociación. Destinatarios: Los datos serán guardados de forma segura en nuestro proveedor de email marketing Mailrelay que también cumple con la RGPD Derechos: Acceso, rectificación o supresión, limitación del tratamiento, oposición al tratamiento y portabilidad. Información adicional: puedes consultar información detallada sobre protección de datos en mi (Política de privacidad)

Tu suscripción se ha realizado correctamente. Gracias

Left Menu IconMenu
Left Menu Icon
Right Menu IconMenu