DÍA NACIONAL FIBROSIS QUÍSTICA 2018

Publicado por fqeuskadi

25 abril, 2018

DÍA NACIONAL FQ 2018.

Otro año más llega el Día nacional de la fibrosis quística que nos permite seguir reivindicando una serie de  derechos que como afectadxs nos corresponden y que años tras año siguen sin cumplirse.
Hablamos del acceso a los nuevos tratamientos y una mayor inversión en la investigación.

De todxs es conocido las dificultades existentes en el acceso a medicamentos, como el Orkambi ( Ivacaftor+ Lumacaftor ), cuya aprobación lleva varios años de retraso con respecto a su autorización en Europa y en algunos países de nuestro entorno.
*aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.

Sabemos de los problemas en las negociaciones entre el Ministerio de sanidad y Vertex, para alcanzar un acuerdo sobre la financiación del orkambi.

Mientras tanto un número importante de personas que podrían beneficiarse de este tratamiento no lo tienen a su disposición, salvo algún caso puntual como uso compasivo.

¿Cuánto tiempo más habrá que esperar?

¿Cuál es el precio para esas personas que ven como su función pulmonar desciende y cuya única alternativa pasa por el uso del Orkambi?

Estas y otras muchas preguntas siguen sin respuesta a día de hoy.

Por todo ello y dado que no exigimos privilegios sino derechos, hoy alzamos la voz nuevamente para decir :

¡ BASTA YA Y SÍ AL ORKAMBI !

No queremos olvidarnos de otro punto muy importante para todas las personas afectadas por fibrosis quística y sus familias, como es la apuesta por la investigación con mayores dotaciones presupuestarias a nivel estatal, europeo e internacional

Sin investigación no hay futuro y por tanto es negarnos la posibilidad y el derecho de una vida lo más normalizada posible dentro de lo que supone vivir con FQ.

Para todo ello hace falta concienciación y voluntad política, que a nuestro entender es lo que está faltando en estos momentos.

La fibrosis quística exige un esfuerzo y disciplina diarios enormes (tratamientos, fisioterapia, ejercicio, nutrición etc.) que nos exigen un gran sacrificio y que asumimos porque en ello nos va la vida , pero que debe ir acompañado de la disponibilidad de los mejores tratamientos posibles existentes y de una investigación que permita seguir avanzando hacia una futura cura.

Desde FQ Euskadi esperamos que estas demandas se hagan realidad cuanto antes por el bien de todxs lxs posibles beneficiarios y del futuro de nuestrxs hijxs.

! ORKAMBI YA! ¡INVESTIGACIÓN SÍ!

*NOTA: Si no has firmado ya la petición de change.org , sobre orkambi, que  la federación española sacó el pasado año puedes hacerlo con un click AQUÍ

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