DÍA NACIONAL FQ 2018.

Otro año más llega el Día nacional de la fibrosis quística que nos permite seguir reivindicando una serie de  derechos que como afectadxs nos corresponden y que años tras año siguen sin cumplirse.
Hablamos del acceso a los nuevos tratamientos y una mayor inversión en la investigación.

De todxs es conocido las dificultades existentes en el acceso a medicamentos, como el Orkambi ( Ivacaftor+ Lumacaftor ), cuya aprobación lleva varios años de retraso con respecto a su autorización en Europa y en algunos países de nuestro entorno.
*aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016.

Sabemos de los problemas en las negociaciones entre el Ministerio de sanidad y Vertex, para alcanzar un acuerdo sobre la financiación del orkambi.

Mientras tanto un número importante de personas que podrían beneficiarse de este tratamiento no lo tienen a su disposición, salvo algún caso puntual como uso compasivo.

¿Cuánto tiempo más habrá que esperar?

¿Cuál es el precio para esas personas que ven como su función pulmonar desciende y cuya única alternativa pasa por el uso del Orkambi?

Estas y otras muchas preguntas siguen sin respuesta a día de hoy.

Por todo ello y dado que no exigimos privilegios sino derechos, hoy alzamos la voz nuevamente para decir :

¡ BASTA YA Y SÍ AL ORKAMBI !

No queremos olvidarnos de otro punto muy importante para todas las personas afectadas por fibrosis quística y sus familias, como es la apuesta por la investigación con mayores dotaciones presupuestarias a nivel estatal, europeo e internacional

Sin investigación no hay futuro y por tanto es negarnos la posibilidad y el derecho de una vida lo más normalizada posible dentro de lo que supone vivir con FQ.

Para todo ello hace falta concienciación y voluntad política, que a nuestro entender es lo que está faltando en estos momentos.

La fibrosis quística exige un esfuerzo y disciplina diarios enormes (tratamientos, fisioterapia, ejercicio, nutrición etc.) que nos exigen un gran sacrificio y que asumimos porque en ello nos va la vida , pero que debe ir acompañado de la disponibilidad de los mejores tratamientos posibles existentes y de una investigación que permita seguir avanzando hacia una futura cura.

Desde FQ Euskadi esperamos que estas demandas se hagan realidad cuanto antes por el bien de todxs lxs posibles beneficiarios y del futuro de nuestrxs hijxs.

! ORKAMBI YA! ¡INVESTIGACIÓN SÍ!

*NOTA: Si no has firmado ya la petición de change.org , sobre orkambi, que  la federación española sacó el pasado año puedes hacerlo con un click AQUÍ

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